Dermed ville hun være i forkant. Både med tilpasset hus, assistent, oppfølging og bil.
- Jeg kontaktet Nav lokalt, og fikk beskjed om at jeg kunne google hva andre mødre hadde gjort. Vi møtte en vegg, og all optimisme ble sablet ned.
er derimot ikke den som lar seg knekke så lett, selv om hjelpeapparatet ikke levde opp til navnet. Hun ble derimot sint, og sammen med mannen Martin Guttormsen (29) står de på for at Erle skal få et aktivt og sosialt liv.
32 instanser hjelper Erle
Erle er en blid unge, som elsker lys og basseng og trives i barnehagen. Men hun er også en jente som ikke kan gå, som regnes som døvblind, er uten språk, har eksem, astma, kronisk forstoppelse, epilepsi og trenger tilsyn hele tiden og hjelp til alt.
Utfordringen er at hun sjelden sover lenge av gangen, og trenger hjelp til alt. Enten de skal på tur på hytta, eller ha mat.
Jeg forstår ikke hvorfor Erle skal vente med å leve livet sitt, eller at vi skal slite oss ut.
Det er et stort apparat rundt Erle, med 32 instanser totalt. Fra Nav, nevrolog og barnerehabilitering til epilepsisenter, fysioterapeut og helsesøster med mer, fordelt på Hammerfest, Alta, Tromsø, Trondheim og Oslo.
- Nevrologen i Hammerfest sier at hun ikke vil kunne gå, og derfor tenkte vi tidlig at vi måtte søke om kassebil. Hun blir stadig tyngre, og bare før hun er kommet i barnehagen om morgenen har vi løftet henne 15 ganger, sier paret.
Aldri har noen som har med selve bilstøtten vært hos familien. De eneste som har møtt dem personlig, er Hjelpemiddelsentralen. De har heller ikke én saksbehandler som de forholder seg til eller som rådgir dem. All kommunikasjon er skriftlig.
Sjokk over første avslag
Søknad om kassebil ble sendt i to omganger til Nav bilsenter Tromsø, etterfulgt av to avslag fra Nav klageinstans Midt-Norge. Ingen telefoner eller e-poster kom i denne prosessen.
Det første avslaget inneholdt blant annet
