Kun barn får den livsviktige medisinen Spinraza mot muskelsykdommen Spinal muskelatrofi. Personer over 18 år står fortsatt uten behandling.
Frem til desember 2016 fantes det ingen medisin mot muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA). Siden i fjor sommer har folk kjempet for å få medisinen. Flere ganger har den vært til vurdering hos Beslutningforum for Nye metoder, som må godkjenne medisinen.
De har tidligere sagt ja til medisinen, men nei til prisen på omtrent en million per dose med begrunnelse i at den er uetisk høy. Nå tillater de den til de under 18 med sykdommen.
-Ingen tid å miste
Til sammen finnes det omtrent 50 barn i Norge med sykdommen enten type 1, 2 eller 3. Type 1 er den formen der man er hardest rammet og det lever 10 barn med denne typen i Norge. Det er også SMA type 1 man har testet medisinen mest på. De har ikke tid til å vente.
- Foreløpig er det kun to studier publisert om Spinraza. Vi har begynt å bruke d
