Fontene forskning
06.06.2024
Artikkelen presenterer erfaringer fra recoveryprosessen til pasienter i fysikalsk-medisinsk rehabilitering som har psykiske og rusrelaterte helseutfordringer. Studien bygger på intervjuer med seks pasienter som har vært innlagt på Sunnaas sykehus HF med slike tilleggsvansker.
... Deltakerne erfarte store psykiske, sosiale og økonomiske utfordringer i recoveryprosessen, og vedvarende utfordringer med å få tilstrekkelig hjelp til å håndtere problemene de sto overfor etter hjemkomsten. De opplevde manglende sammenheng og kontinuitet i rehabiliteringstilbudet, spesielt i overgangsfasen etter utskrivelse fra sykehus, men også i tiden etter. Tilgang til tverrfaglig oppfølging og stabilitet i relasjoner til fagpersoner over tid var betydningsfulle faktorer som bidro til recovery. Resultatene viser at det er behov for å styrke utskrivelsesprosessen og arbeidet med individuell plan. I tillegg bør spesialisthelsetjenesten og kommunen i større grad sørge for at pasientene får behandlings- og oppfølgingstjenester som bidrar til en trygg og meningsfylt hverdag etter hjemkomsten. Referanse til artikkelen: Jeanette Kleven, Anja Schanke Sundet, Solveig Lægreid Hauger, Marianne Løvstad & Eva Marie Toreld (2024). Rus- og psykiske helseplager etter alvorlig sykdom eller skade - pasienters erfaringer fra recoveryprosessen. Fontene forskning, 17(1), 46-59.
Åerfare livsendrende sykdom eller skade utløser ofte en omstillingsprosess som kan gi betydelige utfordringer for dem som rammes når det gjelder helse, livskvalitet og deltakelse. Formålet med denne artikkelen er å bidra med kunnskap om hvordan pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus erfarer de første årene av recoveryprosessen etter innleggelse i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Dette vil vi gjøre gjennom å utforske beskrivelsene til tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF.
Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innenfor fysikalsk-medisinsk rehabilitering, og tar imot pasienter med komplekse funksjonstap etter alvorlig sykdom eller skade. Mange av pasientene som legges inn på sykehuset, har også utfordringer med psykisk helse og/eller rus. En fersk studie ved Sunnaas sykehus som inkluderte 131 pasienter som var innlagt til rehabilitering etter akutt oppstått skade eller sykdom, viste at 39 prosent av pasientene oppfylte kriteriene for en pågående rus- eller psykisk lidelse under sykehusinnleggelsen (Sunnaas sykehus, 2023). Dette er i samsvar med flere utenlandske studier som har funnet lignende tall for forekomst (Weinberg et al., 2016; Zatzick et al., 2017).
Under oppholdet på Sunnaas sykehus HF får pasientene spesialisert rehabilitering med oppfølging fra et bredt tverrfaglig sammensatt behandlingsteam i den første fasen av pasientforløpet. Etter utskrivelsen overtar hjemkommunen oppfølgingsansvaret. En stor andel av pasientene som kommer til Sunnaas sykehus HF har fått varige tilstander som gjør at livet preges av funksjonstap og begrensninger i større eller mindre grad. Målet er derfor i mange tilfeller ikke fravær av sykdom eller skade, men å oppnå best mulig helse, funksjon og livskvalitet til tross for de begrensningene og utfordringene sykdommen eller skaden kan gi. For å lykkes i recoveryprosessen er mange pasienter avhengig av tverrfaglig og langvarig oppfølging fra det offentlige hjelpeapparatet.
Ett av virkemidlene myndighetene har innført for å skape sammenheng og helhet i rehabiliteringstilbudet til pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, er individuell plan og koordinator. Individuell plan kan forstås både som et verktøy, i form av et planleggingsdokument, og en strukturert samarbeidsprosess (Helsedirektoratet, 2015). Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt fremdrift i arbeidet med individuell plan. Pasient- og brukerrettighetsloven (1999, §§ 2-5 og 2-5b) slår fast at pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til individuell plan og koordinator. Et koordinert behov for tjenester betyr i lovens forstand at personen må ha behov for to eller flere helse- og omsorgstjenester, og langvarig betyr at tjenestebehovene må strekke seg over en viss tid (Helsedirektoratet, 2015). Både sykehus og kommune har en plikt til å påse at pasienter og brukere får oppfylt retten til individuell plan og koordinator, jf. spesialisthelsetjenesteloven (1999, §§ 2-5 og 2-5a) og helse- og omsorgstjenesteloven (2011, §§7-1 og 7-2).
Det er lite kunnskap om hvilken betydning utfordringer med psykisk helse og rus har for recoveryprosessen etter alvorlig sykdom eller skade, og om pasientenes oppfølgingsbehov blir tilstrekkelig ivaretatt underveis i forløpet. Vi har derfor i vår studie intervjuet tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF om hvordan de har erfart de første årene etter innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Problemstillingen vi har undersøkt er: Hvordan erfarer pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus, recoveryprosessen etter alvorlig fysisk sykdom eller skade?
Vi har i denne artikkelen valgt å bruke begrepet recovery når vi omtaler pasienters erfaringer fra bedringsprosessen, mens begrepet rehabiliteringstilbud brukes om de behandlings- og oppfølgingstjenestene pasienter mottar i forløpet.
KUNNSKAPSSTATUS
Konsekvenser av livsendrende sykdom eller skade handler blant annet om angst og depresjon, fatigue, fysisk funksjonsnedsettelse, smerter og redusert deltakelse i aktiviteter og arbeid (Lotfalla et al., 2023). Dersom psykiske og/eller rusrelaterte problemer kommer på toppen av alvorlig skade eller sykdom, kan den samlede belastningen bli stor og komplisere rehabiliteringsforløpet både det første året etter skaden (O'Donnell et al., 2013), og i flere år etter skaden (O'Donnell et al., 2016).
Mange personer med rus- og psykisk lidelse har i tillegg store utfordringer knyttet til levekår og helse (Helse Stavanger, 2021; Lie & Hustvedt, 2021) De kan også ha betydelige vansker med å nyttiggjøre seg behandlings- og oppfølgingstilbudene i kommunen, noe som oftest skyldes manglende kontinuitet og samhandling i rehabiliteringstilbudet og vansker med å gi pasientene integrerte og fleksible tjenester (Fredwall, 2018).
Fordi kombinasjonen av somatiske, psykiske og rusrelaterte utfordringer kan gi langvarige og sammensatte problemer, vil mange pasienter med slike utfordringer ha behov for oppfølging på tvers av nivåer og etater i helse- og velferdstjenestene over tid. Dette gjør pasientgruppen særlig utsatt ved mangel på kontinuitet og samhandling i rehabiliteringsforløpet (Fredwall, 2018; Helsetilsynet, 2019). Tilsyn og tidligere forskning har vist at personer som har utfordringer med psykisk helse og rus ikke får dekket sine behov for tjenester (Fredwall, 2018; Helsetilsynet 2019), og at særlig store utfordringer i pasientforløpet oppstår i overgangen fra døgnkontinuerlig behandling i spesialisthelsetjenesten til kommunal oppfølging (Helsetilsynet, 2016).
TEORETISK FORANKRING
Recovery som teoretisk begrep omfatter ulike forståelser og definisjoner (Borg et.al, 2013). Det unike med recovery som begrep og forskningsområde er at kunnskapen om recovery er utviklet gjennom personers levde erfaring med uhelse og bedring, og at recoveryperspektivet særlig retter fokus mot hva personer med helseproblemer selv mener skal til for «å komme seg». Målet er ikke nødvendigvis å bli frisk eller bli kvitt symptomer og problemer, men å kunne leve et meningsfylt liv som et likestilt og inkludert medlem i samfunnet.
I denne artikkelen legger vi til grunn at recovery både er en personlig og en sosial prosess. Alain Topor (2022) definerer begrepet slik:
Recovery er en dypt sosial, unik og delt prosess der våre livsbetingelser, materielle omgivelser, sosiale relasjoner og selvfølelse utvikler seg. Det handler om å streve etter å leve tilfredsstillende, håpefulle og gjensidige liv, selv om vi fortsatt kan oppleve trusler, stressende sosiale situasjoner og nød (vår oversettelse, Topor, 2022, s. 11).
Å se på recovery som både en personlig og en sosial prosess innebærer å forstå bedringsprosessen i lys av samspillet mellom individene og deres kontekst (Brekke, 2019). Recovery som personlig prosess handler om enkeltindividenes innsats for å håndtere konsekvensene av helseproblemene og reetablere et verdig liv (Borg et al., 2013). Å gjenvinne en positiv identitet, håp og optimisme for fremtiden, opplevelse av mening i tilværelsen, kontroll over eget liv og tilhørighet til andre er sentrale dimensjoner i prosessen (Leamy et al., 2011). En sosial forståelse av recovery bidrar til å legge vekt på betydningen av omgivelser og hverdagslivet, og hvordan den enkeltes sosiale og materielle vilkår kan være en støtte så vel som et hinder i bedringsprosessen (Borg & Davidson, 2008). Dagliglivet er den sentrale arenaen for recovery, og derfor er strukturelle og kontekstuelle forhold som bidrar til innhold, mening og trygghet i hverdagen av stor betydning for bedringsprosessen (Borg et al., 2013). Dette handler blant annet om å ha aktivitet og arbeid, relasjoner til familie og venner, tilgang til støtte og hjelp og trygge materielle rammer.
METODE
Kontekst og utvalg
Artikkelen er basert på en kvalitativ studie som inngår i et forskningsprosjekt ved Sunnaas sykehus HF om rus- og psykiske lidelser blant pasienter i fysikalsk-medisinsk rehabilitering (Sunnaas sykehus, 2023). Vi forespurte et selektert utvalg av hovedstudiens kohort om å delta i studien. Kriterier for deltakelse i den kvalitative studien var at deltakerne var over 18 år, og at de hadde vært innlagt til fysikalskmedisinsk rehabilitering etter brått oppstått skade eller sykdom (i motsetning til medfødte eller kroniske tilstander). Det måtte ha gått minimum ett år siden deltakerne ble skrevet ut fra sykehuset fordi vi ønsket å undersøke hvordan deltakernes helse- og livssituasjon utviklet seg over tid. Vi ekskluderte pasienter med ervervet hjerneskade fordi disse pasientene kan ha særskilte behandlings- og oppfølgingsbehov som det ikke var rom for å ta hensyn til i denne studien. Inklusjonskriteriene var videre at deltakerne hadde påg
Les opprinnelig artikkelÅerfare livsendrende sykdom eller skade utløser ofte en omstillingsprosess som kan gi betydelige utfordringer for dem som rammes når det gjelder helse, livskvalitet og deltakelse. Formålet med denne artikkelen er å bidra med kunnskap om hvordan pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus erfarer de første årene av recoveryprosessen etter innleggelse i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Dette vil vi gjøre gjennom å utforske beskrivelsene til tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF.
Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innenfor fysikalsk-medisinsk rehabilitering, og tar imot pasienter med komplekse funksjonstap etter alvorlig sykdom eller skade. Mange av pasientene som legges inn på sykehuset, har også utfordringer med psykisk helse og/eller rus. En fersk studie ved Sunnaas sykehus som inkluderte 131 pasienter som var innlagt til rehabilitering etter akutt oppstått skade eller sykdom, viste at 39 prosent av pasientene oppfylte kriteriene for en pågående rus- eller psykisk lidelse under sykehusinnleggelsen (Sunnaas sykehus, 2023). Dette er i samsvar med flere utenlandske studier som har funnet lignende tall for forekomst (Weinberg et al., 2016; Zatzick et al., 2017).
Under oppholdet på Sunnaas sykehus HF får pasientene spesialisert rehabilitering med oppfølging fra et bredt tverrfaglig sammensatt behandlingsteam i den første fasen av pasientforløpet. Etter utskrivelsen overtar hjemkommunen oppfølgingsansvaret. En stor andel av pasientene som kommer til Sunnaas sykehus HF har fått varige tilstander som gjør at livet preges av funksjonstap og begrensninger i større eller mindre grad. Målet er derfor i mange tilfeller ikke fravær av sykdom eller skade, men å oppnå best mulig helse, funksjon og livskvalitet til tross for de begrensningene og utfordringene sykdommen eller skaden kan gi. For å lykkes i recoveryprosessen er mange pasienter avhengig av tverrfaglig og langvarig oppfølging fra det offentlige hjelpeapparatet.
Ett av virkemidlene myndighetene har innført for å skape sammenheng og helhet i rehabiliteringstilbudet til pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, er individuell plan og koordinator. Individuell plan kan forstås både som et verktøy, i form av et planleggingsdokument, og en strukturert samarbeidsprosess (Helsedirektoratet, 2015). Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt fremdrift i arbeidet med individuell plan. Pasient- og brukerrettighetsloven (1999, §§ 2-5 og 2-5b) slår fast at pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til individuell plan og koordinator. Et koordinert behov for tjenester betyr i lovens forstand at personen må ha behov for to eller flere helse- og omsorgstjenester, og langvarig betyr at tjenestebehovene må strekke seg over en viss tid (Helsedirektoratet, 2015). Både sykehus og kommune har en plikt til å påse at pasienter og brukere får oppfylt retten til individuell plan og koordinator, jf. spesialisthelsetjenesteloven (1999, §§ 2-5 og 2-5a) og helse- og omsorgstjenesteloven (2011, §§7-1 og 7-2).
Det er lite kunnskap om hvilken betydning utfordringer med psykisk helse og rus har for recoveryprosessen etter alvorlig sykdom eller skade, og om pasientenes oppfølgingsbehov blir tilstrekkelig ivaretatt underveis i forløpet. Vi har derfor i vår studie intervjuet tidligere pasienter ved Sunnaas sykehus HF om hvordan de har erfart de første årene etter innleggelsen i fysikalsk-medisinsk rehabilitering. Problemstillingen vi har undersøkt er: Hvordan erfarer pasienter som har utfordringer med psykisk helse og/eller rus, recoveryprosessen etter alvorlig fysisk sykdom eller skade?
Vi har i denne artikkelen valgt å bruke begrepet recovery når vi omtaler pasienters erfaringer fra bedringsprosessen, mens begrepet rehabiliteringstilbud brukes om de behandlings- og oppfølgingstjenestene pasienter mottar i forløpet.
KUNNSKAPSSTATUS
Konsekvenser av livsendrende sykdom eller skade handler blant annet om angst og depresjon, fatigue, fysisk funksjonsnedsettelse, smerter og redusert deltakelse i aktiviteter og arbeid (Lotfalla et al., 2023). Dersom psykiske og/eller rusrelaterte problemer kommer på toppen av alvorlig skade eller sykdom, kan den samlede belastningen bli stor og komplisere rehabiliteringsforløpet både det første året etter skaden (O'Donnell et al., 2013), og i flere år etter skaden (O'Donnell et al., 2016).
Mange personer med rus- og psykisk lidelse har i tillegg store utfordringer knyttet til levekår og helse (Helse Stavanger, 2021; Lie & Hustvedt, 2021) De kan også ha betydelige vansker med å nyttiggjøre seg behandlings- og oppfølgingstilbudene i kommunen, noe som oftest skyldes manglende kontinuitet og samhandling i rehabiliteringstilbudet og vansker med å gi pasientene integrerte og fleksible tjenester (Fredwall, 2018).
Fordi kombinasjonen av somatiske, psykiske og rusrelaterte utfordringer kan gi langvarige og sammensatte problemer, vil mange pasienter med slike utfordringer ha behov for oppfølging på tvers av nivåer og etater i helse- og velferdstjenestene over tid. Dette gjør pasientgruppen særlig utsatt ved mangel på kontinuitet og samhandling i rehabiliteringsforløpet (Fredwall, 2018; Helsetilsynet, 2019). Tilsyn og tidligere forskning har vist at personer som har utfordringer med psykisk helse og rus ikke får dekket sine behov for tjenester (Fredwall, 2018; Helsetilsynet 2019), og at særlig store utfordringer i pasientforløpet oppstår i overgangen fra døgnkontinuerlig behandling i spesialisthelsetjenesten til kommunal oppfølging (Helsetilsynet, 2016).
TEORETISK FORANKRING
Recovery som teoretisk begrep omfatter ulike forståelser og definisjoner (Borg et.al, 2013). Det unike med recovery som begrep og forskningsområde er at kunnskapen om recovery er utviklet gjennom personers levde erfaring med uhelse og bedring, og at recoveryperspektivet særlig retter fokus mot hva personer med helseproblemer selv mener skal til for «å komme seg». Målet er ikke nødvendigvis å bli frisk eller bli kvitt symptomer og problemer, men å kunne leve et meningsfylt liv som et likestilt og inkludert medlem i samfunnet.
I denne artikkelen legger vi til grunn at recovery både er en personlig og en sosial prosess. Alain Topor (2022) definerer begrepet slik:
Recovery er en dypt sosial, unik og delt prosess der våre livsbetingelser, materielle omgivelser, sosiale relasjoner og selvfølelse utvikler seg. Det handler om å streve etter å leve tilfredsstillende, håpefulle og gjensidige liv, selv om vi fortsatt kan oppleve trusler, stressende sosiale situasjoner og nød (vår oversettelse, Topor, 2022, s. 11).
Å se på recovery som både en personlig og en sosial prosess innebærer å forstå bedringsprosessen i lys av samspillet mellom individene og deres kontekst (Brekke, 2019). Recovery som personlig prosess handler om enkeltindividenes innsats for å håndtere konsekvensene av helseproblemene og reetablere et verdig liv (Borg et al., 2013). Å gjenvinne en positiv identitet, håp og optimisme for fremtiden, opplevelse av mening i tilværelsen, kontroll over eget liv og tilhørighet til andre er sentrale dimensjoner i prosessen (Leamy et al., 2011). En sosial forståelse av recovery bidrar til å legge vekt på betydningen av omgivelser og hverdagslivet, og hvordan den enkeltes sosiale og materielle vilkår kan være en støtte så vel som et hinder i bedringsprosessen (Borg & Davidson, 2008). Dagliglivet er den sentrale arenaen for recovery, og derfor er strukturelle og kontekstuelle forhold som bidrar til innhold, mening og trygghet i hverdagen av stor betydning for bedringsprosessen (Borg et al., 2013). Dette handler blant annet om å ha aktivitet og arbeid, relasjoner til familie og venner, tilgang til støtte og hjelp og trygge materielle rammer.
METODE
Kontekst og utvalg
Artikkelen er basert på en kvalitativ studie som inngår i et forskningsprosjekt ved Sunnaas sykehus HF om rus- og psykiske lidelser blant pasienter i fysikalsk-medisinsk rehabilitering (Sunnaas sykehus, 2023). Vi forespurte et selektert utvalg av hovedstudiens kohort om å delta i studien. Kriterier for deltakelse i den kvalitative studien var at deltakerne var over 18 år, og at de hadde vært innlagt til fysikalskmedisinsk rehabilitering etter brått oppstått skade eller sykdom (i motsetning til medfødte eller kroniske tilstander). Det måtte ha gått minimum ett år siden deltakerne ble skrevet ut fra sykehuset fordi vi ønsket å undersøke hvordan deltakernes helse- og livssituasjon utviklet seg over tid. Vi ekskluderte pasienter med ervervet hjerneskade fordi disse pasientene kan ha særskilte behandlings- og oppfølgingsbehov som det ikke var rom for å ta hensyn til i denne studien. Inklusjonskriteriene var videre at deltakerne hadde påg
