Fagpressenytt

Denne fagartikkelen har som formål å beskrive hensikt og fremgangsmåte da vi utarbeidet en sykepleiedrevet poliklinikk for pasienter med hydrocephalus ved Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet. I tillegg gir artikkelen et innblikk i hva tilbudet kan bety for pasienten. Pasienter med hydrocephalus utgjør en stor andel av pasientgruppen ved nevrokirurgiske avdelinger, men sykdommen er relativt lite kjent blant folk flest og i andre deler av helsevesenet.

HVA ER HYDROCEPHALUS?
Hydrocephalus er en sykdom der det foreligger unormal hjernevæskesirkulasjon. Sykdommen kan være medfødt eller oppstå som følge av andre lidelser som for eksempel hjernesvulster, hjernecyster eller hjerneblødning. Vanligste behandling er innleggelse av en shunt som drenerer hjernevæsken fra hjernen til bukhulen (1). På de fleste shuntene er det en ventil som justerer hvor mye hjernevæske som dreneres. Motstanden på ventilen kan justeres med en utvendig magnet.
Mange med hydrocephalus lever et liv uten begrensninger og merker lite eller ingenting til sykdommen. Hos andre kan det være vanskelig å skape optimal drenasje, og en del blir dessverre ikke symptomfrie med behandlingen som finnes i dag. For dem handler hydrocephalus om å leve med en kronisk og usynlig sykdom. Vanlige plager er hodesmerter, trøtthet og kognitive utfordringer (1-4). For mange skaper det utfordringer for skolegang, arbeidsliv og sosialt liv.
Det vil alltid være en risiko for at shunten slutter å fungere, og for noen kan det være livstruende (1). En del lever derfor med frykt for fatale konsekvenser i form av funksjonstap, og i verste fall død, dersom de ikke får rett behandling til rett tid. Mange har behov for livslang oppfølging fra helsevesenet. Flere må gjennomgå gjentatte kirurgiske inngrep enten på grunn av komplikasjoner som svikt i shuntsystemet, infeksjoner, over- eller underdrenasje av hjernevæske (4-5).

STARTET KLINIKK
I 2013 tok forfatterne av artikkelen initiativ til og startet opp et sykepleierdrevet poliklinisk tilbud til pasienter med hydrocephalus. Engasjementet for pasientgruppen og ideen til poliklinikken oppsto som følge av at alle tre var involvert i oppfølgingen av én pasient med hydrocephalus under innleggelse ved nevrokirurgisk avdeling. Pasienten fortalte om sine opplevelser knyttet til å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet og hvordan det hadde påvirket livet i stor grad.
Vi valgte å følge opp pasienten tett for å bedre den helhetlige oppfølgingen etter utskrivelse. Oppfølgingen var komplisert å koordinere for oss som sykepleiere i turnus. Samtidig opplevde pasienten det nyttig å få hjelp og støtte også etter utskrivelse. I ettertid fortalte pasienten at oppfølgingen føltes som endelig å bli tatt på alvor.
Pasientens beskrivelse av tidligere opplevelser med helsepersonell og takknemlighet for å bli tatt på alvor, berørte oss som mennesker. Vi ble nysgjerrige på hvordan denne pasientgruppen som helhet opplevde sin oppfølging før, under og etter utskrivelse fra vår avdeling. Vi forsto etter hvert at det var mange pasienter med hydrocephalus som hadde behov for tettere og mer helhetlig oppfølging. Dette førte til starten på det som i dag er Hydrocephaluspoliklinikken ved nevrokirurgisk voksenpost på Rikshospitalet.

HELT KLART ET BEHOV
Høsten 2013 startet vi med å ringe pasienter med hydrocephalus postoperativt for å høre hvordan det gikk med dem etter siste innleggelse og spørre om de ønsket poliklinisk oppfølging fra sykepleier. I tillegg sendte vi ut brev med tilbud om oppføl