Dette går blant annet frem av en offentlig tilgjengelig rapport fra prosjektet, Helsetilsynets avgjørelser i saken (se faktaboks) og erstatningssakene som er avgjort så langt (se egen sak).
Konsekvensene for mange i pasientgruppen fra HUS er alvorlige, men nøyaktig hvor alvorlige har det vist seg svært vanskelig å få oversikt over.
Skulle fått operasjon
Helsetilsynets konklusjon
Helsetilsynet konkluderte i november med at en rekke lovbrudd hadde skjedd i Norwait, og har i tillegg gått til politianmeldelse:
Helse Bergen HF og Helse Stavanger HF har brutt kravene til forsvarlighet og internkontroll.
Prosjektleder har brutt krav til faglig forsvarlighet.
Prosjektleder har brutt meldeplikten.
Mange av lovbruddene og avvikene er alvorlige.
Data om pasientene inkludert ved Haukeland må ut av den vitenskapelige studien.
Målet med forskningsprosjektet var å undersøke et vente-og-se-opplegg for pasienter som hadde blitt helt fri for endetarmskreft etter strålebehandling, såkalt komplett respons.
Kirurger ved HUS inkluderte pasienter selv om kreften deres ikke var helt borte. Disse pasientene skulle straks fått operasjon i stedet for å bli tatt med i et vente-og-se-opplegg. Avgjørende behandling ble dermed forsinket, ifølge Norsk pasientskadeerstatning (NPE).
I 2021 fikk Norwaits styringsgruppe selv utført en gransking (monitorering) av inklusjonen på de ulike sykehusene. Denne ble gjort av kirurger med tilknytning til prosjektet.
Monitoreringen avdekket at minst 16 av 31 pasienter hadde gjenværende kreftsvulst da de ble tatt med i studien. De skulle altså ikke ha blitt inkludert. Bare to HUS-pasienter var dokumentert rett inkludert.
Monitorene gikk gjennom inkluderingen ved alle de sju sykehusene som deltok i Norwait, og konkluderte med at alle sykehusene unntatt HUS hadde «etterlevd protokollen i stor grad».
Forverring
Verken de ansvarlige sykehusene eller forskningsprosjektets egen styringsgruppe har villet gi oppdatert informasjon om HUS-pasientene. Gjentatte ganger i en periode på mer enn et år har Magasinet Forskningsetikk bedt involverte aktører og institusjoner om å fortelle hvordan det går med denne gruppen.
- Jeg har ikke oversikt over disse tallene, sier Marta Ebbing, fagdirektør i forsknings- og utviklingsavdelingen ved HUS.
- Dette vil jeg ikke svare på, siden saken fremdeles er til behandling hos Statsforvalteren og under etterforskning av politiet, sier klinikkdirektør ved Kirurgisk klinikk ved HUS, John-Helge Heimdal.
Stavanger universitetssykehus (SUS) var koordinerende forskningsansvarlig institusjon for Norwait. - SUS har ikke disse tallene, sier forskningsdirektør Svein Skeie.
Arne Wibe, Norwait-styringsgruppens leder, vil ikke dele opplysningene. Det s