Handikapnytt
13.06.2019
Da Lena Iren Horie (28) var liten, fikk hun høre at hun aldri ville kunne bli mamma. Nå står hun i spissen for en ny forening som skal gjøre det enklere å være forelder og funksjonshemmet, slik som henne selv.
Hjemme hos familien Horie i Selbu i Trøndelag fyker treåringen Iori fram og tilbake mellom kjøkkenet og stua mens praten går om Petter Kanin. Pappa Sunao lager kaffe, og 10 måneder gamle Saori støtter seg på salongbordet der hun stabber seg fram mot mamma Lena i sofaen, klar for kos.
Barna er lys levende eksempler på at det går utmerket an å være funksjonshemmet og mamma, selv om mange skulle finne på å si noe annet. Man trenger bare litt assistanse og hjelpemidler i hverdagen.
Men informasjonen om hvilken assistanse og hvilke hjelpemidler som finnes, er mangelvare. Fordommer og kunnskapsløshet er lagervare. Det ville Lena Iren Horie (28) gjøre noe med. Resultatet er den nystiftede Foreningen for funksjonshemmede foreldre.
Den har Lena startet sammen med Monica Haugen, som har to voksne barn og deler Lenas sjeldne diagnose Arthrogryposis multiplex congenita (AMC).
- Vi vil sette foreldre med funksjonshemning på kartet, gjøre det lettere å navigere i systemet og kjempe for de rettighetene vi ikke har i dag. Og vi vil tilby et nettverk der folk kan dele erfaringer og finne et fellesskap både i svangerskapet, tida etter og i årene som kommer, sammenfatter Lena Iren Horie (28), som er foreningens leder.
Godt mottatt
Foreningen skal også jobbe for likestilling og deltakelse for foreldre med funksjonsnedsettelser, bidra til å gjøre informasjon om rettigheter og hjelpemidler mer tilgjengelig, fremme interessepolitisk arbeid, spre kunnskap og endre holdninger. De fikk raskt bekreftet at initiativet var riktig.
- Den har vært veldig god respons. Mange forteller at de har savnet et nettverk. Da er det lett å kjenne seg alene og bli motløs. Noen lurer på om de skal tørre å bli foreldre i det hele tatt, forteller Lena.
Med to små barn har Lena førstehånds erfaring i hvilke utfordringer foreldre med funksjonsnedsettelser ofte møter. AMC beskriver tilstander der man er født med flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen. Dette gir varierende grad av funksjonsproblemer i dagliglivet.
Lena har feilstillinger i skuldrene, håndleddene og i beina. Redusert muskelmasse gir redusert funksjonsevne i armer og bein. Det er vanskelig å gripe, bære tungt og gå langt. Ved lengre turer bruker hun rullestol.
Allerede da hun var barn, fikk hun høre utsagn som «Du kommer nok aldri til å kunne få barn.» Foreldrene hennes fikk høre det samme: De kunne nok ikke forvente noen barnebarn fra den kanten. Heldigvis vokste Lena opp med flere småsøsken som hun fikk full anledning til å hjelpe til med. Hun syntes tidlig at dette med barn og graviditet var uhyre spennende og slukte alle bøker om temaet. Og heldigvis møtte Lena Monica Haugen for første gang da hun bare var åtte-ni år gammel. Det var på et familiearrangement for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus, der Monica, student og nybakt mor på den tida, var en av bidragsyterne. Monica satt i rullestol og holdt det lille barnet sitt i armene.
- Der og da tenkte jeg at det kan jo gå fint å få barn. Veldig fint! minnes Lena med et stort smil, og synes det er ganske spesielt og ekstra fint at de to nå har startet forening sammen.
Utsagnene fortsatte opp gjennom oppveksten. På skolen ble hun mobbet og fortalt at hun neppe kom til å få seg noen partner fordi hun gikk rart og brukte hendene på en merkelig måte.
- Men etter at jeg møtte Monica, prellet alt bare av på meg, forteller hun.
Kjærlighet i soloppgangens land
Året hun gikk på folkehøyskole ble hun oppfordret til å følge drømmen sin og reise til Japan. Det gjorde hun. Hun lærte japansk, underviste i engelsk og norsk - og møtte Sunao, som viste seg å være mannen i hennes liv. De bestemte seg
Gå til medietBarna er lys levende eksempler på at det går utmerket an å være funksjonshemmet og mamma, selv om mange skulle finne på å si noe annet. Man trenger bare litt assistanse og hjelpemidler i hverdagen.
Men informasjonen om hvilken assistanse og hvilke hjelpemidler som finnes, er mangelvare. Fordommer og kunnskapsløshet er lagervare. Det ville Lena Iren Horie (28) gjøre noe med. Resultatet er den nystiftede Foreningen for funksjonshemmede foreldre.
Den har Lena startet sammen med Monica Haugen, som har to voksne barn og deler Lenas sjeldne diagnose Arthrogryposis multiplex congenita (AMC).
- Vi vil sette foreldre med funksjonshemning på kartet, gjøre det lettere å navigere i systemet og kjempe for de rettighetene vi ikke har i dag. Og vi vil tilby et nettverk der folk kan dele erfaringer og finne et fellesskap både i svangerskapet, tida etter og i årene som kommer, sammenfatter Lena Iren Horie (28), som er foreningens leder.
Godt mottatt
Foreningen skal også jobbe for likestilling og deltakelse for foreldre med funksjonsnedsettelser, bidra til å gjøre informasjon om rettigheter og hjelpemidler mer tilgjengelig, fremme interessepolitisk arbeid, spre kunnskap og endre holdninger. De fikk raskt bekreftet at initiativet var riktig.
- Den har vært veldig god respons. Mange forteller at de har savnet et nettverk. Da er det lett å kjenne seg alene og bli motløs. Noen lurer på om de skal tørre å bli foreldre i det hele tatt, forteller Lena.
Med to små barn har Lena førstehånds erfaring i hvilke utfordringer foreldre med funksjonsnedsettelser ofte møter. AMC beskriver tilstander der man er født med flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen. Dette gir varierende grad av funksjonsproblemer i dagliglivet.
Lena har feilstillinger i skuldrene, håndleddene og i beina. Redusert muskelmasse gir redusert funksjonsevne i armer og bein. Det er vanskelig å gripe, bære tungt og gå langt. Ved lengre turer bruker hun rullestol.
Allerede da hun var barn, fikk hun høre utsagn som «Du kommer nok aldri til å kunne få barn.» Foreldrene hennes fikk høre det samme: De kunne nok ikke forvente noen barnebarn fra den kanten. Heldigvis vokste Lena opp med flere småsøsken som hun fikk full anledning til å hjelpe til med. Hun syntes tidlig at dette med barn og graviditet var uhyre spennende og slukte alle bøker om temaet. Og heldigvis møtte Lena Monica Haugen for første gang da hun bare var åtte-ni år gammel. Det var på et familiearrangement for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus, der Monica, student og nybakt mor på den tida, var en av bidragsyterne. Monica satt i rullestol og holdt det lille barnet sitt i armene.
- Der og da tenkte jeg at det kan jo gå fint å få barn. Veldig fint! minnes Lena med et stort smil, og synes det er ganske spesielt og ekstra fint at de to nå har startet forening sammen.
Utsagnene fortsatte opp gjennom oppveksten. På skolen ble hun mobbet og fortalt at hun neppe kom til å få seg noen partner fordi hun gikk rart og brukte hendene på en merkelig måte.
- Men etter at jeg møtte Monica, prellet alt bare av på meg, forteller hun.
Kjærlighet i soloppgangens land
Året hun gikk på folkehøyskole ble hun oppfordret til å følge drømmen sin og reise til Japan. Det gjorde hun. Hun lærte japansk, underviste i engelsk og norsk - og møtte Sunao, som viste seg å være mannen i hennes liv. De bestemte seg
