For brukarane kan det vere krevjande å sette seg inn i forskingsprosjekt, og til dels skremmande å medverke. Opplæring kan førebygge framandgjering - i tillegg til å styrke etikken og kvaliteten i prosjekta.
Å tilby opplæring er ein måte å ta brukarane på alvor på, understrekar Inger Marie Lid, som er professor ved VID vitenskapelige høgskole og ein av redaktørane for boka «Samproduksjon i forskning».
- Forskingsinstitusjonane bør lytte til brukarrepresentantane sine behov og tenke gjennom sitt ansvar. Elles kan det hende at brukarane ikkje blir godt nok ivaretekne, og at dei ikkje får eit tilstrekkeleg grunnlag til å medverke, seier Lid.
Synast det er skummelt
- Blant oss brukarar er det veldig mange som seier at det er skummelt å medverke i forsking. Vi føler kanskje ikkje at vi kan nok. Mange er usikre på kor mykje dei har å tilføre, seier Tove Nakken, leiar for brukarutvalet ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Ho understrekar at det er mykje å sette seg inn i for eit vanleg menneske som skal følgje eit forskingsprosjekt.
- Det er viktig at brukarrepresentantane blir møtt med verdigheit og respekt. Vi vil ikkje vere nyttige idiotar.
Kan bli gislar
Helse- og omsorgsdepartementet har dei siste åra stilt direkte krav om brukarmedverknad i forskinga som er finansiert over deira budsjett.
Om lag 80 prosent av forsking og utvikling innan spesialisthelsetenesta får finansieringa frå departementet - via dei regionale helseføretaka (RHF-ene).
- Kravet kom kanskje litt brått, sjølv om ein del miljø hadde erfaring med dette frå før, seier Lillian Kramer-Johansen, assisterande forskingsdirektør ved OUS.
Blant forskingsprosjekta som er finansiert via RHF-ene, rapporterer markant fleire om brukarmedverknad. Frå 2014 til 2018 har det vore ei tredobling, frå 20 prosent til nesten 70 prosent, ifølgje den nasjonale forskingsrapporten frå spesialisthelsetenesta for 2018.
- Det er viktig at medverknaden blir konstruktiv for både brukarar og forskarar. Dersom forskarane ikkje ser nytta, kan brukarane bli gissel for noko som berre oppfattast som eit krav for å få midlar. Fleir