Tidsskrift for norsk psykologforening
01.06.2022
Forskningsprosjektet ReCoN omhandler tvungent psykisk helsevern. I dette fagessayet belyser vi noen utfordringer og suksesskriterier for brukerinvolvering som vi har erfart underveis i prosjektet, samt viktige betingelser for at Solveig Kjus som medforsker har kunnet bidra med sin kunnskap, kompetanse og erfaring.
RECON er et forskningsrådsfinansiert prosjekt som skal identifisere potensialet for å redusere bruken av tvungent psykisk helsevern fra et kommunalt perspektiv (Wormdahl et al., 2020; Wormdahl et al., 2021). Prosjektet har stort fokus på samskaping og brukerinvolvering. Her vil vi begrense gjennomgangen til å beskrive hvordan vi arbeidet med brukerinvolvering i prosjektet, som var sammensatt og gikk over flere faser.
Datainnsamlingen omfattet kartlegging av «veiene til tvang» gjennom kvalitative intervjuer (Wormdahl et al., 2020). Aktører i fem kommuner ble intervjuet for å samle inn ulike vurderinger av hvorfor tvangsinnleggelser skjer, og hva som kan gjøres for å forhindre det. Videre har vi i ReCoN-prosjektet samskapt en intervensjon for å forebygge tvangsinnleggelser på kommunalt nivå. Intervensjonen ble utviklet i samarbeid med tjenesteledere, fagfolk, personer med egenerfaring og pårørende og har siden høsten 2020 blitt prøvd ut i de fem deltakende kommunene.
Solveig H. H. Kjus (førsteforfatter) er ansatt som medforsker og er hovedansvarlig for brukerinvolveringen i prosjektet. Hun har egenerfaring med tvangsinnleggelser og bruker fortsatt flere tjenester i kommunen og spesialisthelsetjenesten der jeg bor. I tillegg er jeg tillitsvalgt i et lokallag av Mental Helse (MH), har en doktorgrad i romfysikk, og jeg har gjennomført Videreutdanning i samarbeidsbasert forskning i psykisk helsearbeid (VIDSAM). Hvordan disse erfaringene har vært relevante og nyttige i jobben som medforsker, belyses senere i essayet.
Trond Hatling er utdannet sykepleier og arbeidet tidlig i karrieren ved Reitgjerdet sykehus. Blant annet grunnet utstrakt bruk av tvang ble Reitgjerdet nedlagt i 1987 (Reitgjerdet sykehus, 1980). Trond utdannet seg senere som sosiolog og har mange års erfaring fra forskning på tjenestetilbudet til personer med psykiske lidelser. Siden midten av 90-tallet har han vært opptatt av tvang som praksis- og forskningsfelt, og har hatt og har ulike roller knyttet til tematikken nasjonalt og internasjonalt. Han leder den delen av prosjektet som vi bruker som case i dette essayet.
Når vi i teksten skriver «jeg», gjelder det medforskeren (Solveig), når vi skriver «han», menes det Trond, mens «vi» henspiller på alle forskerne som har vært involvert i ReCoN. Samlet har vi lang erfaring fra nasjonal og internasjonal forskning på tvang som involverer et brukerperspektiv. De fleste som er engasjert i prosjektet, er også ansatt i eller medlemmer av det norske tvangsforskningsnettverket.
Vi kjente derfor feltet og mange av de sentrale diskusjonene og aktørene også blant bruker- og pårørendeorganisasjoner. Dermed lå det på mange måter godt til rette for å tenke involvering av personer med egenerfaring i prosjektet.HVORFOR BRUKERINVOLVERING I RECON?
Brukerinvolvering har fått større betydning i forskning
Et slagord innen medforskning er «Intet om oss uten oss» (Askheim & Borg, 2010). Dette innebærer at brukere av tjenestene ønsker å være med og påvirke og bestemme hva det forskes på, hvordan det forskes, og hvordan resultatene tolkes og implementeres i tjenestene.
I dag setter de store forskningsfinansieringsaktørene krav om brukerinvolvering i alle prosjekter (DAM, 2022; NFR, 2015), og dette støttes av myndighetene (Helse- og omsorgsdepartementet [HOD], 2014). Brukerorganisasjonene har også presset på, og blant annet sier Mental Helses Samfunnspolitiske program for 2020-2022 at «Mental Helse vil at brukere i større grad blir involvert i tilknytning til brukerundersøkelser i tjenester og forskning» (Mental Helse, 2020).
Et viktig grep for å oppnå reell involvering i forskning er at personer som ønsker å bidra med sin egenerfaring i forskning, og forskere som ønsker å samarbeide med medforskere, gjennomfører utdanning i medforskning.
Brukerinvolvering er spesielt viktig i forskning på tvang fordi tvang av mange oppleves som skadelig (Lauveng & Skulterud, 2021). Brukererfaringer er derfor viktige for å synliggjøre konsekvenser av tjenestenes handlinger. Tidligere forskning (Lauveng & Skulterud, 2021; Norvoll & Husum, 2011) viser at fagfolk og de som har egenerfaring med tvang, har svært ulike perspektiver på tvang, og dette underbygger behovet for brukerinvolvering.
Om begrepet «bruker» i et intervensjonsprosjekt om tvangsbruk
I ReCoN-prosjektet trengte vi å avklare begrepet «bruker» langs to dimensjoner. Et spørsmål vi stilte oss, var hvorvidt «bruker» gav helt feil signaler når det å bli utsatt for tvangsbruk var tema. I tillegg trengte vi å avklare hvordan vi skulle tenke rundt pårørende som gruppe - deres erfaring knyttet til tvang var vel også relevant?
Etter å ha fulgt diskusjoner i ulike brukermiljøer var jeg av den klare oppfatning at mange med egenerfaring med tvang reagerer på «bruker» som begrep. Det er fagpersonene/tjenestene som bruker tvang, ikke den som er utsatt for tvangsinnleggelse eller -medisinering. På mitt initiativ ble ulike begreper diskutert og forkastet i prosjektgruppa. Blant annet forkastet vi «Person som har vært utsatt for tvang» fordi vi anså dette som verdiladet. Vi landet på det mer beskrivende «Person med egenerfaring med tvang» eller liknende, alt etter hva som passer inn i sammenhengen. Vi benyttet likevel ord som «brukerinvolvering» i vårt materiale, ettersom ikke alle involverte brukere og pårørende i prosjektet har egenerfaring med tvang.
Mange pårørende har mye kunnskap om hva som skal til for at den de er pårørende til, skal få en bedre hverdag. I en del tilfeller er de pårørende talerør for sine nærmeste fordi disse er i for dårlig form til å tale sin egen sak. I tillegg kjenner mange pårørende på belastninger ved at den de er pårørende til, ikke får nok eller riktig hjelp. Vi mente derfor at et prosjekt som vil se på om det er mulig å redusere bruken av tvangsinnleggelser, også burde inkludere pårørendeperspektiver og -erfaringer. Pårørende er ikke nødvendigvis enige med den de er pårørende til, om hvilken hjelp som er mest hensiktsmessig, og noen pårørende ønsker å være involvert, men får ikke lov av den de er pårørende til. Ved å inkludere dem har vi gjennom hele prosjektet derfor anvendt et utvidet egenerfaringsbegrep.
SIKRE INVOLVERING I ALLE FASER
Brukerinvolvering i forskning kan lett bli et honnørord uten reelt innhold ved å kople på personer med egenerfaring enten for seint eller på en måte som gir liten reell innflytelse. For å få brukerperspektivet jobbet tidlig inn i tenkningen i ReCoN ble daværende leder for Mental Helse (MH) med i gruppa som utviklet prosjektsøknaden. Vedkommende har siden vært en del av prosjektets styringsgruppe. Vi budsjetterte også for en medforsker i 20 % og for andre former for brukermedvirkning gjennom prosjektperioden.
Figur 1 viser hvordan vi realiserte brukerinvolvering i ulike faser og for ulike formål, og hvordan dette inkluderer mange prosesser.
Ansettelse av medforsker
Et sentralt punkt i planleggingsfasen var å få ansatt medforsker i prosjekte
Gå til medietDatainnsamlingen omfattet kartlegging av «veiene til tvang» gjennom kvalitative intervjuer (Wormdahl et al., 2020). Aktører i fem kommuner ble intervjuet for å samle inn ulike vurderinger av hvorfor tvangsinnleggelser skjer, og hva som kan gjøres for å forhindre det. Videre har vi i ReCoN-prosjektet samskapt en intervensjon for å forebygge tvangsinnleggelser på kommunalt nivå. Intervensjonen ble utviklet i samarbeid med tjenesteledere, fagfolk, personer med egenerfaring og pårørende og har siden høsten 2020 blitt prøvd ut i de fem deltakende kommunene.
Solveig H. H. Kjus (førsteforfatter) er ansatt som medforsker og er hovedansvarlig for brukerinvolveringen i prosjektet. Hun har egenerfaring med tvangsinnleggelser og bruker fortsatt flere tjenester i kommunen og spesialisthelsetjenesten der jeg bor. I tillegg er jeg tillitsvalgt i et lokallag av Mental Helse (MH), har en doktorgrad i romfysikk, og jeg har gjennomført Videreutdanning i samarbeidsbasert forskning i psykisk helsearbeid (VIDSAM). Hvordan disse erfaringene har vært relevante og nyttige i jobben som medforsker, belyses senere i essayet.
Trond Hatling er utdannet sykepleier og arbeidet tidlig i karrieren ved Reitgjerdet sykehus. Blant annet grunnet utstrakt bruk av tvang ble Reitgjerdet nedlagt i 1987 (Reitgjerdet sykehus, 1980). Trond utdannet seg senere som sosiolog og har mange års erfaring fra forskning på tjenestetilbudet til personer med psykiske lidelser. Siden midten av 90-tallet har han vært opptatt av tvang som praksis- og forskningsfelt, og har hatt og har ulike roller knyttet til tematikken nasjonalt og internasjonalt. Han leder den delen av prosjektet som vi bruker som case i dette essayet.
Når vi i teksten skriver «jeg», gjelder det medforskeren (Solveig), når vi skriver «han», menes det Trond, mens «vi» henspiller på alle forskerne som har vært involvert i ReCoN. Samlet har vi lang erfaring fra nasjonal og internasjonal forskning på tvang som involverer et brukerperspektiv. De fleste som er engasjert i prosjektet, er også ansatt i eller medlemmer av det norske tvangsforskningsnettverket.
Vi kjente derfor feltet og mange av de sentrale diskusjonene og aktørene også blant bruker- og pårørendeorganisasjoner. Dermed lå det på mange måter godt til rette for å tenke involvering av personer med egenerfaring i prosjektet.HVORFOR BRUKERINVOLVERING I RECON?
Brukerinvolvering har fått større betydning i forskning
Et slagord innen medforskning er «Intet om oss uten oss» (Askheim & Borg, 2010). Dette innebærer at brukere av tjenestene ønsker å være med og påvirke og bestemme hva det forskes på, hvordan det forskes, og hvordan resultatene tolkes og implementeres i tjenestene.
I dag setter de store forskningsfinansieringsaktørene krav om brukerinvolvering i alle prosjekter (DAM, 2022; NFR, 2015), og dette støttes av myndighetene (Helse- og omsorgsdepartementet [HOD], 2014). Brukerorganisasjonene har også presset på, og blant annet sier Mental Helses Samfunnspolitiske program for 2020-2022 at «Mental Helse vil at brukere i større grad blir involvert i tilknytning til brukerundersøkelser i tjenester og forskning» (Mental Helse, 2020).
Et viktig grep for å oppnå reell involvering i forskning er at personer som ønsker å bidra med sin egenerfaring i forskning, og forskere som ønsker å samarbeide med medforskere, gjennomfører utdanning i medforskning.
Brukerinvolvering er spesielt viktig i forskning på tvang fordi tvang av mange oppleves som skadelig (Lauveng & Skulterud, 2021). Brukererfaringer er derfor viktige for å synliggjøre konsekvenser av tjenestenes handlinger. Tidligere forskning (Lauveng & Skulterud, 2021; Norvoll & Husum, 2011) viser at fagfolk og de som har egenerfaring med tvang, har svært ulike perspektiver på tvang, og dette underbygger behovet for brukerinvolvering.
Om begrepet «bruker» i et intervensjonsprosjekt om tvangsbruk
I ReCoN-prosjektet trengte vi å avklare begrepet «bruker» langs to dimensjoner. Et spørsmål vi stilte oss, var hvorvidt «bruker» gav helt feil signaler når det å bli utsatt for tvangsbruk var tema. I tillegg trengte vi å avklare hvordan vi skulle tenke rundt pårørende som gruppe - deres erfaring knyttet til tvang var vel også relevant?
Etter å ha fulgt diskusjoner i ulike brukermiljøer var jeg av den klare oppfatning at mange med egenerfaring med tvang reagerer på «bruker» som begrep. Det er fagpersonene/tjenestene som bruker tvang, ikke den som er utsatt for tvangsinnleggelse eller -medisinering. På mitt initiativ ble ulike begreper diskutert og forkastet i prosjektgruppa. Blant annet forkastet vi «Person som har vært utsatt for tvang» fordi vi anså dette som verdiladet. Vi landet på det mer beskrivende «Person med egenerfaring med tvang» eller liknende, alt etter hva som passer inn i sammenhengen. Vi benyttet likevel ord som «brukerinvolvering» i vårt materiale, ettersom ikke alle involverte brukere og pårørende i prosjektet har egenerfaring med tvang.
Mange pårørende har mye kunnskap om hva som skal til for at den de er pårørende til, skal få en bedre hverdag. I en del tilfeller er de pårørende talerør for sine nærmeste fordi disse er i for dårlig form til å tale sin egen sak. I tillegg kjenner mange pårørende på belastninger ved at den de er pårørende til, ikke får nok eller riktig hjelp. Vi mente derfor at et prosjekt som vil se på om det er mulig å redusere bruken av tvangsinnleggelser, også burde inkludere pårørendeperspektiver og -erfaringer. Pårørende er ikke nødvendigvis enige med den de er pårørende til, om hvilken hjelp som er mest hensiktsmessig, og noen pårørende ønsker å være involvert, men får ikke lov av den de er pårørende til. Ved å inkludere dem har vi gjennom hele prosjektet derfor anvendt et utvidet egenerfaringsbegrep.
SIKRE INVOLVERING I ALLE FASER
Brukerinvolvering i forskning kan lett bli et honnørord uten reelt innhold ved å kople på personer med egenerfaring enten for seint eller på en måte som gir liten reell innflytelse. For å få brukerperspektivet jobbet tidlig inn i tenkningen i ReCoN ble daværende leder for Mental Helse (MH) med i gruppa som utviklet prosjektsøknaden. Vedkommende har siden vært en del av prosjektets styringsgruppe. Vi budsjetterte også for en medforsker i 20 % og for andre former for brukermedvirkning gjennom prosjektperioden.
Figur 1 viser hvordan vi realiserte brukerinvolvering i ulike faser og for ulike formål, og hvordan dette inkluderer mange prosesser.
Ansettelse av medforsker
Et sentralt punkt i planleggingsfasen var å få ansatt medforsker i prosjekte
