I Noreg er det mest i helseforsking innanfor psykiatri- og rusfeltet ein har nytta brukarinvolvering (5, 6), og i mindre grad i somatikken. I denne artikkelen formidlar vi erfaringar og nokre resultat frå samarbeidsforsking på feltet kronisk obstruktiv lungesjukdom (kols).
Forfattarane har tidlegare arbeidd med oppfølgingstenester for personar som lever med kols, og vi har sett verdien av å nytte brukarkunnskap når ein utviklar slike helsetenester. Tilboda om oppfølgingstenester på kols-feltet er mangelfulle, og langtidsutbytet av eksisterande tenester er usikkert (7-10). Vi hadde òg erfart at eksisterande tilbod vart for lite nytta.
Samhandlingsreforma (11) har som mål å utvikle meir pasientsentrerte tenester, å betre samhandlinga mellom tenester og mellom tenestenivå, og å gi kommunane meir ansvar for oppfølginga av langvarig sjuke. På kols-feltet kom det ei ny nasjonal fagleg retningsline i 2012 (10). Det er enno ikkje gjort nasjonal evaluering av desse tenestetilboda etter samhandlingsreforma og dei nye kols-retningslinene.
Spørsmåla vi stilte oss, var følgande: Korleis er situasjonen for denne gruppa etter samhandlingsreforma og nye nasjonale retningsliner? Korleis kan vi bidra til kvalitetsutvikling av tenestene? Dette prosjektet vart planlagt og gjennomført i samarbeid mellom brukarar, tenesteytarar og forskarar.
Kva er kols?
Kols er den fjerde hyppigaste dødsårsaka i verda, og sjukdommen representerer ei stor utfordring for samfunnet og dei som lever med han. Kols progredierer, gir degenerering av respirasjonssystemet, og forverringsepisodar og komorbiditet som hjartesjukdom, vekttap, fatigue, smerter, depresjon og angst reduserer livskvaliteten til den enkelte. Typiske symptom er dyspnoe, hoste, auka slimproduksjon og nedsett funksjonsnivå (7).
Kols er den fjerde hyppigaste dødsårsaka i verda.
Kols kan ikkje lækjast, men tilpassa farmakoterapi og eigenomsorg, rehabilitering og pasientopplæring, i tillegg til oppfølging, kan redusere symptom, forverringsepisodar og progresjon, og betre livskvaliteten til den enkelte (7).
Ulike tilbod
Det er utarbeidd nasjonale og internasjonale retningsliner for behandling og oppfølging (7-10). Dei nasjonale retningslinene (10, s. 61) har spesifikke tilrådingar for oppfølging i stabile fasar, der hovudinnhaldet er
oppfølging hjå allmennlege ein til to gonger årleg og innan fire veker etter sjukehusinnlegging
røykeslutthjelp når det er aktuelt
tilvising til fysioterapi ved moderat og alvorleg kols
tilvising til ergoterapi dersom pasienten har vanskar med å greie daglege aktivitetar
tidleg opplæring og motivering til livsstilsendring
tilbod om rehabilitering etter sjukehusinnlegging på grunn av forverring
rehabiliteringstilbod i alle kommunar
spesialiserte rehabiliteringstilbod ved alle helseføretak etter ei tverrfagleg vurdering
I Noreg er rehabilitering, pasientopplæring og oppfølging ulikt organisert i dei ulike kommunane og helseføretaka: lokalmedisinske senter, kols-meistringskurs i kommunar, lærings- og meistringskurs (LMS) i spesialisthelsetenesta, rehabilitering i helseføretak og i regi av pasientorganisasjonar, og kontrollar i helseføretak eller hjå fastlege.
Samarbeidsforsking
Kols-retningslinene tilrår òg opplæring til eigenomsorg (10). Sjukdomsspesifikk og samarbeidsbasert eigenomsorg er ein v
