Handikapnytt
12.02.2018
Det sier dokumentarfilmskaper Mari Storstein om Beslutningsforums avgjørelse om Spinraza. Hun er 32 og får den derfor ikke tilgang på den etterlengtede medisinen mot Spinal muskelatrofi. Standard skrift Stor skrift - Dette er dritt.
Det er jo ikke greit det her, sier dokumentarfilmskaper Mari Storstein om Beslutningsforums avgjørelse om Spinraza
Les merHun er 32 år og får derfor ikke medisinen mot sykdommen sin Spinal muskelatrofi. Beslutningsforum for Nye Metoder har nemlig bestemt at kun barn (0-18 år) skal den livsviktige medisinen.
Barn med SMA får livsviktig medisin - Voksne får ikke
Jeg er selvfølgelig kjempeglad for alle de som nå får medisin. Det er mange barn som er skikkelig dårlig nå, og det er viktig at de får medisinen raskt. Men den tilfeldig aldersbegrensningen bryter mot alle menneskelige prinsipper og er for meg helt u
