Tidsskrift for norsk psykologforening
05.07.2018
Beskyldinger og sjikanering gjør at forskere på CFS/ ME flykter fra feltet, mens pasienter unngår å ytre seg. Her forteller tre psykologer med ME om sine erfaringer.
EN FASTLÅST KONFLIKT mellom to tapende lag. Slik beskriver en forsker CFS/ME-feltet for Psykologtidsskriftet. Etter faglige foredrag og publisering av forskningsfunn opplevde vedkommende gjentatte ganger kritikk og utskjelling på nettet, på e-post og på fagmøter om temaet. Dette er ikke unikt. I ME-feltet finner vi store konflikter - mellom forskere, mellom forskere og pasienter - og pasienter imellom.
- Alle vil vite hvilket lag du spiller på. Og du må velge. Jeg prøver å holde meg til forskerperspektivet, sier vår kilde.
Det blir krangling istedenfor debatt. Utskjelling istedenfor samtale. De som ikke blir friske, mistenkes for å ikke ønske å bli det. De som blir friske, mistenkes for aldri å ha hatt sykdommen. Psykologtidsskriftet erfarer at kildene våre blir nervøse for å mene noe i det hele tatt. En som ble bedre av sykdommen, nølte med å fortelle om det fordi andre pasienter kunne bli krenket.
Uenigheten om CFS/ME starter allerede ved hva vi skal kalle sykdommen. Kronisk utmattelse? ME? Vi har valgt å bruke den betegnelsen Helsedirektoratet anbefaler: CFS/ME. (Se faktaboks side 576 for informasjon om CFS/ME.)
ANONYM PSYKOLOG
Her står hun i kontordøra, psykologen som skapte sterke reaksjoner da hun gikk ut i mediene med falsk identitet og fortalte om sine erfaringer med ME. Flere redaksjoner ble lurt, blant dem Psykologtidsskriftet.
Det har hun beklaget, også i Psykologtidsskriftets spalter. Hun ønsker fortsatt å være anonym, så vi kaller henne Grete Linerud, navnet hun brukte i ME-debatten. Hun skal hjelpe oss med å forstå helt konkret hva slags sykdom ME er, og hva som kan skjule seg bak sinnet og fortvilelsen mange ME-pasienter uttrykker offentlig.
Linerud er en smilende kvinne, elegant kledd i sporty, fargesterke klær. Ansiktet utstråler vennlighet, og - er det lett å tro - energi. Men en liten times intervju med Psykologtidsskriftet kan koste henne dyrt.
- Når du går ut døra, kommer jeg til å måtte legge meg rett ned på gulvet for å hvile, sier hun.
For det er sånn ME-fungerer. Utmattelsen, smertene og andre symptomer kommer etter anstrengelsene. Dermed blir den ikke synlig for venner, naboer eller en hjelper som møter en tilsynelatende oppegående pasient. I dag trosser Linerud sykdommen i håp om å bidra til bedre forståelse av en lidelse hun mener er allment misforstått og stigmatisert. Samtidig har hun et dypt personlig motiv.
- En barnelege fortalte meg at en av fem ME-syke har andre med samme diagnose i nær slekt. Sannsynligheten for genetisk sårbarhet er stor. Jeg har barn, og er livredd for at de også skal få sykdommen. Dette er en ekstremt viktig sak for meg, sier hun. Stemmen skjelver litt.
- LIVSBERØVENDE
Det mest overveldende for Linerud var de bisarre og ukjente symptomene hun fikk. Og mengden symptomer. Det begynte en sommer for noen år siden, med sår hals, og ufrivillige oppvåkninger om natta med «strøm gjennom kroppen». Etter hvert fikk hun sterke muskelsmerter i nakke og rygg og rykninger, i blant annet leggene, pannen, tunge og leppe. Hun plagdes med sterk hodepine, kvalme og intens melkesyre ved den minste aktivitet, og hun fikk kognitive problemer. Begynte på setninger hun ikke greide å fullføre, glemte ord og betydningen av dem. Både grovmotorikk og finmotorikk sviktet. Hun utviklet hakkete gange, glapp ting og klarte ikke å pusse tennene. Men aller verst var følelsen av å ha et «smertebånd» over bryst og hals, brannsårfølelse på huden, ekstrem sårhet i brystet og intoleranse mot stimuli - som lys og lyd.
- Etter få måneder var jeg forvandlet fra en helt vanlig, fulltidsarbeidende frisk person til en ekstremt smerteplaget pleiepasient. Da jeg ble hentet i ambulanse, kunne jeg ikke gjøre noe som helst, heller ikke basal personlig hygiene. Det var fælt.
Linerud var innlagt seks uker på sykehus. Hun var svært syk, men legene fant ingenting. Bare småtteri, som høye verdier av bindevevsantistoffer, laktat og borrelia i blodet. Hun var også gjennom psykologisk utredning: Null funn.
Etter sykehusoppholdet fulgte ti måneder på institusjon. - Det mest smertefulle var at barna mista mammaen sin for en lang periode. Jeg så dem bare noen minutter i uka, og lenge var vi usikre på om jeg ville overleve. Det var traumatiserende å oppleve mer smerte enn det jeg var i stand til å håndtere, uten at noen kunne forklare hvorfor, eller gi noen prognose, sier psykologen.
LIVET ER LITE
I dag tilbringer Linerud rundt 12-16 timer hver dag i senga. Hun sover rundt seks timer, men har ikke restituerende søvn.
- Fortsatt opplever jeg et smertehelvete hver morgen og hver kveld. Heldigvis har jeg en lege som er opptatt av symptomlindring, han er både dyktig og kreativ.
Hun er takknemlig over å ha et godt nettverk, og ser vennene når hun klarer det.
- Men jeg savner å bruke kroppen, å svette! Livet er veldig lite nå, så jeg prøver å finne mening i den delen av livet som er tilgjengelig for meg, sier psykologen.
Hun sier hun har håp, men ikke egentlig tro. Hun respekterer sin tålegrense for aktivitet. Samtidig prøver hun det hun kaller «frisk-atferd» - for eksempel å jobbe i «små dråper». Studier hun stoler på, viser at seks prosent blir spontant friske.
- Det er som å vinne i Lotto. Men jeg håper å være blant de seks prosentene.
HADDE SELV FORDOMMER
- Min læringskurve har vært enorm, sier Linerud i dag.
- Jeg trodde at ME rammer ambisiøse og litt nevrotiske kvinner, og at sykdommen primært handlet om slitenhet. Jeg ante ingenting om det massive symptomtrykket.
Da hun googlet symptomene hun hadde og fikk treff på ME, avviste hun at det kunne stemme.
- Jeg er ikke typen på å få den sykdommen, tenkte jeg. Jeg liker å være aktiv, men er ingen stressa perfeksjonist.
Hun mener årsaken til manglende forskning på ME er at den er blitt kategorisert som psykosomatisk.
- Det at US Institute of Medicine i 2015 gjennomgikk over 9000 artikler om ME og konkluderte med at sykdommen er biologisk, er underkommunisert. Jeg ser fram til at vi kan legge debatten om fysisk eller psykisk bak oss, og fokusere på sykdomsmekanismer og symptomlindring.
Nå tror Linerud på økende interesse blant forskerne.
- På den internasjonale ME-konferansen i Montreal i vår ble det presentert mange spennende funn, sier hun.
- MØTT MED MISTRO
Stemmer det at ME-pasienter møtes med mistro og psykologisering? I oktober i fjor publiserte sosiologen Olaug S. Lian sammen med Catherine Robson en vitenskapelig artikkel med en kvalitativ analyse av tekster skrevet av 256 ME-syke . Svarene var et ledd i en større spørreundersøkelse, der fritekstsvarene ble analysert for seg selv. Kort oppsummert beskrev et flertall av pasientene at behandlerne møtte dem med mistenksomhet, lettvint psykologisering, manglende respekt, mangelfull utred
Gå til mediet- Alle vil vite hvilket lag du spiller på. Og du må velge. Jeg prøver å holde meg til forskerperspektivet, sier vår kilde.
Det blir krangling istedenfor debatt. Utskjelling istedenfor samtale. De som ikke blir friske, mistenkes for å ikke ønske å bli det. De som blir friske, mistenkes for aldri å ha hatt sykdommen. Psykologtidsskriftet erfarer at kildene våre blir nervøse for å mene noe i det hele tatt. En som ble bedre av sykdommen, nølte med å fortelle om det fordi andre pasienter kunne bli krenket.
Uenigheten om CFS/ME starter allerede ved hva vi skal kalle sykdommen. Kronisk utmattelse? ME? Vi har valgt å bruke den betegnelsen Helsedirektoratet anbefaler: CFS/ME. (Se faktaboks side 576 for informasjon om CFS/ME.)
ANONYM PSYKOLOG
Her står hun i kontordøra, psykologen som skapte sterke reaksjoner da hun gikk ut i mediene med falsk identitet og fortalte om sine erfaringer med ME. Flere redaksjoner ble lurt, blant dem Psykologtidsskriftet.
Det har hun beklaget, også i Psykologtidsskriftets spalter. Hun ønsker fortsatt å være anonym, så vi kaller henne Grete Linerud, navnet hun brukte i ME-debatten. Hun skal hjelpe oss med å forstå helt konkret hva slags sykdom ME er, og hva som kan skjule seg bak sinnet og fortvilelsen mange ME-pasienter uttrykker offentlig.
Linerud er en smilende kvinne, elegant kledd i sporty, fargesterke klær. Ansiktet utstråler vennlighet, og - er det lett å tro - energi. Men en liten times intervju med Psykologtidsskriftet kan koste henne dyrt.
- Når du går ut døra, kommer jeg til å måtte legge meg rett ned på gulvet for å hvile, sier hun.
For det er sånn ME-fungerer. Utmattelsen, smertene og andre symptomer kommer etter anstrengelsene. Dermed blir den ikke synlig for venner, naboer eller en hjelper som møter en tilsynelatende oppegående pasient. I dag trosser Linerud sykdommen i håp om å bidra til bedre forståelse av en lidelse hun mener er allment misforstått og stigmatisert. Samtidig har hun et dypt personlig motiv.
- En barnelege fortalte meg at en av fem ME-syke har andre med samme diagnose i nær slekt. Sannsynligheten for genetisk sårbarhet er stor. Jeg har barn, og er livredd for at de også skal få sykdommen. Dette er en ekstremt viktig sak for meg, sier hun. Stemmen skjelver litt.
- LIVSBERØVENDE
Det mest overveldende for Linerud var de bisarre og ukjente symptomene hun fikk. Og mengden symptomer. Det begynte en sommer for noen år siden, med sår hals, og ufrivillige oppvåkninger om natta med «strøm gjennom kroppen». Etter hvert fikk hun sterke muskelsmerter i nakke og rygg og rykninger, i blant annet leggene, pannen, tunge og leppe. Hun plagdes med sterk hodepine, kvalme og intens melkesyre ved den minste aktivitet, og hun fikk kognitive problemer. Begynte på setninger hun ikke greide å fullføre, glemte ord og betydningen av dem. Både grovmotorikk og finmotorikk sviktet. Hun utviklet hakkete gange, glapp ting og klarte ikke å pusse tennene. Men aller verst var følelsen av å ha et «smertebånd» over bryst og hals, brannsårfølelse på huden, ekstrem sårhet i brystet og intoleranse mot stimuli - som lys og lyd.
- Etter få måneder var jeg forvandlet fra en helt vanlig, fulltidsarbeidende frisk person til en ekstremt smerteplaget pleiepasient. Da jeg ble hentet i ambulanse, kunne jeg ikke gjøre noe som helst, heller ikke basal personlig hygiene. Det var fælt.
Linerud var innlagt seks uker på sykehus. Hun var svært syk, men legene fant ingenting. Bare småtteri, som høye verdier av bindevevsantistoffer, laktat og borrelia i blodet. Hun var også gjennom psykologisk utredning: Null funn.
Etter sykehusoppholdet fulgte ti måneder på institusjon. - Det mest smertefulle var at barna mista mammaen sin for en lang periode. Jeg så dem bare noen minutter i uka, og lenge var vi usikre på om jeg ville overleve. Det var traumatiserende å oppleve mer smerte enn det jeg var i stand til å håndtere, uten at noen kunne forklare hvorfor, eller gi noen prognose, sier psykologen.
LIVET ER LITE
I dag tilbringer Linerud rundt 12-16 timer hver dag i senga. Hun sover rundt seks timer, men har ikke restituerende søvn.
- Fortsatt opplever jeg et smertehelvete hver morgen og hver kveld. Heldigvis har jeg en lege som er opptatt av symptomlindring, han er både dyktig og kreativ.
Hun er takknemlig over å ha et godt nettverk, og ser vennene når hun klarer det.
- Men jeg savner å bruke kroppen, å svette! Livet er veldig lite nå, så jeg prøver å finne mening i den delen av livet som er tilgjengelig for meg, sier psykologen.
Hun sier hun har håp, men ikke egentlig tro. Hun respekterer sin tålegrense for aktivitet. Samtidig prøver hun det hun kaller «frisk-atferd» - for eksempel å jobbe i «små dråper». Studier hun stoler på, viser at seks prosent blir spontant friske.
- Det er som å vinne i Lotto. Men jeg håper å være blant de seks prosentene.
HADDE SELV FORDOMMER
- Min læringskurve har vært enorm, sier Linerud i dag.
- Jeg trodde at ME rammer ambisiøse og litt nevrotiske kvinner, og at sykdommen primært handlet om slitenhet. Jeg ante ingenting om det massive symptomtrykket.
Da hun googlet symptomene hun hadde og fikk treff på ME, avviste hun at det kunne stemme.
- Jeg er ikke typen på å få den sykdommen, tenkte jeg. Jeg liker å være aktiv, men er ingen stressa perfeksjonist.
Hun mener årsaken til manglende forskning på ME er at den er blitt kategorisert som psykosomatisk.
- Det at US Institute of Medicine i 2015 gjennomgikk over 9000 artikler om ME og konkluderte med at sykdommen er biologisk, er underkommunisert. Jeg ser fram til at vi kan legge debatten om fysisk eller psykisk bak oss, og fokusere på sykdomsmekanismer og symptomlindring.
Nå tror Linerud på økende interesse blant forskerne.
- På den internasjonale ME-konferansen i Montreal i vår ble det presentert mange spennende funn, sier hun.
- MØTT MED MISTRO
Stemmer det at ME-pasienter møtes med mistro og psykologisering? I oktober i fjor publiserte sosiologen Olaug S. Lian sammen med Catherine Robson en vitenskapelig artikkel med en kvalitativ analyse av tekster skrevet av 256 ME-syke . Svarene var et ledd i en større spørreundersøkelse, der fritekstsvarene ble analysert for seg selv. Kort oppsummert beskrev et flertall av pasientene at behandlerne møtte dem med mistenksomhet, lettvint psykologisering, manglende respekt, mangelfull utred
