Fysioterapeuten
07.09.2022
Innledning
CFS/ME er en kronisk sykdom der vedvarende utmattelse er fremtredende. Utmattelsen forverres etter fysisk og mental anstrengelse, og det omtales som PEM (Post-Exertional Malaise) i den medisinske forskningslitteraturen (1). Andre fremtredende symptomer er muskelsmerter, leddsmerter, ulike former for hodepine, hjertebank, svimmelhet, ømfintlighet for sanseinntrykk, søvnvansker, konsentrasjonsproblemer, tarmplager og nedsatt balanse (2-3). Det er varierende grader av sykdommen, og de som har den mest alvorlige varianten, blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. Prognosen er imidlertid bedre for barn og unge sammenlignet med voksne, uansett alvorlighetsgrad (4).
Det finnes ingen dokumentert effektiv behandling for CFS/ME, men noen tilnærminger kan bidra til mestring, fysisk funksjon og bedring av livskvalitet (3, 5-6).
Stadig flere ungdommer får diagnosen CFS/ME (7-8). Kunnskapsgrunnlaget relatert til sykdom og bedring, er imidlertid hovedsakelig basert på voksnes erfaringer med sykdommen (3, 6). De få studiene som omhandler barn og unge, har i stor grad benyttet kvantitative metoder med blikk på effekt av ulike behandlingstilnærminger (5, 9).
Helsepersonell har en viktig rolle ved behandling av kronisk sykdom. I behandling av CFS/ME har det tradisjonelt vært anbefalt tverrfaglige tiltak som kombinerer kognitiv terapi med gradert aktivitetstilpasning (6, 10-11). Samtidig har flere studier påvist forverring av sykdommen ved nettopp gradert aktivitetstilpasning (12-13). Mange fysioterapeuter kjenner på en utilstrekkelighet i behandlingen av denne pasientgruppen, hovedsakelig fordi symptomene er diffuse og komplekse, og det mangler dokumenterte, effektive behandlingstiltak og retningslinjer for behandling (14-16).
Hensikten med denne studien var å få frem ungdommenes sykdoms- og tilfriskningserfaringer og helsepersonells betydning, inkludert fysioterapeuter.
Følgende problemstilling belyses:
Hvordan har ungdom erfart det å være syke og bli bedre av CFS/ME? Og hvilken betydning tillegges fysioterapeuter i deres bedringserfaringer?
Metode
I tråd med vår problemstilling ble en kvalitativ tilnærming valgt. Semi-strukturerte intervju med retrospektivt design ble gjennomført der følgende tematikker ble vektlagt: erfaringer fra tiden før du ble syk, tiden da du ble syk, tiden da du ble bedre, livet i dag og om dine tanker om fremtiden.
Hensikten med å vektlegge semi-strukturerte intervju knyttet til noen sentrale tema, var å få innsikt i deltakernes erfaringer gjennom hele sykdoms- og bedringsfasen, samt åpne for muligheter til at de kunne snakke om erfaringer også utenom de planlagte tema der det var behov for det (17-18).
CFS/ME er en sykdom der det blir stilt spørsmål til kriterier for diagnostisering (2, 6). For å sikre oss at del
© Author(s) (or their employer(s)) 2022. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons. org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.
takerne var i vår målgruppe, vektla vi derfor følgende utvalgskriterier:
Inklusjonskriterier: Diagnostisert i alderen 12-17 år og hatt diagnosen i mer enn ett år; 20 år eller yngre på rekrutteringstidspunktet; tilnærmet friske ved rekrutteringstidspunktet, kunne studere/jobbe helt eller delvis og følte seg betydelig bedre, og kunne være aktiv og deltakende i samfunnet.
Eksklusjonskriterier: Andre sykdommer der fatigue var en del av sykdomsbildet.
Deltakere ble rekruttert fra hele landet gjennom ulike Facebook-grupper. En informant ble formidlet via en be-kjent av førsteforfatter som kjente til prosjektet. Av de ni som meldte interesse, ble fire personer ekskludert med bakgrunn i utvalgskriteriene, mens en ikke svarte på henvendelsene etter første kontakt, og det ble vurdert at det var etisk riktig å ikke «presse på» for deltakelse.
De fire inkluderte deltakerne i studien ble intervjuet av førsteforfatter i perioden juni 2018 til mars 2019. Deltakerne, en gutt og tre jenter, var i alderen 17-20 år på intervjutidspunktene. To av deltakerne ble syke i 14-årsalderen, og de to siste var 15 år ved sykdomsdebut. Diagnosen CFS/ ME fikk alle fire omtrent ett år senere.
I kvalitativ forskning er metningspunktet vanskelig å definere, og det er viktigere med et utvalg der en får god informasjon og kan belyse problemstillingen (18). Med fire deltakere kan resultatene ha relevans ved at det kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med samme diagnose (17).
Intervjuene varte mellom 65 og 80 minutter og ble transkribert av førsteforfatter. Det ble benyttet tematisk analyse der en induktiv tilnærming ble vektlagt (19). Det innebar en kodeprosess med blikk for deltakernes erfaringer med helsepersonell og bedring uten noen bestemt teori som referanseramme. Gjennom analyseprosessen identifiserte vi fire tema.
Etiske betraktninger
Studien er forhåndsgodkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK) og meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD). Deltakerne har, i tråd med gjeldende forskningsetiske retningslinjer, frivillig samtykket til å delta, og deres navn er anonymisert. Videre har vi vektlagt å ivareta deltakerne på best mulig måte, spesielt knyttet til deres grenser vedrørende hva de ønsket å fortelle (18).
Funn
Funnene presenteres tematisk i tråd med fire tema som ble identifisert gjennom analyseprosessen: når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen.
Når behandling blir stress
Den første tiden opplevde ungdommene sine kroppslige symptomer som uforklarlige, og de forstod ikke hva som skjedde med dem. Anna beskrev det slik:
«Når symptomene ble verre med enda mer symptomer, så ble jeg veldig redd, og jeg skjønte ikke hva som skjedde med meg. Det var jo ingen som kunne gi meg noe svar på hva som feilte meg, heller».
Følelsen av å være sliten og tung i kroppen grep mer og mer inn i hverdagslivet, både på skolen og fritiden. De kroppslige symptomene ble gradvis mer fremtredende, og etter hvert ble fokus rettet mot det ungdommene ikke klarte lenger. De hadde dager der de ikke kom seg opp av sengen. Ungdommene beskrev det som om de var i en annen kropp, og at de ikke hadde muskler mer. De fortalte om muskelsmerter, særlig i forbindelse med og etter aktivitet, og som oppstod både etter mye og l
Gå til medietDet finnes ingen dokumentert effektiv behandling for CFS/ME, men noen tilnærminger kan bidra til mestring, fysisk funksjon og bedring av livskvalitet (3, 5-6).
Stadig flere ungdommer får diagnosen CFS/ME (7-8). Kunnskapsgrunnlaget relatert til sykdom og bedring, er imidlertid hovedsakelig basert på voksnes erfaringer med sykdommen (3, 6). De få studiene som omhandler barn og unge, har i stor grad benyttet kvantitative metoder med blikk på effekt av ulike behandlingstilnærminger (5, 9).
Helsepersonell har en viktig rolle ved behandling av kronisk sykdom. I behandling av CFS/ME har det tradisjonelt vært anbefalt tverrfaglige tiltak som kombinerer kognitiv terapi med gradert aktivitetstilpasning (6, 10-11). Samtidig har flere studier påvist forverring av sykdommen ved nettopp gradert aktivitetstilpasning (12-13). Mange fysioterapeuter kjenner på en utilstrekkelighet i behandlingen av denne pasientgruppen, hovedsakelig fordi symptomene er diffuse og komplekse, og det mangler dokumenterte, effektive behandlingstiltak og retningslinjer for behandling (14-16).
Hensikten med denne studien var å få frem ungdommenes sykdoms- og tilfriskningserfaringer og helsepersonells betydning, inkludert fysioterapeuter.
Følgende problemstilling belyses:
Hvordan har ungdom erfart det å være syke og bli bedre av CFS/ME? Og hvilken betydning tillegges fysioterapeuter i deres bedringserfaringer?
Metode
I tråd med vår problemstilling ble en kvalitativ tilnærming valgt. Semi-strukturerte intervju med retrospektivt design ble gjennomført der følgende tematikker ble vektlagt: erfaringer fra tiden før du ble syk, tiden da du ble syk, tiden da du ble bedre, livet i dag og om dine tanker om fremtiden.
Hensikten med å vektlegge semi-strukturerte intervju knyttet til noen sentrale tema, var å få innsikt i deltakernes erfaringer gjennom hele sykdoms- og bedringsfasen, samt åpne for muligheter til at de kunne snakke om erfaringer også utenom de planlagte tema der det var behov for det (17-18).
CFS/ME er en sykdom der det blir stilt spørsmål til kriterier for diagnostisering (2, 6). For å sikre oss at del
© Author(s) (or their employer(s)) 2022. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://creativecommons. org/licenses/by-nc/4.0/). Published by Fysioterapeuten.
takerne var i vår målgruppe, vektla vi derfor følgende utvalgskriterier:
Inklusjonskriterier: Diagnostisert i alderen 12-17 år og hatt diagnosen i mer enn ett år; 20 år eller yngre på rekrutteringstidspunktet; tilnærmet friske ved rekrutteringstidspunktet, kunne studere/jobbe helt eller delvis og følte seg betydelig bedre, og kunne være aktiv og deltakende i samfunnet.
Eksklusjonskriterier: Andre sykdommer der fatigue var en del av sykdomsbildet.
Deltakere ble rekruttert fra hele landet gjennom ulike Facebook-grupper. En informant ble formidlet via en be-kjent av førsteforfatter som kjente til prosjektet. Av de ni som meldte interesse, ble fire personer ekskludert med bakgrunn i utvalgskriteriene, mens en ikke svarte på henvendelsene etter første kontakt, og det ble vurdert at det var etisk riktig å ikke «presse på» for deltakelse.
De fire inkluderte deltakerne i studien ble intervjuet av førsteforfatter i perioden juni 2018 til mars 2019. Deltakerne, en gutt og tre jenter, var i alderen 17-20 år på intervjutidspunktene. To av deltakerne ble syke i 14-årsalderen, og de to siste var 15 år ved sykdomsdebut. Diagnosen CFS/ ME fikk alle fire omtrent ett år senere.
I kvalitativ forskning er metningspunktet vanskelig å definere, og det er viktigere med et utvalg der en får god informasjon og kan belyse problemstillingen (18). Med fire deltakere kan resultatene ha relevans ved at det kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med samme diagnose (17).
Intervjuene varte mellom 65 og 80 minutter og ble transkribert av førsteforfatter. Det ble benyttet tematisk analyse der en induktiv tilnærming ble vektlagt (19). Det innebar en kodeprosess med blikk for deltakernes erfaringer med helsepersonell og bedring uten noen bestemt teori som referanseramme. Gjennom analyseprosessen identifiserte vi fire tema.
Etiske betraktninger
Studien er forhåndsgodkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK) og meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD). Deltakerne har, i tråd med gjeldende forskningsetiske retningslinjer, frivillig samtykket til å delta, og deres navn er anonymisert. Videre har vi vektlagt å ivareta deltakerne på best mulig måte, spesielt knyttet til deres grenser vedrørende hva de ønsket å fortelle (18).
Funn
Funnene presenteres tematisk i tråd med fire tema som ble identifisert gjennom analyseprosessen: når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen.
Når behandling blir stress
Den første tiden opplevde ungdommene sine kroppslige symptomer som uforklarlige, og de forstod ikke hva som skjedde med dem. Anna beskrev det slik:
«Når symptomene ble verre med enda mer symptomer, så ble jeg veldig redd, og jeg skjønte ikke hva som skjedde med meg. Det var jo ingen som kunne gi meg noe svar på hva som feilte meg, heller».
Følelsen av å være sliten og tung i kroppen grep mer og mer inn i hverdagslivet, både på skolen og fritiden. De kroppslige symptomene ble gradvis mer fremtredende, og etter hvert ble fokus rettet mot det ungdommene ikke klarte lenger. De hadde dager der de ikke kom seg opp av sengen. Ungdommene beskrev det som om de var i en annen kropp, og at de ikke hadde muskler mer. De fortalte om muskelsmerter, særlig i forbindelse med og etter aktivitet, og som oppstod både etter mye og l
