Det er gått et drøyt halvår siden hun hadde alle tre barna sine hos seg. Denne dagen er eldstejenta og yngstegutten på skolen, men Thuva midt-i-mellom - som i år skulle blitt 11 år - lever bare i minnene. Da hun var seks og et halvt år rammet sykdommen henne og sendte hele familien inn i en unntakstilstand som skulle vare i nær fire år.
VALGTE ÆRLIGHET
Diagnosen de fikk beskjed om at yngstedatter og midt-i-mellom-barnet hadde, var Ewings sarkom. En kreftform med dårlige utsikter til helbredelse.
- Vi levde hele tiden med en erkjennelse av at dette antageligvis ikke vil gå bra. Selv om det var grunner til håp, visste vi fra starten at det skulle holde hardt. Og da valgte vi å være veldig ærlig med Thuva og søsknene hennes fra dag 1 av, forteller Mari.
De fortalte at denne sykdommen er det noen barn som dør av, men at de trodde Thuva ville overleve.
- Vi vinklet det mest mulig optimistisk, men uten å lyve. Jeg tror det er grunnleggende omsorgssvikt å lyve for barn, særlig i slike situasjoner. For ved å servere dem usannheter i slike situasjoner, hvem er det egentlig man skåner? Jeg tror man først og fremst skåner seg selv, fordi man ikke orker å stå i sorgen og fortvilelsen sammen med barnet sitt, sier Mari.
- Jeg tenkte slik «Okey, du har en potensiell dødelig sykdom som kan komme til å ta deg fra oss ganske fort, men du skal leve, du skal overleve, du skal bli frisk - og hvis ikke, skal du i hvert fall leve mens du gjør det!».
Foreldrene bestemte seg for at Thuva - og resten av familien - skulle ha et så normalt liv som mulig, at hverdagen skulle fortsette. Så langt som behandlingen tillot det gikk hun på skolen, deltok på rideskole og andre aktiviteter, i de periodene der hun ikke følte seg dårlig eller var under behandling.
- Det var innstillingen: at hun skulle leve normalt, og det tror jeg hun tok til seg. «Jeg får til dette, jeg!» Jeg har sett foreldre som slutter å stille krav til barna sine fordi de får en alvorlig diagnose og overbeskytter og skjemmer dem bort. Men det skaper monstre. Vi fortsatte å stille krav til henne. Jeg tror det å ha grenser rundt barn er omsorg i seg selv og trygt også for barna.
AKSEPTERTE REALITETENE
Thuva aksepterte ganske fort realitetene i sykdommen sin - den ble en del av tilværelsen hennes som hun bare måtte forholde seg til. Hun gruet seg til periodene med MR-kontroller for å måle om svulstene hadde blitt færre og mindre etter behandling. Det var alltid dager med usikkerhet og angst - der det var umulig for henne ikke å se at foreldrene engstet seg for resultatet.
- Vi har hatt noen - ikke mange - skjellsettende samtaler i løpet av disse årene, der hun gråt og sa at hun var redd og gruet seg for MR og sykehusopphold med behandling. Men for det meste var det et sammenbitt «Jaja, det er slik det er og vi må forholde oss til det. Det er fem dager med kur og så kan vi dra hjem».
Da hun først ble syk var hun så liten at konseptet «død» ikke var særlig forståelig, som å forstå hvor endelig den er. Da hun var åtte var hun med i oldefarens gravferd. Det ga henne mange tanker. Og etter hvert opplevde hun at det var barn hun hadde møtt på kreftavdelingen som ikke overlevde. Etter hvert skjønte hun at ikke-f
