Fontene forskning
08.06.2023
Referanse til artikkelen: Sadeta Demic, Rosemarie van den Breemer, Halvor Hanisch & Inger Marie Lid (2023). Beslutningsstøtte i kommunale botilbud for personer med utviklingshemming.
... Fontene forskning, 16(1),4-19 Tjenesteytere i kommunale helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming møtes med krav om kompetanse innen CRPD (FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne) og beslutningsstøtte. Dette aktualiserer studiens hensikt om å kartlegge tjenesteyternes a) bruk av ordet beslutningsstøtte, b) kjennskap til beslutningsstøtte og c) profesjonelle praksiser som kan betegnes som beslutningsstøttepraksiser. Studien er en deskriptiv kartleggingsstudie som bygger på en kvantitativ spørreundersøkelse blant primærkontakter og avdelingsledere fra kommunale botilbud for personer med utviklingshemming i to fylker i Norge. Analysen ble gjennomført i SPSS. Studien avdekker at implementering av beslutningsstøtte er kommet ganske kort, at opplæring er implementeringsdrivende og at det er stort behov for menneskerettslig ansvar. Beslutningsstøtte defineres som «enhver prosess som gjør personen i stand til å fatte egne beslutninger og/eller å uttrykke sin egen vilje og preferanser» (Helsedirektoratet, 2021, s. 23). I FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) er retten til å få beslutningstøtte (artikkel 12.3) og retten til selvbestemmelse (artikkel 12.2) del av en overordnet anerkjennelse av en person i rettslig henseende (FN, 2006). Rettslig handleevne er forbundet med evnen til å binde seg rettslig og påta seg ansvar. Å ha rettslig handleevne innebærer muligheten til å foreta valg som er av betydning for eget liv og er grunnleggende for selvbestemmelsesretten (Statens sivilforvaltning, 2021). Full rettslig handleevne er definert uavhengig av funksjonshemminger; alle mennesker har rett til å foreta valg som gjelder dem selv, og få disse valgene anerkjent. Dersom retten til beslutningsstøtte og selvbestemmelse ikke er oppfylt, er personens rettsstatus som rettslig subjekt heller ikke ivaretatt (FN, 2006).
Bostad og Hanisch (2016) viser at det å ta valg handler om frihet, og at frihet forutsetter lik mulighet for valg og tilrettelegging basert på individuelle behov. Friheten blir her ikke bare forstått som en negativ rett (til å ikke bli hindret i egne valg), men også som en positiv rett (til å få støtte gjennom tilrettelegging for egne valg). Manglende tilrettelegging vil i tråd med dette medføre ufrihet. I lys av dette kan selvbestemmelse i denne studien bli forstått som negativ frihet eller fravær av hindringer mot å kunne bestemme selv, samt retten til å ta dårlige valg uten å bli hindret i det. På den andre siden knyttes beslutningsstøtte eksplisitt til positiv frihet gjennom tilrettelegging og støtte til å kommunisere sine valg og delta i beslutninger i eget liv. I denne studien blir beslutningsstøtte forstått som noe mer enn å fjerne hindringer; det handler om aktiv støtte fra personer i nærmiljøet slik at personer med utviklingshemming skal oppleve frihet og mulighet til å bestemme selv, noe mange av dem ikke ville hatt uten tilpasset støtte.
Ratifiseringen av CRPD i 2013 innebærer at staten er forpliktet til å sikre at rettigheter til personer med utviklingshemming er oppfylt slik at de er i tråd med konvensjonens bestemmelser. I Norge finnes det imidlertid ikke en universell modell eller system for beslutningsstøtte som er anbefalt brukt i møte med personer med utviklingshemming (Likestillingsog diskrimineringsombudet, 2021; NOU 2019: 14), og begrepet beslutningsstøtte brukes ikke i norsk lovgivning (Linde, 2022). Den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming viser til kommunens plikt til å legge til rette for beslutningsstøtte og utøvelse av selvbestemmelse i tråd med den enkeltes egne preferanser, ønsker og behov (Helsedirektoratet, 2021). Samtidig øker forventningene til tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren. Forventningene kommer særlig til utrykk i den nasjonale veilederen, der beslutningsstøtte defineres som en av de grunnleggende oppgavene i yting av tjenester til denne gruppen. I veilederen spesifiseres det særskilt at kommunen skal sikre at tjenesteytere har nødvendig kompetanse på områder som menneskerettigheter, utviklingshemming, selvbestemmelse og beslutningsstøtte (Helsedirektoratet, 2021).
Konteksten for denne studien er kommunale botilbud for personer med utviklingshemming, forstått slik: «Utviklingshemming er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander som medfører en kognitiv funksjonsnedsettelse» (Meld. St. 45 (2012-2013), s. 6). Studiens hensikt er å utforske tjenesteyternes bruk av ordet beslutningsstøtte, deres kjennskap til begrepet beslutningsstøtte og hvilke profesjonelle praksiser som kan betegnes som beslutningsstøttepraksiser.
I studien utforsker vi om tjenesteytere bruker ordet beslutningsstøtte. Med utgangspunkt i at begrepet beslutningsstøtte er relativt nytt i Norge definerer vi tjenesteytere som bruker ordet beslutningsstøtte som first movers; å være en first mover betyr å være den første med en atferd, produkt eller tjeneste (Przychodzen et al., 2019). Fordi enkelte kanskje ikke bruker ordet beslutningsstøtte, men likevel har en forståelse av selve begrepet, spør vi litt bredere om de bruker andre nærliggende ord slik som selvbestemmelse, tilrettelegging for valg, medvirkning, medbestemmelse og deltakelse i avgjørelser. Til slutt utforsker vi ulike profesjonelle praksiser, som for eksempel rapportering av kunnskap om beboerens valg. Det kan betegnes som en del av beslutningsstøttearbeidet, selv om ansatte kanskje ikke assosierer dette med beslutningstøtte. Dette gjøres for å kartlegge mulige komponenter av hva vi rimelig kan anta utgjør en del av den beslutningsstøtten som praktiseres i kommunale botilbud.
KUNNSKAPSSTATUS
Mens myndighetene har ansvar for å iverksette CRPD, er realisering av menneskerettigheter tjenestenes oppgave og en del av deres daglige fagutøvelse (Mjøen & Kittelsaa, 2018). For at tjenesteytere skal kunne utøve praksis som er i tråd med konvensjonens bestemmelser, er det nødvendig at arbeidsgivere sikrer opplæring i menneskerettighetene (FN, 2006; Helsedirektoratet, 2021; Linde, 2022; Skarstad, 2019). Bigby et al. (2019) viser til tjenesteyternes behov for støtte, veiledning og mulighet til å diskutere etiske dilemma. Skarstad (2019) hevder at opplæringen bør relateres til tjenesteyternes egen praksis, slik at de får anledning til å diskutere og øve på konvensjonens bestemmelser gjennom relevante eksempler. Hvilken betydning CRPD får i gjeldende praksiser vil avhenge av hvordan den blir forstått og brukt.
Muligheten til å ta valg og avgjørelser som angår en selv anses som noe av det grunnleggende for positiv identitet hos alle mennesker (Dinerstein, 2012; Blanck & Martinis, 2015). Å bestemme selv og ta valg læres gjennom erfaringer, men for personer med utviklingshemming som har lite erfaringer med valg, må denne innlæringen foregå på en mer systematisk måte (Agran & Martin, 2014). For at en person med utviklingshemming skal få tilgang til, kommunisere og foreta valg stilles det ulike krav til omgivelsene. Støttepersoner må kunne presentere valgalternativene på en tilpasset måte og klare å respondere på måten personen kommuniserer på (Bigby & Douglas, 2020). Studier viser positive resultater fra tilrettelagt opplæring og opplæringsmateriell til støtte for personer med utviklingshemming i å ta valg og få nye erfaringer i beslutningsprosesser (Bailey et al., 2011). Lave forventninger til deltakelse i beslutninger og negative erfaringer med valg kan påvirke i hvor stor grad personen deltar i beslutningsprosesser (Shogren et al., 2017).
Forskning om beslutningsstøtte peker på kjennskap til personen som en sentral faktor for å kunne støtte vedkommende i valg og beslutninger. Å kjenne personen godt innebærer blant annet kunnskap om den kognitive nedsettelsen, kommunikasjonsmåter, personens livshistorie, sosialt nettverk, aktiviteter, erfaringer med valg og hva han/hun liker og misliker (Bigby et al., 2019; Douglas & Bigby, 2020; Demic & Gjermestad, 2021; Watson & Joseph, 2011).
Forskning viser til betydningen av åpenhet og samarbeid mellom støttepersoner for å kunne samskape kunnskap og utvikle gode praksiser. Watson og Joseph (2011) peker på betydningen av å dokumentere alle fasene av beslutningsstøtteprosesser. Dokumentasjonen, både skriftlig og i form av bilder og videoer, sikrer at støttepersonene har nødvendig informasjon (Watson et al., 2017). Samarbeid og involvering av nødvendige støttepersoner i beslutningsstøtteprosesser sikrer at personen får formell eller uformell beslutningsstøtte. Uformell beslutningsstøtte omhandler valg som treffes i hverdagen med ulik grad av støtte fra familie, venner eller tjenesteytere. Formell beslutningsstøtte knyttes til det som er lovregulert og ofte i form av avtaler, slik som inngåelse av ekteskap, bruk av verge og advokat (Bigby & Douglas, 2020).
METODE
Studiedesign
Studien er en deskriptiv kartleggingsstudie med tverrsnittdesign og bruk av spørreskjema.
Utvalg
Utvalget betegnes som ikke-sannsynlighetsutvalg (Johannessen et al., 2021). I denne studien hadde vi et ønske om å rekruttere primærkontakter og avdelingsledere i kommunale botilbud for voksne personer med utviklingshemming. Målet var å få flest mulig respondenter for å kunne danne et oversiktsbilde over kjennskapen til beslutningsstøtte og eksisterende profesjonelle praksiser som kan betegnes som beslutningsstøttepraksiser.
Utvalget knyttes til kommunalt drevne botilbud for personer med utviklingshemming. Utvalget er hentet fra to fylker i Norge som
Les opprinnelig artikkelBostad og Hanisch (2016) viser at det å ta valg handler om frihet, og at frihet forutsetter lik mulighet for valg og tilrettelegging basert på individuelle behov. Friheten blir her ikke bare forstått som en negativ rett (til å ikke bli hindret i egne valg), men også som en positiv rett (til å få støtte gjennom tilrettelegging for egne valg). Manglende tilrettelegging vil i tråd med dette medføre ufrihet. I lys av dette kan selvbestemmelse i denne studien bli forstått som negativ frihet eller fravær av hindringer mot å kunne bestemme selv, samt retten til å ta dårlige valg uten å bli hindret i det. På den andre siden knyttes beslutningsstøtte eksplisitt til positiv frihet gjennom tilrettelegging og støtte til å kommunisere sine valg og delta i beslutninger i eget liv. I denne studien blir beslutningsstøtte forstått som noe mer enn å fjerne hindringer; det handler om aktiv støtte fra personer i nærmiljøet slik at personer med utviklingshemming skal oppleve frihet og mulighet til å bestemme selv, noe mange av dem ikke ville hatt uten tilpasset støtte.
Ratifiseringen av CRPD i 2013 innebærer at staten er forpliktet til å sikre at rettigheter til personer med utviklingshemming er oppfylt slik at de er i tråd med konvensjonens bestemmelser. I Norge finnes det imidlertid ikke en universell modell eller system for beslutningsstøtte som er anbefalt brukt i møte med personer med utviklingshemming (Likestillingsog diskrimineringsombudet, 2021; NOU 2019: 14), og begrepet beslutningsstøtte brukes ikke i norsk lovgivning (Linde, 2022). Den nasjonale veilederen Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming viser til kommunens plikt til å legge til rette for beslutningsstøtte og utøvelse av selvbestemmelse i tråd med den enkeltes egne preferanser, ønsker og behov (Helsedirektoratet, 2021). Samtidig øker forventningene til tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren. Forventningene kommer særlig til utrykk i den nasjonale veilederen, der beslutningsstøtte defineres som en av de grunnleggende oppgavene i yting av tjenester til denne gruppen. I veilederen spesifiseres det særskilt at kommunen skal sikre at tjenesteytere har nødvendig kompetanse på områder som menneskerettigheter, utviklingshemming, selvbestemmelse og beslutningsstøtte (Helsedirektoratet, 2021).
Konteksten for denne studien er kommunale botilbud for personer med utviklingshemming, forstått slik: «Utviklingshemming er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander som medfører en kognitiv funksjonsnedsettelse» (Meld. St. 45 (2012-2013), s. 6). Studiens hensikt er å utforske tjenesteyternes bruk av ordet beslutningsstøtte, deres kjennskap til begrepet beslutningsstøtte og hvilke profesjonelle praksiser som kan betegnes som beslutningsstøttepraksiser.
I studien utforsker vi om tjenesteytere bruker ordet beslutningsstøtte. Med utgangspunkt i at begrepet beslutningsstøtte er relativt nytt i Norge definerer vi tjenesteytere som bruker ordet beslutningsstøtte som first movers; å være en first mover betyr å være den første med en atferd, produkt eller tjeneste (Przychodzen et al., 2019). Fordi enkelte kanskje ikke bruker ordet beslutningsstøtte, men likevel har en forståelse av selve begrepet, spør vi litt bredere om de bruker andre nærliggende ord slik som selvbestemmelse, tilrettelegging for valg, medvirkning, medbestemmelse og deltakelse i avgjørelser. Til slutt utforsker vi ulike profesjonelle praksiser, som for eksempel rapportering av kunnskap om beboerens valg. Det kan betegnes som en del av beslutningsstøttearbeidet, selv om ansatte kanskje ikke assosierer dette med beslutningstøtte. Dette gjøres for å kartlegge mulige komponenter av hva vi rimelig kan anta utgjør en del av den beslutningsstøtten som praktiseres i kommunale botilbud.
KUNNSKAPSSTATUS
Mens myndighetene har ansvar for å iverksette CRPD, er realisering av menneskerettigheter tjenestenes oppgave og en del av deres daglige fagutøvelse (Mjøen & Kittelsaa, 2018). For at tjenesteytere skal kunne utøve praksis som er i tråd med konvensjonens bestemmelser, er det nødvendig at arbeidsgivere sikrer opplæring i menneskerettighetene (FN, 2006; Helsedirektoratet, 2021; Linde, 2022; Skarstad, 2019). Bigby et al. (2019) viser til tjenesteyternes behov for støtte, veiledning og mulighet til å diskutere etiske dilemma. Skarstad (2019) hevder at opplæringen bør relateres til tjenesteyternes egen praksis, slik at de får anledning til å diskutere og øve på konvensjonens bestemmelser gjennom relevante eksempler. Hvilken betydning CRPD får i gjeldende praksiser vil avhenge av hvordan den blir forstått og brukt.
Muligheten til å ta valg og avgjørelser som angår en selv anses som noe av det grunnleggende for positiv identitet hos alle mennesker (Dinerstein, 2012; Blanck & Martinis, 2015). Å bestemme selv og ta valg læres gjennom erfaringer, men for personer med utviklingshemming som har lite erfaringer med valg, må denne innlæringen foregå på en mer systematisk måte (Agran & Martin, 2014). For at en person med utviklingshemming skal få tilgang til, kommunisere og foreta valg stilles det ulike krav til omgivelsene. Støttepersoner må kunne presentere valgalternativene på en tilpasset måte og klare å respondere på måten personen kommuniserer på (Bigby & Douglas, 2020). Studier viser positive resultater fra tilrettelagt opplæring og opplæringsmateriell til støtte for personer med utviklingshemming i å ta valg og få nye erfaringer i beslutningsprosesser (Bailey et al., 2011). Lave forventninger til deltakelse i beslutninger og negative erfaringer med valg kan påvirke i hvor stor grad personen deltar i beslutningsprosesser (Shogren et al., 2017).
Forskning om beslutningsstøtte peker på kjennskap til personen som en sentral faktor for å kunne støtte vedkommende i valg og beslutninger. Å kjenne personen godt innebærer blant annet kunnskap om den kognitive nedsettelsen, kommunikasjonsmåter, personens livshistorie, sosialt nettverk, aktiviteter, erfaringer med valg og hva han/hun liker og misliker (Bigby et al., 2019; Douglas & Bigby, 2020; Demic & Gjermestad, 2021; Watson & Joseph, 2011).
Forskning viser til betydningen av åpenhet og samarbeid mellom støttepersoner for å kunne samskape kunnskap og utvikle gode praksiser. Watson og Joseph (2011) peker på betydningen av å dokumentere alle fasene av beslutningsstøtteprosesser. Dokumentasjonen, både skriftlig og i form av bilder og videoer, sikrer at støttepersonene har nødvendig informasjon (Watson et al., 2017). Samarbeid og involvering av nødvendige støttepersoner i beslutningsstøtteprosesser sikrer at personen får formell eller uformell beslutningsstøtte. Uformell beslutningsstøtte omhandler valg som treffes i hverdagen med ulik grad av støtte fra familie, venner eller tjenesteytere. Formell beslutningsstøtte knyttes til det som er lovregulert og ofte i form av avtaler, slik som inngåelse av ekteskap, bruk av verge og advokat (Bigby & Douglas, 2020).
METODE
Studiedesign
Studien er en deskriptiv kartleggingsstudie med tverrsnittdesign og bruk av spørreskjema.
Utvalg
Utvalget betegnes som ikke-sannsynlighetsutvalg (Johannessen et al., 2021). I denne studien hadde vi et ønske om å rekruttere primærkontakter og avdelingsledere i kommunale botilbud for voksne personer med utviklingshemming. Målet var å få flest mulig respondenter for å kunne danne et oversiktsbilde over kjennskapen til beslutningsstøtte og eksisterende profesjonelle praksiser som kan betegnes som beslutningsstøttepraksiser.
Utvalget knyttes til kommunalt drevne botilbud for personer med utviklingshemming. Utvalget er hentet fra to fylker i Norge som
