Tidsskrift for norsk psykologforening
05.02.2018
I dag er det kun «Register for eksepsjonelle sykdomsforløp» som registrerer fortellingene om pasienter som blir friske av ME. Der oppbevares de i løyndom, uten innvirkning på praksis.
DE SISTE TI årene viser en femdobling av utmattelsesdiagnosen CFS/ME i Norge. Dagens praksis for diagnose og trygdeytelser baseres på pasientenes egenrapporterte symptomer, deres egenrapporterte lave funksjonsnivå og deres egne opplysninger om manglende effekt av tiltak. Parallelt med økningen i antall ME-diagnoser forteller samtidig tidligere ME-pasienter at de er blitt friske. Hvorfor blir ikke disse egenrapporterte frisk-metodene innlemmet i dagens praksis?
En forklaring kan være at mange sier de er blitt friske utenfor det offentlig etablerte helsetilbudet. NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin) er eneste instans som tar imot og registrerer disse gode pasientforløpene og frisk-historiene. Der oppbevares de i «Register for eksepsjonelle sykdomsforløp» i påvente av forskning, uten reell innvirkning på praksis.
I dag er den eneste forpliktende og systematiske oppfølgingen av ME-pasienter overlatt til NAV. Hvorfor forpliktes ikke helsetjenestene til å følge opp ME-pasienter mer systematisk? Det kunne gitt oss en mer kvalitetssikret kunnskapsbase for gode pasientforløp, og antall fullt rehabiliterte og friske.
OFFENTLIG INFORMASJON GIR LITE HÅP
Den offentlig tilgjengelige informasjonen om CFS/ME levner lite håp om å bli helt frisk. Tilsvarende har det offentlige helsetilbudet, bestående av mestringskurs og rehabiliteringsopphold, heller ingen uttalt målsetting om «frisk».
Man b
Gå til medietEn forklaring kan være at mange sier de er blitt friske utenfor det offentlig etablerte helsetilbudet. NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin) er eneste instans som tar imot og registrerer disse gode pasientforløpene og frisk-historiene. Der oppbevares de i «Register for eksepsjonelle sykdomsforløp» i påvente av forskning, uten reell innvirkning på praksis.
I dag er den eneste forpliktende og systematiske oppfølgingen av ME-pasienter overlatt til NAV. Hvorfor forpliktes ikke helsetjenestene til å følge opp ME-pasienter mer systematisk? Det kunne gitt oss en mer kvalitetssikret kunnskapsbase for gode pasientforløp, og antall fullt rehabiliterte og friske.
OFFENTLIG INFORMASJON GIR LITE HÅP
Den offentlig tilgjengelige informasjonen om CFS/ME levner lite håp om å bli helt frisk. Tilsvarende har det offentlige helsetilbudet, bestående av mestringskurs og rehabiliteringsopphold, heller ingen uttalt målsetting om «frisk».
Man b
