Handikapnytt
11.06.2020
Koronatiltakene har kostet 15 år gamle Bendik både skolegang og et sosialt liv. Mange foreldre forteller at barnas spesialpedagogiske tilbud har sviktet denne våren.
For 15 år gamle Bendik og foreldrene hans, Haldis Kårstad og Stein Jørgensen fra Oslo, rammet koronakrisen hardt. Over natten 13. mars stengte skolen, og avlastningstilbudet ble svært ensformig på grunn av smittevernregler. Den brukerstyrte personlige assistenten ble sykmeldt i 14 dager med mistanke om koronasmitte.
Grunnmuren i hverdagen var i ferd med å falle sammen.
Med en sjelden kombinasjon av Down syndrom og cerebral parese har Bendik et stort behov for bistand og støtte for at hverdagen skal fungere.
Humor, spenning og musikk
Haldis Kårstad legger ikke skjul på at det til daglig er svært krevende å skulle administrere alle menneskene og instansene som fra hver sin kant er «inne i» sønnens liv. Alt som var krevende før, er blitt enda vanskeligere nå.
- Men det er ikke Bendik som er problemet. Det er systemet som er problemet! Når tingene funker, har han det topp. Bendik er en gutt som liker fart og spenning. Det skal gå fort, enten på sykkel eller sitski. Han elsker musikk og har masse humor, forteller hun.
31. august i fjor var Bendik det selvskrevne midtpunktet i sitt eget konfirmasjonsselskap med 40 gjester. Det var en fantastisk dag, både for konfirmanten og alle de andre som var til stede.
Konfirmasjonsselskapet var en feiring av fellesskap og livsglede. Men denne våren, et drøyt halvår senere, er mye forandret i Bendiks liv på en måte som ingen kunne forestille seg. Moren hans mener det likner mer på å leve i et fengsel.
Helt isolert
Avlastningen har lettet på smitteverntiltakene etter press fra foreldrene. Bendik får nå gå på skolen mens han er der. Men det er strenge begrensninger på hvor mye han kan være ute. Foreldrene har lagt merke til at lommepengene han får med seg, ikke er blitt brukt.
- Han får jo ikke gå i butikken eller ta trikken. De 12 døgnene i måneden han er på avlastning, er han nesten helt isolert. For en ung gutt som bare kan gå ut for å lufte seg litt, er det lite som minner om et liv for en 15-åring.
Skolen er veldig viktig i Bendiks liv. Denne våren har ikke Bendik fått noe ordentlig undervisningstilbud, og det ser ut til å ta tid før det er ordentlig i gang igjen. Elevene er mest ute.
- Bendik kan ikke få hjemmeundervisning på Teams! Han må ha oppfølging en til en. Men det får han ikke nå. Jeg er redd for at han vil miste mye av det han har lært, at vi må begynne på nytt, sier Kårstad.
«Jeg er lei!»
Hun spør seg hva som vil skje dersom koronatiltakene blir langvarige og det ikke blir orden på skolegangen igjen.
- Jeg skjønner at de sårbare må beskyttes mot smitte. Men det må være en balanse. Barn kan ikke leve i isolasjon uten skolegang i måneder eller år.
Bendik selv gir tydelig uttrykk for at hverdagen med koronatiltakene er frustrerende og kjedelig. - «Jeg er lei! Jeg er lei!» gjentar han. Bendik er blitt fratatt alle rutiner. Og han er blitt fratatt å få være sammen med venner, for det er på skolen han har vennene sine. Han blir deprimert av å leve på denne måten, forteller moren hans.
Slitne foreldre
85 prosent av
Gå til medietGrunnmuren i hverdagen var i ferd med å falle sammen.
Med en sjelden kombinasjon av Down syndrom og cerebral parese har Bendik et stort behov for bistand og støtte for at hverdagen skal fungere.
Humor, spenning og musikk
Haldis Kårstad legger ikke skjul på at det til daglig er svært krevende å skulle administrere alle menneskene og instansene som fra hver sin kant er «inne i» sønnens liv. Alt som var krevende før, er blitt enda vanskeligere nå.
- Men det er ikke Bendik som er problemet. Det er systemet som er problemet! Når tingene funker, har han det topp. Bendik er en gutt som liker fart og spenning. Det skal gå fort, enten på sykkel eller sitski. Han elsker musikk og har masse humor, forteller hun.
31. august i fjor var Bendik det selvskrevne midtpunktet i sitt eget konfirmasjonsselskap med 40 gjester. Det var en fantastisk dag, både for konfirmanten og alle de andre som var til stede.
Konfirmasjonsselskapet var en feiring av fellesskap og livsglede. Men denne våren, et drøyt halvår senere, er mye forandret i Bendiks liv på en måte som ingen kunne forestille seg. Moren hans mener det likner mer på å leve i et fengsel.
Helt isolert
Avlastningen har lettet på smitteverntiltakene etter press fra foreldrene. Bendik får nå gå på skolen mens han er der. Men det er strenge begrensninger på hvor mye han kan være ute. Foreldrene har lagt merke til at lommepengene han får med seg, ikke er blitt brukt.
- Han får jo ikke gå i butikken eller ta trikken. De 12 døgnene i måneden han er på avlastning, er han nesten helt isolert. For en ung gutt som bare kan gå ut for å lufte seg litt, er det lite som minner om et liv for en 15-åring.
Skolen er veldig viktig i Bendiks liv. Denne våren har ikke Bendik fått noe ordentlig undervisningstilbud, og det ser ut til å ta tid før det er ordentlig i gang igjen. Elevene er mest ute.
- Bendik kan ikke få hjemmeundervisning på Teams! Han må ha oppfølging en til en. Men det får han ikke nå. Jeg er redd for at han vil miste mye av det han har lært, at vi må begynne på nytt, sier Kårstad.
«Jeg er lei!»
Hun spør seg hva som vil skje dersom koronatiltakene blir langvarige og det ikke blir orden på skolegangen igjen.
- Jeg skjønner at de sårbare må beskyttes mot smitte. Men det må være en balanse. Barn kan ikke leve i isolasjon uten skolegang i måneder eller år.
Bendik selv gir tydelig uttrykk for at hverdagen med koronatiltakene er frustrerende og kjedelig. - «Jeg er lei! Jeg er lei!» gjentar han. Bendik er blitt fratatt alle rutiner. Og han er blitt fratatt å få være sammen med venner, for det er på skolen han har vennene sine. Han blir deprimert av å leve på denne måten, forteller moren hans.
Slitne foreldre
85 prosent av