Å bestemme selv er ikke en selvfølge for personer med utviklingshemning. Utsagn som: «Jeg får lov til å bestemme selv» eller «Det er de voksne som bestemmer», er ikke uvanlig. I studien som denne artikkelen bygger på, har vi intervjuet utviklingshemmede om levekår generelt og har hatt et særlig fokus på selvbestemmelse, helse og boforhold. Tidligere levekårsundersøkelser gjennomført i Norge blant personer med utviklingshemning (Tøssebro og Lundeby 2002), har benyttet nærpersoner (pårørende, tjenesteytere m.fl.) som informanter, slik at det er disse som i hovedsak har fylt ut spørreskjemaet. Da det i 2009 på nytt ble aktuelt å gjennomføre en levekårsundersøkelse, ønsket vi å følge opp denne ved å intervjue utviklingshemmede selv om hvordan de opplever sine levekår. Det er disse intervjuene som danner grunnlag for denne artikkelen.
Tidligere undersøkelser av utviklingshemmedes levekår har vist at utviklingshemmede mangler selvbestemmelse på vesentlige livsområder som for eksempel hvor de skal bo og hvem de skal bo sammen med (Tøssebro & Lundeby 2002). De samme undersøkelsene viser samtidig at utviklingshemmede har fått økt selvbestemmelse over eget dagligliv. I denne artikkelen har vi valgt å fokusere på to eksempler på selvbestemmelse som det ikke har vært skrevet mye om tidligere. Det første eksemplet handler om noe så hverdagslig som å be andre om råd før en bestemmer seg for å gjøre noe. Å be om råd fra andre er en del av daglig samhandling for folk flest, noe som også kom fram i våre intervjuer. Det andre eksemplet viser at selv om personer med utviklingshemming har andre muligheter, velger noen å leve ganske beskyttede liv. De velger bort handlinger og aktiviteter som oppleves farlige eller lite trygge. Behov for trygghet ser ut til å være sentralt når utviklingshemmede velger. Å be om råd kan trygge en på de valgene en tar, og det å velge en forsiktig livsstil, kan oppleves som trygt. Vi vil løfte fram faktorer som kan belyse hvorfor personer med utviklingshemming velger som de gjør, før vi avslutter med noen refleksjoner omkring hvilke samfunnsmessige barrierer som kan hindre både utviklingshemmede og andre fra en trygg deltakelse i eget lokalmiljø.
Hva er selvbestemmelse?
De fleste av oss tar retten til selvbestemmelse som en selvfølge. Samtidig anses betydningen av å ha selvbestemmelse som så viktig i vårt samfunn at denne retten finnes hjemlet i flere av våre lover (grunnloven, straffeloven, forvaltningsloven, sosialtjenesteloven). Bollingmo m.fl. (2005) peker på at selvbestemmelse handler om i hvilken grad en har evne til å ta valg, og at en har intellektuelle ferdigheter og evne til å se konsekvenser av de valgene en tar. I vårt velferdssamfunn blir aktørskap og selvbestemmelse i økende grad vektlagt i relasjoner mellom forvaltningen og dens utøvere og klienter eller brukere (Sandbæk 2001). Wehmeyer og Scwartz (1997) beskriver en person som har selvbestemmelse som den primære aktøren i eget liv. En slik person vil gjøre valg som har å gjøre med egen livskvalitet, uten at andre har upassende innflytelse på valgene. Med dette knyttes selvbestemmelse sammen med spørsmål om individets frihet.
Selvbestemmelse rommer også psykologiske forhold. Retten til å bestemme selv åpner for at vi hver på vår måte kan finne væremåter, handlinger og holdepunkter som hjelper oss til å mestre situasjoner som oppstår. Dette kalles selvregulering. Lovens forsvar av retten til selvbestemmelse og individets suverenitet, er et forsvar av rettsgoder som fremmer personlig utvikling og identitetsdannelse, eller det vi også omtaler som selvrealisering. Det vil slik sett ikke være et mål i seg selv å sikre personens rett til selvbestemmelse, men å sikre vedkommendes rett til å utvikle seg og være «seg selv». Dette aktualiserer selvbestemmelse på en helt annen måte, og peker i retning av hvilke rettsgoder de juridiske bestemmelsene beskytter. Har en dette som utgangspunkt, vil en også se betydningen av å undersøke den enkeltes egen bruksoppfatning av begrepet selvbestemmelse (Ellingsen 2007).
Historien rommer en lang rekke fortellinger om umyndiggjøring, paternalisme og overprøving av utviklingshemmedes rett til å velge selv. En vedvarende forestilling om utviklingshemmede som «evige barn» (se Wolfensberger 2002, Kristiansen 1993) fører til lave forventninger om at de skal være i stand til å opptre som selvstendige aktører i egne liv. For at selvbestemmelse skal eksistere for alle, forutsettes respekt for den enkeltes rett til å bestemme selv (Nirje 1969). I en undersøkelse av selvbestemmelse hos utviklingshemmede fant Wehmeyer og Metzler (1995) at utviklingshemmede i liten grad hadde muligheter til å bestemme i sine egne liv. Et problem var at det fantes få alternativer å velge mellom, et annet var at valg ofte ble foretatt av andre på vegne av personene med utviklingshemming. Thorsen (2005) hevder at det for mange utviklingshemmede er andre som bestemmer hva de skal få lov til å velge selv, og Bollingmo m.fl. (2005) peker på at utviklingshemmedes rett til selvbestemmelse ofte blir overprøvd. Wolfensberger (2002) reiser spørsmålet om hvilken nytte og interesse utviklingshemmede har av selvbestemmelse og skriver: «The power ideology appears to claim that having or not having power not only determines how one will be treated, but also whether one will get the good things of life» (ibid, s.254). Basert på sine egne empiriske studier og utlegginger av verdsatte sosiale roller, stiller han videre spørsmålet:
«Are people more likely to get the good things of life by occupying social roles that are valued by others, or by the exercise of power, autonomy, and self-determination in and over their lives, and of power over, or vis-à-vis, other people?»
Problemstillingen er med dette ikke ensidig det at utviklingshemmedes selvbestemmelse kan synes svak eller fraværende, men det reises også spørsmål ved om utviklingshemmede har evne til å bestemme selv. Kristiansen, Söder og Tøssebro (1999) påpeker at mange utviklingshemmede rett og slett aldri har lært hvordan man bestemmer selv, men snarere har vært underlagt andres autoritet gjennom oppvekst og i voksen alder, enten hjemme eller i de tidligere institusjonene.
Dersom man gjør spørsmålet om utviklingshemmedes selvbestemmelse til et rent ideologisk eller normativt anliggende, vil det i begrenset grad tydeliggjøre de praktiske utfordringene og samtidig den viktige funksjonen selvbestemmelse har i vår personlige utvikling og identitet.
Metode
Denne studien er en selvstendig undersøkelse som er knyttet opp mot en større undersøkelse av utviklingshemmedes levekår. Tema for begge undersøkelsene er levekår i vid forstand, herunder boligforhold, arbeid, helse, selvbestemmelse, sosiale relasjoner og fritid. Den større undersøkelsen er en kvantitativ spørreundersøkelse hvor nærpersoner og hjelpeverger blir intervjuet over telefon eller ved bruk av spørreskjema. Det har vært vanlig å benytte tredjepersonsundersøkelser slik som i denne undersøkelsen når en skal rekruttere et større antall personer til en spørreskjemaundersøkelse som omhandler utviklingshemmede (Tøssebro 1989). Begrunnelse for dette er at intervju ved bruk av spørreskjema anses som lite egnet når en skal intervjue personer med utviklingshemming (se blant annet Flynn 1986, Heal og Sigelman 1995). Mange vil ha vansker med språk og begrepsforståelse, og det er også dokumentert en betydelig intervjuereffekt.
Det er likevel et tankekors at utviklingshemmede blir ekskludert fra studier som handler om deres dagligliv og levekår (Ellingsen 2009, Ellingsen 2010). Ikke minst er det et problem at andre forteller om hvordan enkeltindivider opplever sitt dagligliv. Vi ønsket derfor å inkludere enkelte personer med utviklingshemming i studien, og valgte en kvalitativ tilnærming ut fra anbefalinger i metodelitteraturen. Vi har gjennomført semi-strukturerte intervjuer basert på en intervjuguide som inneholdt spørsmål om de samme temaene som ble tatt opp i den kvantitative levekårsundersøkelsen. Temaene bolig, helse og selvbestemmelse ble utvidet med tanke på å få mer utdypende kunnskap på områder som for tiden til dels er synlige i media og som er svært viktige for personer med utviklingshemming.
Rekruttering av informanter
Spørreskjemaet som ble sendt ut i forbindelse med den kvantitative undersøkelsen, åpnet for at personer med utviklingshemming kunne markere at de ønsket å bli intervjuet. Når vi vet at det er gjennomført 388 telefonintervjuer med ansatte og at 306 hjelpeverger har svart på spørreskjema i den kvantitative undersøkelsen, var det skuffende at bare 17 personer svarte at de ønsket å svare selv. Informantene var i alderen 23 til 70 år, 12 var kvinner og fem menn. Alle som meldte seg for intervju, ble intervjuet. De som meldte seg representerer et relativt bredt spekter. De er alle myndige personer (voksne). Dette samsvarer med aldersgruppen for den kv
