Fontene forskning
14.12.2023
Artikkelens tema er betraktninger rundt det å flytte ut av foreldrehjemmet som ung voksen med en utviklingshemming. Informantene er åtte unge voksne med Downs syndrom og 25 foreldre, og artikkelen har en kvalitativ tilnærming med intervjuer og tematisk analyse. Funnene avdekker ulike posisjoner mellom foreldre og unge voksne når det gjelder ønsker og behov knyttet til å bo utenfor foreldrehjemmet.
... De unge voksne vektlegger både evnen til å klare seg selv og muligheten til å motta hjelp og støtte ved behov. Foreldrene formidler at de unge trenger en betydelig mengde omsorg og hjelp når de flytter hjemmefra. Diskusjonen utforsker betraktninger om omsorg og sårbarhet i sammenheng med utflytting eller planlegging av utflyttingen fra foreldrehjemmet. Downs syndrom er den vanligste enkeltårsaken til utviklingshemming (Roizen & Patterson, 2003). Likevel er syndromet betegnet som mulighetenes syndrom med oppmerksomhet på mestring og trivsel (Solberg, 2008). I Norge har vi nå den første generasjonen unge voksne med Downs syndrom som har vokst opp hjemme og gått i ordinære barnehager og skoler. Overgangen til voksenlivet betyr endringer på flere livsarenaer, deriblant bolig. Å ha et sted å bo betraktes som et grunnleggende levekårsgode som har betydning for helse, mestring av utdanning og arbeid og deltakelse på sosiale arenaer (Hansen, 2021).
Retten til en tilfredsstillende bolig er forankret i FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne i artikkel 19 (FN, 2006), ratifisert av Norge i 2013. Artikkel 19 fastslår at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til å leve et selvstendig liv, de skal kunne velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo. Videre skal de ha tilgang til støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, inkludert nødvendig personlige bistand for å kunne bo og være inkludert i samfunnet. Likestillings- og diskrimineringsombudet (2015) konkluderer med at mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke får rettighetene tilstrekkelig oppfylt. En medisinsk forståelse av utviklingshemming dominerer fortsatt og gruppens innspill blir i liten grad lyttet til (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2015). I 2019 deltok 16 voksne med utviklingshemming i et menneskerettighetsseminar som ga dem muligheten til å bidra til stortingsmelding 8, 2022-2023 (Meld. St. 8 (2022-2023)); «Menneskeretter for personar med utviklingshemming». I seminaret ble det uttrykt at de voksne med utviklingshemming opplevde utfordringer med å ta beslutninger i bofellesskapene og at personalet i for stor grad kontrollerte aktiviteter og begrenset deres handlingsrom (Kulturdepartementet, 2020). Flere av innspillene er inkludert i stortingsmeldingen.
Ifølge Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken for 2021-2024 er mennesker med nedsatt funksjonsevne beskrevet som en sårbar gruppe med økt risiko for utfordringer på boligmarkedet (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2020). Bofellesskap ble opprettet som et alternativ til institusjoner etter ansvarsreformen (Tøssebro, 2019). Det velferdspolitiske målet med bofellesskap er at personer med utviklingshemming skal bo i mest mulig vanlige boliger, som befolkningen ellers, og motta nødvendige tjenester der (Bliksvær, 2021). Tendensen de siste 20 årene er derimot mer institusjonaliserte boligforhold med flere beboere i hvert bofellesskap, og flere diagnosegrupper sammen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Mange med utviklingshemming bor hjemme lenger, enten fordi de ikke får tildelt bolig eller fordi de ikke ønsker å flytte hjemmefra. Pårørende spiller ofte en aktive rolle i prosessen med utflytting fra foreldrehjemmet og de bør betraktes som en ressurs for helse- og omsorgstjenesten (NOU 2016: 17).
Det trengs mer kunnskap om mennesker med utviklingshemming sine ønsker knyttet til egen bosituasjon, og økt oppmerksomhet på hvordan unge voksne med Downs syndrom opplever sitt hverdagsliv, deriblant det å bo utenfor foreldrehjemmet (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2020; Saetre, 2020). Problemstillingen for studien er: Hvilke betraktninger har unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre om å flytte, eller planlegge flytting ut av foreldrehjemmet?
TIDLIGERE FORSKNING
I 2021 bodde 83 prosent av alle voksne med utviklingshemming i Norge i bofellesskap. Kun 15 prosent av utviklingshemmede eide egen bolig, i motsetning til omtrent 80 prosent av den øvrige befolkningen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Flertallet av mennesker med utviklingshemming som bor i bofellesskap har ansatte til stede det meste av dagen (Kittelsaa et al., 2015; Tøssebro & Wendelborg, 2021). Foreldrene ønsker en trygg, sosial tilværelse for sine barn og foretrekker derfor en kollektiv boform (NOU 2016: 17).
Både ansatte og pårørende får ofte en aktiv rolle når personer med store hjelpebehov skal flytte til egen bolig (Altermark, 2017). Denne rollen innebærer at personalet fungerer som ansatte, men også som stedfortredere for foreldrene, og de overtar foreldrenes oppsynsrolle (Kittelsaa, 2019; Reisæter, 2021; Tøssebro & Wendelborg, 2021). Foreldrene er opptatt av renslighet og hygiene og påtar seg personalets oppgaver dersom de mener at disse ikke ivaretas (Reisæter, 2021). Samtidig er over 80 prosent av foreldrene bekymret for at unge voksne vil føle seg ensomme (Tøssebro & Wendelborg, 2021).
Studier viser at beboere i bofellesskap formidler at det er viktig for dem å klare seg selv, oppleve sosial inkludering samt å ha tilgang til hjelp og støtte med økonomi, husarbeid og praktiske oppgaver (Björne, 2020; Jevne et al., 2021). Det er av betydning å få erfaringer med å velge og bli valgt, samt å få bestemme hvem man vil være sosial med (Kittelsaa & Tøssebro, 2011; Witsø & Kittelsaa, 2019). For mennesker med utviklingshemming innebærer overgangen til egen leilighet i bofellesskap tilpasning til et system med ansatte og vaktturnuser. Dette krever evne til å innordne seg en ny hverdag, og samtidig vil det si å bli konstituert som voksen (Reisæter, 2021). Björne (2020) viser i sin studie til at mennesker med utviklingshemming bor i bofellesskap med mål om å leve som andre. Studien konkluderer med at vi i større grad må utvikle og tilpasse den type støtte vi gir til mennesker med utviklingshemming, uavhengig av deres valg av boform.
For barn med diagnosen Downs syndrom, viser flere levekårsstudier at foreldrene kan begrense sine barns autonomi og selvbestemmelse, inkludert valg av bolig (Covelli et al., 2015; Foley, 2013; Terrone et al., 2014). Curmela og Heslam (2014) har undersøkt foreldrenes opplevelser av hvordan deres unge med Downs syndrom blir ivaretatt i bofelleskap, og hvilken type hjelp og støtte de mottar. Studien viser at foreldrene er fornøyde med boforholdene og den støtte barna deres får, spesielt med tanke på deltakelse i aktiviteter og hverdagsliv. De ansatte er betydningsfulle for å ivareta de unge voksnes helse og sosiale deltakelse, men det er sårbart med store utskiftinger og ustabilitet i personalet (Cumella & Heslam, 2014). Andre studier viser at unge med Downs syndrom uttrykker ønsker om å leve selvstendige liv, også relatert til bosted. Å planlegge flytting ut av foreldrehjemmet gir en verdifull følelse av autonomi og selvstendighet i eget liv for mennesker med Downs syndrom (Scott et al., 2014; Thompson et al., 2020).
TEORETISK PERSPEKTIV
Artikkelen tar utgangspunkt i begrepene omsorg (Kittay, 2003) og sårbarhet (Mackenzie, 2019) i relasjon til mennesker med utviklingshemming, og hvordan forståelsen av disse begrepene påvirker mulighet for autonomi og selvbestemmelse der mennesker med utviklingshemming bor eller ønsker å bo. Kittay (2003) påpeker at omsorg er et mangefasettert og allmenngyldig begrep. Alle mennesker i et komplekst samfunn er avhengige av noe eller noen, og har behov for en form for omsorg for å mestre dagliglivet. Mennesker med utviklingshemming vil i tillegg trenge omsorg der omsorgsgivere investerer i en annens velbefinnende, etablerer affektive relasjoner og er lydhøre overfor andres ønsker og behov (Kittay, 2003). Videre er det ifølge Kittay (2003) viktig å unngå å misbruke den makten man har over den som er avhengig av omsorgen. Ulikhet mellom omsorgstrengende og omsorgsgiver kan forsterke en ujevn maktbalanse og bidra til dominans i stedet for omsorg.
På samme måte som begrepet «omsorg» har ulike tolkninger, blir begrepet «sårbarhet» forstått på forskjellige måter. Sårbarhet kan være et universelt fenomen, oppstå som et resultat av nedsatt helse eller funksjon eller manifestere seg som en konsekvens av sårbare livssituasjoner (Fjetland et al., 2022). Mackenzie (2019) viser til hvordan samfunnets definisjon av utviklingshemmede som sårbare på grunn av en sårbar livssituasjon, kan begrense deres mulighet til å fremstå som selvstendige individer og aktører i eget liv. Dette kan igjen gjøre dem sårbare for eksklusjon fra samfunnet. Et stort behov for hjelp og støtte krever ofte institusjonell omsorg, som igjen kan skape en sårbarhet ved at omsorgen mangler tilpasning og individuell tilrettelegging. Denne institusjonelle sårbarheten omfatter også organisa-toriske og strukturelle rammer, velferdspolitikk og tjenester (Fjetland et al., 2022). En vesentlig misforståelse, ifølge Kittay (2003), er at omgivelsene forventer at mennesker med utviklingshemming skal oppnå selvstendighet når de mottar hjelp og støtte, og dermed redusere eller fjerne avhengigheten og omsorgsbehovet.
Livssituasjoner som krever institusjonell omsorg skaper en ramme der profesjonelle omsorgsgivere og foreldre utøver kontroll, samtidig som mennesker med utviklingshemming opplever at deres stemme ikke blir hørt og deres personlige innflytelse over eget liv reduseres. Spesielt innenfor bofellesskap blir personlig innflytelse og makt ofte begrenset (Duffy, 2022; Fjetland, 2022). Denne måten å organisere tjenesteforholdet på har trekk av paternalisme og gir begrenset rom for tjenestemottakerens selvbestemmelse. Det kan derfor resultere i en asymmetrisk maktbalanse mellom mennesker med utviklingshemming og deres tjenesteytere, der profesjonsutøvere overvurderer sitt ansvar og mennesker med utviklingshemming undervurderer egne forventinger (Lid, 2020).
For å redusere sårbarhet må man forene individets autonomi med de sosiale forpliktelser som samfunnsstr
Les opprinnelig artikkelRetten til en tilfredsstillende bolig er forankret i FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne i artikkel 19 (FN, 2006), ratifisert av Norge i 2013. Artikkel 19 fastslår at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til å leve et selvstendig liv, de skal kunne velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo. Videre skal de ha tilgang til støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, inkludert nødvendig personlige bistand for å kunne bo og være inkludert i samfunnet. Likestillings- og diskrimineringsombudet (2015) konkluderer med at mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke får rettighetene tilstrekkelig oppfylt. En medisinsk forståelse av utviklingshemming dominerer fortsatt og gruppens innspill blir i liten grad lyttet til (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2015). I 2019 deltok 16 voksne med utviklingshemming i et menneskerettighetsseminar som ga dem muligheten til å bidra til stortingsmelding 8, 2022-2023 (Meld. St. 8 (2022-2023)); «Menneskeretter for personar med utviklingshemming». I seminaret ble det uttrykt at de voksne med utviklingshemming opplevde utfordringer med å ta beslutninger i bofellesskapene og at personalet i for stor grad kontrollerte aktiviteter og begrenset deres handlingsrom (Kulturdepartementet, 2020). Flere av innspillene er inkludert i stortingsmeldingen.
Ifølge Nasjonal strategi for den sosiale boligpolitikken for 2021-2024 er mennesker med nedsatt funksjonsevne beskrevet som en sårbar gruppe med økt risiko for utfordringer på boligmarkedet (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2020). Bofellesskap ble opprettet som et alternativ til institusjoner etter ansvarsreformen (Tøssebro, 2019). Det velferdspolitiske målet med bofellesskap er at personer med utviklingshemming skal bo i mest mulig vanlige boliger, som befolkningen ellers, og motta nødvendige tjenester der (Bliksvær, 2021). Tendensen de siste 20 årene er derimot mer institusjonaliserte boligforhold med flere beboere i hvert bofellesskap, og flere diagnosegrupper sammen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Mange med utviklingshemming bor hjemme lenger, enten fordi de ikke får tildelt bolig eller fordi de ikke ønsker å flytte hjemmefra. Pårørende spiller ofte en aktive rolle i prosessen med utflytting fra foreldrehjemmet og de bør betraktes som en ressurs for helse- og omsorgstjenesten (NOU 2016: 17).
Det trengs mer kunnskap om mennesker med utviklingshemming sine ønsker knyttet til egen bosituasjon, og økt oppmerksomhet på hvordan unge voksne med Downs syndrom opplever sitt hverdagsliv, deriblant det å bo utenfor foreldrehjemmet (Kommunal- og moderniseringsdepartementet, 2020; Saetre, 2020). Problemstillingen for studien er: Hvilke betraktninger har unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre om å flytte, eller planlegge flytting ut av foreldrehjemmet?
TIDLIGERE FORSKNING
I 2021 bodde 83 prosent av alle voksne med utviklingshemming i Norge i bofellesskap. Kun 15 prosent av utviklingshemmede eide egen bolig, i motsetning til omtrent 80 prosent av den øvrige befolkningen (Tøssebro & Wendelborg, 2021). Flertallet av mennesker med utviklingshemming som bor i bofellesskap har ansatte til stede det meste av dagen (Kittelsaa et al., 2015; Tøssebro & Wendelborg, 2021). Foreldrene ønsker en trygg, sosial tilværelse for sine barn og foretrekker derfor en kollektiv boform (NOU 2016: 17).
Både ansatte og pårørende får ofte en aktiv rolle når personer med store hjelpebehov skal flytte til egen bolig (Altermark, 2017). Denne rollen innebærer at personalet fungerer som ansatte, men også som stedfortredere for foreldrene, og de overtar foreldrenes oppsynsrolle (Kittelsaa, 2019; Reisæter, 2021; Tøssebro & Wendelborg, 2021). Foreldrene er opptatt av renslighet og hygiene og påtar seg personalets oppgaver dersom de mener at disse ikke ivaretas (Reisæter, 2021). Samtidig er over 80 prosent av foreldrene bekymret for at unge voksne vil føle seg ensomme (Tøssebro & Wendelborg, 2021).
Studier viser at beboere i bofellesskap formidler at det er viktig for dem å klare seg selv, oppleve sosial inkludering samt å ha tilgang til hjelp og støtte med økonomi, husarbeid og praktiske oppgaver (Björne, 2020; Jevne et al., 2021). Det er av betydning å få erfaringer med å velge og bli valgt, samt å få bestemme hvem man vil være sosial med (Kittelsaa & Tøssebro, 2011; Witsø & Kittelsaa, 2019). For mennesker med utviklingshemming innebærer overgangen til egen leilighet i bofellesskap tilpasning til et system med ansatte og vaktturnuser. Dette krever evne til å innordne seg en ny hverdag, og samtidig vil det si å bli konstituert som voksen (Reisæter, 2021). Björne (2020) viser i sin studie til at mennesker med utviklingshemming bor i bofellesskap med mål om å leve som andre. Studien konkluderer med at vi i større grad må utvikle og tilpasse den type støtte vi gir til mennesker med utviklingshemming, uavhengig av deres valg av boform.
For barn med diagnosen Downs syndrom, viser flere levekårsstudier at foreldrene kan begrense sine barns autonomi og selvbestemmelse, inkludert valg av bolig (Covelli et al., 2015; Foley, 2013; Terrone et al., 2014). Curmela og Heslam (2014) har undersøkt foreldrenes opplevelser av hvordan deres unge med Downs syndrom blir ivaretatt i bofelleskap, og hvilken type hjelp og støtte de mottar. Studien viser at foreldrene er fornøyde med boforholdene og den støtte barna deres får, spesielt med tanke på deltakelse i aktiviteter og hverdagsliv. De ansatte er betydningsfulle for å ivareta de unge voksnes helse og sosiale deltakelse, men det er sårbart med store utskiftinger og ustabilitet i personalet (Cumella & Heslam, 2014). Andre studier viser at unge med Downs syndrom uttrykker ønsker om å leve selvstendige liv, også relatert til bosted. Å planlegge flytting ut av foreldrehjemmet gir en verdifull følelse av autonomi og selvstendighet i eget liv for mennesker med Downs syndrom (Scott et al., 2014; Thompson et al., 2020).
TEORETISK PERSPEKTIV
Artikkelen tar utgangspunkt i begrepene omsorg (Kittay, 2003) og sårbarhet (Mackenzie, 2019) i relasjon til mennesker med utviklingshemming, og hvordan forståelsen av disse begrepene påvirker mulighet for autonomi og selvbestemmelse der mennesker med utviklingshemming bor eller ønsker å bo. Kittay (2003) påpeker at omsorg er et mangefasettert og allmenngyldig begrep. Alle mennesker i et komplekst samfunn er avhengige av noe eller noen, og har behov for en form for omsorg for å mestre dagliglivet. Mennesker med utviklingshemming vil i tillegg trenge omsorg der omsorgsgivere investerer i en annens velbefinnende, etablerer affektive relasjoner og er lydhøre overfor andres ønsker og behov (Kittay, 2003). Videre er det ifølge Kittay (2003) viktig å unngå å misbruke den makten man har over den som er avhengig av omsorgen. Ulikhet mellom omsorgstrengende og omsorgsgiver kan forsterke en ujevn maktbalanse og bidra til dominans i stedet for omsorg.
På samme måte som begrepet «omsorg» har ulike tolkninger, blir begrepet «sårbarhet» forstått på forskjellige måter. Sårbarhet kan være et universelt fenomen, oppstå som et resultat av nedsatt helse eller funksjon eller manifestere seg som en konsekvens av sårbare livssituasjoner (Fjetland et al., 2022). Mackenzie (2019) viser til hvordan samfunnets definisjon av utviklingshemmede som sårbare på grunn av en sårbar livssituasjon, kan begrense deres mulighet til å fremstå som selvstendige individer og aktører i eget liv. Dette kan igjen gjøre dem sårbare for eksklusjon fra samfunnet. Et stort behov for hjelp og støtte krever ofte institusjonell omsorg, som igjen kan skape en sårbarhet ved at omsorgen mangler tilpasning og individuell tilrettelegging. Denne institusjonelle sårbarheten omfatter også organisa-toriske og strukturelle rammer, velferdspolitikk og tjenester (Fjetland et al., 2022). En vesentlig misforståelse, ifølge Kittay (2003), er at omgivelsene forventer at mennesker med utviklingshemming skal oppnå selvstendighet når de mottar hjelp og støtte, og dermed redusere eller fjerne avhengigheten og omsorgsbehovet.
Livssituasjoner som krever institusjonell omsorg skaper en ramme der profesjonelle omsorgsgivere og foreldre utøver kontroll, samtidig som mennesker med utviklingshemming opplever at deres stemme ikke blir hørt og deres personlige innflytelse over eget liv reduseres. Spesielt innenfor bofellesskap blir personlig innflytelse og makt ofte begrenset (Duffy, 2022; Fjetland, 2022). Denne måten å organisere tjenesteforholdet på har trekk av paternalisme og gir begrenset rom for tjenestemottakerens selvbestemmelse. Det kan derfor resultere i en asymmetrisk maktbalanse mellom mennesker med utviklingshemming og deres tjenesteytere, der profesjonsutøvere overvurderer sitt ansvar og mennesker med utviklingshemming undervurderer egne forventinger (Lid, 2020).
For å redusere sårbarhet må man forene individets autonomi med de sosiale forpliktelser som samfunnsstr
