Handikapnytt
19.10.2017
Et sjeldent syndrom gir tre år gamle Erle svært små muligheter til noen gang å kunne gå selv. Men familien fikk avslag på søknaden om spesialtilpasset kassebil. Nav mener foreldrene heller må bære henne.
- Da vi fikk vite at Erle var 1 av 300 i verden som hadde Pallister Killiansyndromet, tenkte vi nå får vi sikkert mye hjelp, forteller Sara Marie Guttormsen (26) fra Alta.
Hun ville være i forkant. Både med tilpasset hus, assistent, oppfølging og bil.
- Jeg kontaktet Nav lokalt, og fikk beskjed om at jeg «kunne google hva andre mødre hadde gjort». Vi møtte en vegg, og all optimisme ble sablet ned.
Sara Marie er derimot ikke den som lar seg knekke så lett, selv om hjelpeapparatet ikke levde opp til navnet. Hun ble derimot sint, og sammen med mannen Martin Guttormsen (29) står de på for at Erle skal få et aktivt og sosialt liv.
32 instanser hjelper Erle
Erle er en blid unge, som elsker lys og basseng og trives i barnehagen. Men hun er også en jente som ikke kan gå, som regnes som døvblind, er uten språk, har eksem, astma, kronisk forstoppelse, epilepsi og trenger tilsyn hele tiden.
Hun sover sjelden lenge av gangen, og trenger hjelp til alt. Enten de skal på tur på hytta, eller ha mat.
Det er et stort apparat rundt Erle, med 32 instanser totalt. Fra Nav, nevrolog og barnerehabilitering til epilepsisenter, fysioterapeut og helsesøster med mer, fordelt på Hammerfest, Alta, Tromsø, Trondheim og Oslo.
- Nevrologen i Hammerfest sier at hun ikke vil kunne gå, og derfor tenkte vi tidlig at vi måtte søke om kassebil. Hun blir stadig tyngre, og bare før hun er kommet i barnehagen om morgenen har vi løftet henne 15 ganger, sier paret.
Aldri har noen som har med selve bilstøtten vært hos familien. De eneste som har møtt dem personlig, er Hjelpemiddelsentralen. De har heller ikke én saksbehandler som de forholder seg til eller som rådgir dem. All kommunikasjon er skriftlig.
Sjokk over første avslag
Søknad om kassebil ble sendt i to omganger til Nav bilsenter Tromsø, etterfulgt av to avslag fra Nav klageinstans Midt-Norge. Ingen telefoner eller e-poster kom i denne prosessen.
Det første avslaget inneholdt blant annet begrunnelsen: «Du er under 3 år gammel, og fortsatt under opptrening/ behandling. Ut fra det som fremgår av medisinsk dokumentasjon har du en forsinket motorisk og kognitiv utvikling og vil aldri bli helt funksjonsfrisk. Vi mener likevel det på det aktuelle tidspunkt er for tidlig å trekke konklusjoner om hvordan gangfunksjonen vil bli om noen år.... Vi er derfor kommet til at du ikke oppfyller det medisinske vilkåret for å få støtte til bil i dagliglivet».
- Det første avslaget var et sjokk. Jeg ringte direkte til saksbehandler i Tromsø etter å ha mottatt det. Dessverre har jeg vært dum nok til å ikke notere ned dato for telefonsamtalen. Dessuten har det jo ingen hensikt å ta kontakt, de henviser jo kun til nettsidene sine ved spørsmål, forteller Sara Marie Guttormsen.
- Det medisinske grunnlaget i avslaget kom ikke fra nevrologen vår, men fra en ergoterapeut som sa at det arbeides mot en gangfunksjon. Vi klaget på dette, og ved neste avslag var det nå en annen begrunnelse.
Kan få i fremtiden
Gå til medietHun ville være i forkant. Både med tilpasset hus, assistent, oppfølging og bil.
- Jeg kontaktet Nav lokalt, og fikk beskjed om at jeg «kunne google hva andre mødre hadde gjort». Vi møtte en vegg, og all optimisme ble sablet ned.
Sara Marie er derimot ikke den som lar seg knekke så lett, selv om hjelpeapparatet ikke levde opp til navnet. Hun ble derimot sint, og sammen med mannen Martin Guttormsen (29) står de på for at Erle skal få et aktivt og sosialt liv.
32 instanser hjelper Erle
Erle er en blid unge, som elsker lys og basseng og trives i barnehagen. Men hun er også en jente som ikke kan gå, som regnes som døvblind, er uten språk, har eksem, astma, kronisk forstoppelse, epilepsi og trenger tilsyn hele tiden.
Hun sover sjelden lenge av gangen, og trenger hjelp til alt. Enten de skal på tur på hytta, eller ha mat.
Det er et stort apparat rundt Erle, med 32 instanser totalt. Fra Nav, nevrolog og barnerehabilitering til epilepsisenter, fysioterapeut og helsesøster med mer, fordelt på Hammerfest, Alta, Tromsø, Trondheim og Oslo.
- Nevrologen i Hammerfest sier at hun ikke vil kunne gå, og derfor tenkte vi tidlig at vi måtte søke om kassebil. Hun blir stadig tyngre, og bare før hun er kommet i barnehagen om morgenen har vi løftet henne 15 ganger, sier paret.
Aldri har noen som har med selve bilstøtten vært hos familien. De eneste som har møtt dem personlig, er Hjelpemiddelsentralen. De har heller ikke én saksbehandler som de forholder seg til eller som rådgir dem. All kommunikasjon er skriftlig.
Sjokk over første avslag
Søknad om kassebil ble sendt i to omganger til Nav bilsenter Tromsø, etterfulgt av to avslag fra Nav klageinstans Midt-Norge. Ingen telefoner eller e-poster kom i denne prosessen.
Det første avslaget inneholdt blant annet begrunnelsen: «Du er under 3 år gammel, og fortsatt under opptrening/ behandling. Ut fra det som fremgår av medisinsk dokumentasjon har du en forsinket motorisk og kognitiv utvikling og vil aldri bli helt funksjonsfrisk. Vi mener likevel det på det aktuelle tidspunkt er for tidlig å trekke konklusjoner om hvordan gangfunksjonen vil bli om noen år.... Vi er derfor kommet til at du ikke oppfyller det medisinske vilkåret for å få støtte til bil i dagliglivet».
- Det første avslaget var et sjokk. Jeg ringte direkte til saksbehandler i Tromsø etter å ha mottatt det. Dessverre har jeg vært dum nok til å ikke notere ned dato for telefonsamtalen. Dessuten har det jo ingen hensikt å ta kontakt, de henviser jo kun til nettsidene sine ved spørsmål, forteller Sara Marie Guttormsen.
- Det medisinske grunnlaget i avslaget kom ikke fra nevrologen vår, men fra en ergoterapeut som sa at det arbeides mot en gangfunksjon. Vi klaget på dette, og ved neste avslag var det nå en annen begrunnelse.
Kan få i fremtiden
