Fagpressenytt

... 4,5 år. Anorexia nervosa (AN) er en av de mest alvorlige sykdommene som rammer ungdom. Selv om prognosen er bedre hos ungdom enn voksne, viser et betydelig mindretall et dårlig utfall av spiseforstyrrelsen (SF) (Keel & Brown, 2010; Steinhausen, 2002). AN kjennetegnes av undervekt og intens angst for å spise, og hvert eneste måltid kan være svært utfordrende og konfliktfylt. Dette påvirker dagliglivet til alle familiemedlemmene. Foreldrene opplever gjerne maktesløshet, redsel og fortvilelse, og omsorgen for det syke barnet krever svært mye av deres tid og krefter (Fox et al., 2017; Ganci, 2021).
Søskenrelasjoner er en av de viktigste og mest langvarige sosiale relasjonene vi har, og er ofte preget av motstridende følelser som samhold, kjærlighet, sjalusi og rivalisering (Pike & Oliver, 2017). Alvorlig sykdom hos et søsken bringer gjerne med seg både medfølelse, ønske om å hjelpe og negative følelser, som tristhet over å få mindre oppmerksomhet og sinne over problematferd hos den som er syk (Callio & Gustafsson, 2016; Fjermestad et al., 2019). Men til tross for at AN hos unge i høy grad rammer hele familien, foreligger det bare noen få studier om hvordan søsken blir påvirket av sykdommen. I en systematisk oversiktsstudie fra 2020 om søsken til personer med spiseforstyrrelser fant Maon et al. (2020) 26 relevante artikler. Resultatene varierte mellom studiene, men understøttet at SF i betydelig grad påvirket livet til søsken og familierelasjoner. Det kunne føre til redusert livskvalitet, sosial isolasjon, en rekke psykiske symptomer, belastet familiesituasjon og et vanskelig forhold til søskenet med SF og til foreldrene. En mangler kunnskap om hvordan det går med søsken til unge med AN på lengre sikt, men en norsk studie som sammenlignet psykiske vansker hos tidligere pasienter med AN og deres søsken cirka ni år etter behandling (Halvorsen et al., 2005), fant lav forekomst av selvrapporterte og foreldrerapporterte vansker hos søsknene i ung voksen alder.
Familiebasert terapi for spiseforstyrrelser (FBT) er sterkt anbefalt i internasjonale og nasjonale retningslinjer for behandling av SF (Helsedirektoratet, 2017) og pakkeforløp (Helsedirektoratet, 2020). Søsken har en sentral rolle i FBT som støttespiller for den som er syk, uten å påta seg ansvar for mat og spising som foreldre skal ta (Lock & Grange, 2013; Torsteinsson et al., 2020). I en kvalitativ studie om søskens deltagelse i FBT fant en at de opplevde det som nyttig å delta og gjerne ville ha vært med i flere timer (van Langenberg et al., 2018), men i praksis er de ofte lite inkludert (Hughes et al., 2017).
Behandlere må være oppmerksomme på søskens situasjon som pårørende, ta ansvar for at de får god informasjon og tilrettelegge for at de blir sett og hørt.
Siden AN kan være en langvarig og forvirrende sykdom som i svært stor grad påvirker familiens dagligliv, er kunnskap om søskens livssituasjon ekstra viktig, både for å ivareta deres psykiske helse og mestring, for å støtte dem som pårørende og for å ivareta relasjonene til søsken og foreldre på kort og lang sikt.
Problemstilling: Formålet med denne studien var å kartlegge beskrivelser fra tidligere pasienter som har hatt AN i ungdomstiden, og deres søsken av hvordan sykdommen påvirket hverdagen deres i tiden rundt innleggelse og ved etterundersøkelsen etter cirka 4,5 år. Vi undersøkte de negative og positive virkningene av sykdommen ved hjelp av 21 spørsmål som dekket områder som skole, fritid, familierelasjoner, ulike bekymringer og nyttige erfaringer. I tillegg ville vi undersøke om ulikt utfall av SF hadde betydning for hvordan tidligere pasienter og deres søsken opplevde at SF påvirket hverdagen.

Metode
Prosjektet er en del av en større etterundersøkelse av familier som har deltatt i familieinnleggelser ved Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP) på Oslo universitetssykehus (Halvorsen et al., 2018). Det er hittil publisert åtte artikler fra etterundersøkelsen, hvorav to bruker kvalitative data fra intervju med samme gruppe søsken (Fjermestad et al., 2019; Nilsen et al., 2021). En hovedoppgave i psykologi er også basert på intervjuene med søsken (Rø & Espeland, 2018).
RASP er en regional spesialavdeling for Helse sør-øst som tar imot henvisninger der behandling i den lokale spesialisthelsetjenesten ikke har ført frem. Døgnenheten for barn og unge la om behandlingen til familieinnleggelser i 2008. Familiene bestemmer selv om søsken skal være innlagt sammen med pasient og foreldre, eller om de skal bo hjemme for å opprettholde et mer vanlig dagligliv med skole, venner og fritidsaktiviteter.

Deltagere og prosedyre
I perioden mai 2008 til juni 2014 var 48 unge med alvorlig SF innlagt i døgnenheten for barn og unge ved RASP. Alle pasientene hadde ICD-10-diagnosen F50.0 AN, unntatt én som hadde diagnosen F50.2 Bulimia nervosa og som nylig hadde fylt kriteriene for F50.0 AN. Av de tidligere pasientene samtykket 38 til å delta i etterundersøkelsen gjennomsnittlig 4.5 ±1.7 (1.3 -7.0) år etter utskrivning. Gjennomsnittlig varighet av familieinnleggelsen var 20.3 ± 12.9 uker. Et omfattende spørreskjema ble sendt ut på forhånd og tatt med til intervju, eller ettersendt i frankert svarkonvolutt. Trettifire pasienter (hvorav 30 jenter/kvinner) som leverte eller ettersendte spørreskjemaer, ble inkludert i denne delen av prosjektet. Pasientene var 12-19 (gj.sn. 16.0 ± 1.8) år ved innleggelsen og 15-25 (gj.sn. 20.4 ± 2.7) år ved oppfølging. Ved oppfølging hadde 20 (59 %) ingen ICD-10 SF-diagnose, mens 14 (41 %) fortsatt hadde SF (F50.0 AN: n = 6, F50.1 Atypisk AN: n = 2, F50.2 Bulimia nervosa: n = 2, F50.9 Uspesifisert SF: n = 4).
Foreldre og søsken som hadde vært registrert som innlagt sammen med pasienten, ble invitert til å delta. Vi valgte å inkludere kun søsken