Tidsskrift for norsk psykologforening
05.12.2017
Familier med ME-syke barn føler seg mistenkeliggjort av hjelpetjenestene. Ikke sjelden blir de meldt til barnevernet. Familien Kallevik fikk to barnevernssaker på rad.
- Da jeg var liten, møtte jeg leger som smilte til meg og var hyggelige. Men etterpå sa de til mamma at jeg måtte lære å ta meg sammen, at sykdommen min var psykisk.
Alise, 20 år, fortviler ved tanken på de mange møtene med mistro blant noen av dem som skulle hjelpe og støtte henne og familien. Hun mener hjelpetjenestene la sten til byrden. Fra hun var 7 år har Alise i lange perioder vært svært syk. Det har gått sterkt ut over skolegangen, og ført til at hun lever et ganske annerledes liv enn sine jevnaldrende. Diagnosen ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) ble satt i 2007. Senere fikk hennes to yngre søsken - og deretter moren - samme diagnose. Bare far i huset har gått fri.
IMOT SELVHJELPSKULTUREN
Det er høstferie en regntung oktobermorgen. I avgangshallen på flyplassen yrer det av barnefamilier og skoleungdommer med trillekofferter og ryggsekker. Forventningsfulle ansikter sjekker lystavla. Er det snart tid for å sjekke inn? Noen kilometer unna, i en enebolig med vakker utsikt til fjorden, har familien Kallevik avlyst den planlagte hytteturen. I stedet skal foreldreparet med tre ungdommer og to livlige hunder være hjemme i høstferien. Den hardt ME-rammede familien har prioritert å ta imot besøk av en journalist og en fotograf. Det krever dager med ekstra ro og hvile både før og etterpå.
Familien møter oss med vennlige håndtrykk og smil. Kaffe, frukt og vann står klar på stuebordet - bare forsyn dere! Men egentlig er de redde, kommer det frem etterhvert. Vil vi lytte og begripe? Eller vil de nok en gang oppleve å bli fortolket fra et ståsted de ikke kjenner seg igjen i? Det er sårbart å åpne hjemmet for en journalist og en fotograf som har makt til å fremstille dem i sitt bilde.
For sykdommen familien lever med, har lav sosial status. Det finnes ikke sikre svar på årsaken til ME, det finnes ingen anerkjent kur. Dette er mennesker som i lange perioder er ute av stand til å gå på skolen eller å fylle selv en lav jobbprosent. Foreldrene til ME-syke barn argumenterer for at barna deres trenger sterke begrensninger i aktivitet og sosial kontakt, der en av konsekvensene er omfattende skolefravær. Familien har erfart at hjelpeapparatet trekker raske konklusjoner: «Det er vel noe psykisk. Familien er fanget av sine negative tanker og innbiller seg at de er syke. » Kanskje ikke så merkelig. Et sterkt behov for langsomhet og frihet fra impulser bryter med dagens tro på produktivitet og selvrealisering, og «den evige jakten på det optimaliserte selvet», som filosof og psykolog Ole Jacob Madsen kaller det. ME-familiens livsform er imot selve kulturen. I tillegg mangler forskningen klare svar, og fagfolk strides om hva som er god hjelp.
UAVKLART OG OMSTRIDT
CFS/ME er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Pasientgruppen er sammensatt, men felles for dem er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse eller symptomforverring. Dette er det viktigste symptomet på ME og som må være til stede for at diagnosen på ME skal kunne stilles. Disse pasientene har lav terskel for fysisk og mental trøtthet. Samtidig er det typisk at restitusjonsperioden, altså den tiden det tar å komme seg etter anstrengelsen, er unormalt lang. Utmattelsen kan oppstå umiddelbart, eller den kan komme etter timer eller flere dager. I tillegg til utmattelsen kommer en rekke symptomer. Det kan dreie seg om alt fra eksempelvis muskelsmerter og hodepine, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, blodtrykksfall, svimmelhet, overfølsomhet for sanseinntrykk og influensalignende symptomer (se også Faktaboks om ME på denne siden.
Sykdomsbildet er altså komplekst, og i lengre eller kortere perioder kan disse personene være svært syke. Det at man mangler fundamental kunnskap om årsaker, mekanismer og behandling, er nok en av grunnene til den høye temperaturen i debatten blant fagfolk og i brukermiljøer. Frontene er steile. Det er også nærliggende å tenke at uenighetene har konsekvenser for møtet mellom pasienter og hjelpere. I brukerundersøkelsene ME-foreningen har gjort, rapporterer mange ME-syke at de føler seg mistenkeliggjort av helsepersonell og andre hjelpere. Andre svarer at de møtes med velmenende, men kunnskapsløse råd som føles krenkende (se Ketil Jakobsen side 1166).
Men hva skal hjelpere navigere etter når kunnskapsgrunnlaget er så usikkert? I Legetidsskriftet 11.6.2009 gir Bjørkum, Wang og Waterloo et enkelt svar: «Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset. Pasientenes egne erfaringer er derfor viktige».
LIVET INNE
Eldstedatter Alise (20) halvt ligger på hjørnesofaen i stua. Hun er godt forberedt. Årelang erfaring med sykdommen har lært henne å økonomisere med kreftene. Hun vet at samtalen vår vil få konsekvenser. Jo mer tid og energi hun bruker, dess verre og mer langvarig blir forverringen. Men hun vil ta et oppgjør med psykologiseringen hun og familien mener de møter i hjelpetjenestene. Alle de fire ME-syke i familien har vært gjennom psykologiske undersøkelser som skulle avdekke om traumer eller psykiske problemer kunne være en del av sykdomsbildet. Det ble ikke funnet noe slikt, og Alise er grundig lei av gjentatte spørsmål om disse temaene.
- «Psykisk» hørtes for meg ut som at jeg ville være syk, og at jeg ikke ville være på skolen. Hvis de hadde trodd på meg når jeg sa at alt var ok hjemme, da ville de ikke spurt meg så mange ganger om det samme. De ville ha droppet teoriene sine. For jeg elsket skolen. Jeg elsker familien min.
- Hvordan ser en vanlig uke ut for deg?
- Jeg hviler mye, minst tre timer ekte hvile hver dag. Selv når jeg ikke hviler, tilbringer jeg mye tid i senga. Ellers d
Gå til medietAlise, 20 år, fortviler ved tanken på de mange møtene med mistro blant noen av dem som skulle hjelpe og støtte henne og familien. Hun mener hjelpetjenestene la sten til byrden. Fra hun var 7 år har Alise i lange perioder vært svært syk. Det har gått sterkt ut over skolegangen, og ført til at hun lever et ganske annerledes liv enn sine jevnaldrende. Diagnosen ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) ble satt i 2007. Senere fikk hennes to yngre søsken - og deretter moren - samme diagnose. Bare far i huset har gått fri.
IMOT SELVHJELPSKULTUREN
Det er høstferie en regntung oktobermorgen. I avgangshallen på flyplassen yrer det av barnefamilier og skoleungdommer med trillekofferter og ryggsekker. Forventningsfulle ansikter sjekker lystavla. Er det snart tid for å sjekke inn? Noen kilometer unna, i en enebolig med vakker utsikt til fjorden, har familien Kallevik avlyst den planlagte hytteturen. I stedet skal foreldreparet med tre ungdommer og to livlige hunder være hjemme i høstferien. Den hardt ME-rammede familien har prioritert å ta imot besøk av en journalist og en fotograf. Det krever dager med ekstra ro og hvile både før og etterpå.
Familien møter oss med vennlige håndtrykk og smil. Kaffe, frukt og vann står klar på stuebordet - bare forsyn dere! Men egentlig er de redde, kommer det frem etterhvert. Vil vi lytte og begripe? Eller vil de nok en gang oppleve å bli fortolket fra et ståsted de ikke kjenner seg igjen i? Det er sårbart å åpne hjemmet for en journalist og en fotograf som har makt til å fremstille dem i sitt bilde.
For sykdommen familien lever med, har lav sosial status. Det finnes ikke sikre svar på årsaken til ME, det finnes ingen anerkjent kur. Dette er mennesker som i lange perioder er ute av stand til å gå på skolen eller å fylle selv en lav jobbprosent. Foreldrene til ME-syke barn argumenterer for at barna deres trenger sterke begrensninger i aktivitet og sosial kontakt, der en av konsekvensene er omfattende skolefravær. Familien har erfart at hjelpeapparatet trekker raske konklusjoner: «Det er vel noe psykisk. Familien er fanget av sine negative tanker og innbiller seg at de er syke. » Kanskje ikke så merkelig. Et sterkt behov for langsomhet og frihet fra impulser bryter med dagens tro på produktivitet og selvrealisering, og «den evige jakten på det optimaliserte selvet», som filosof og psykolog Ole Jacob Madsen kaller det. ME-familiens livsform er imot selve kulturen. I tillegg mangler forskningen klare svar, og fagfolk strides om hva som er god hjelp.
UAVKLART OG OMSTRIDT
CFS/ME er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Pasientgruppen er sammensatt, men felles for dem er anstrengelsesutløst sykdomsfølelse eller symptomforverring. Dette er det viktigste symptomet på ME og som må være til stede for at diagnosen på ME skal kunne stilles. Disse pasientene har lav terskel for fysisk og mental trøtthet. Samtidig er det typisk at restitusjonsperioden, altså den tiden det tar å komme seg etter anstrengelsen, er unormalt lang. Utmattelsen kan oppstå umiddelbart, eller den kan komme etter timer eller flere dager. I tillegg til utmattelsen kommer en rekke symptomer. Det kan dreie seg om alt fra eksempelvis muskelsmerter og hodepine, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, blodtrykksfall, svimmelhet, overfølsomhet for sanseinntrykk og influensalignende symptomer (se også Faktaboks om ME på denne siden.
Sykdomsbildet er altså komplekst, og i lengre eller kortere perioder kan disse personene være svært syke. Det at man mangler fundamental kunnskap om årsaker, mekanismer og behandling, er nok en av grunnene til den høye temperaturen i debatten blant fagfolk og i brukermiljøer. Frontene er steile. Det er også nærliggende å tenke at uenighetene har konsekvenser for møtet mellom pasienter og hjelpere. I brukerundersøkelsene ME-foreningen har gjort, rapporterer mange ME-syke at de føler seg mistenkeliggjort av helsepersonell og andre hjelpere. Andre svarer at de møtes med velmenende, men kunnskapsløse råd som føles krenkende (se Ketil Jakobsen side 1166).
Men hva skal hjelpere navigere etter når kunnskapsgrunnlaget er så usikkert? I Legetidsskriftet 11.6.2009 gir Bjørkum, Wang og Waterloo et enkelt svar: «Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset. Pasientenes egne erfaringer er derfor viktige».
LIVET INNE
Eldstedatter Alise (20) halvt ligger på hjørnesofaen i stua. Hun er godt forberedt. Årelang erfaring med sykdommen har lært henne å økonomisere med kreftene. Hun vet at samtalen vår vil få konsekvenser. Jo mer tid og energi hun bruker, dess verre og mer langvarig blir forverringen. Men hun vil ta et oppgjør med psykologiseringen hun og familien mener de møter i hjelpetjenestene. Alle de fire ME-syke i familien har vært gjennom psykologiske undersøkelser som skulle avdekke om traumer eller psykiske problemer kunne være en del av sykdomsbildet. Det ble ikke funnet noe slikt, og Alise er grundig lei av gjentatte spørsmål om disse temaene.
- «Psykisk» hørtes for meg ut som at jeg ville være syk, og at jeg ikke ville være på skolen. Hvis de hadde trodd på meg når jeg sa at alt var ok hjemme, da ville de ikke spurt meg så mange ganger om det samme. De ville ha droppet teoriene sine. For jeg elsket skolen. Jeg elsker familien min.
- Hvordan ser en vanlig uke ut for deg?
- Jeg hviler mye, minst tre timer ekte hvile hver dag. Selv når jeg ikke hviler, tilbringer jeg mye tid i senga. Ellers d
