Fagpressenytt

DET HAR LENGE vært pekt på at pasienter med CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrom / Myalgic encephalomyelitis) møter store utfordringer som i for liten grad ivaretas av tjenestetilbudet (Helsedirektoratet, 2015). Dette henger selvfølgelig sammen med at vi ikke har noen kurativ behandling for tilstanden, samtidig som det også foreligger faglige kontroverser om diagnostiske kriterier, klassifikasjon og prognose. Ikke minst er det stor usikkerhet om hva som er god hjelp for pasienten, noe vi stadig erfarer i vår oppfølging av ungdom med CFS/ME. De gjør seg mange tanker selv om kvaliteten på den helsehjelpen de får, og noen ganger faller rådene på stengrunn. Vi synes at ungdommenes egne erfaringer er verdt å lytte til, og artikkelen vil illustrere deres fortvilelse over forhastete og overfladiske råd.

MISTILLIT OG FORTVILELSE
Ved BUP Orkdal St. Olavs hospital har vi utviklet et tilbud for barn og ungdom med CFS/ME. Vi har også gjennomført et pilotprosjekt ved St. Olavs hospital, BUP-klinikk, der vi fulgte 13 ungdommer med CFS/ME gjennom et år (se boks). I samtaler med ungdommene som har hatt oppfølging fra oss, viste det seg at flere av dem hadde brutt kontakten med helsepersonell fordi de opplevde å ikke bli tatt på alvor når de beskrev sin egen opplevelse av sykdommen. Når vi systematiserte hvorfor de utviklet mistro, så vi at det i flere av tilfellene dreide seg om at ungdommen selv besitter oppdatert kunnskap om sykdommen, mens behandlernes kunnskap om CFS/ME framstår som mangelfull og overfladisk. Eller som Beatrizz (17 år) sa det:

- Å gå til helsesøster er jo nytteløst, hun er jo ikke interessert i å høre på hvordan kroppen min egentlig er, den har nemlig avgått med døden for lenge sida. Gang på gang kommer det fra helsesøster: «Er det sikkert at det ikke er noe galt på skolen, at du egentlig er hjemme fordi du mistrives? » Jeg har aldri hatt slike problem, alltid hatt venna, alltid trivdes på skolen, ingen vits å prate med henne, hun hører jo ikke på meg, hun kan ingenting om ME.

TANKER OM TANKEMØNSTER
Vi vet ikke om helsepersonell i Norge generelt har adoptert teorien om at sykdommen opprettholdes av dysfunksjonelle tanker og forestillinger. Men ser vi på ungdommenes beskrivelser av sine møter med helsepersonell, synes det som om sistnevnte raskt definerer «ungdommens tankemønster» som problemet. Den biopsykososiale modellen (Harvey & Wessely, 2009) argumenterer for at et dysfunksjonelt samspill mellom tanker, følelser og ulike atferdsmønstre kan hindre tilfriskning, og at disse må tas tak i og utfordres terapeutisk. Hvis en ungdom med CFS/ME hver time, alle dager, bruker energi til å tenke at «livet mitt ligger i grus, jeg kommer aldri til å bli bedre» eller «jeg blir jo helt blåst bare etter 5 minutter i dusjen», vil terapeuten arbeide ut ifra en hypotese om at ungdommen har dysfunksjonelle tanker som bidrar til å opprettholde utmattelsen. Tankene kan blant annet manifestere seg i form av såkalte falske sykdomsantagelser eller «katastrofetanker om egen sykdom». Gjennom atferdseksperimenter, eksponeringsøvelser og reformuleringer vil ungdommen gjøre seg nye erfaringer om at en forsiktig økning av aktivitetsnivået ikke er farlig, og de opplevde somatiske symptomene vil avta. Når fysiologiske responser ikke lenger blir opprettholdt av de dysfunksjonelle tankemønstrene, er pasienten på vei til å bli frisk, og behandlingen kan avsluttes (Chalder, Deary, Husain & Walwyn, 2010; Knoop, Prins, Moss-Morris, & Bleijenberg, 2010; Stahl, Rimes, & Chalder, 2014).
Klinisk forskning viser at det er mange uavklarte spørsmål omkring effekten av kognitiv te