Tidsskrift for norsk psykologforening
01.07.2016
Jeg kjenner stor tilfredshet over å finne språklige uttrykk som karakteriserer kroppen min.
FOR FIRE ÅR siden var jeg i full sving innenfor utdanningsfeltet. Jeg hadde stor arbeidsglede og arbeidskapasitet. Så fikk jeg diagnosen, 67 år gammel. Det var takras og sjokk på samme tid. Dette var ikke innenfor min forestillingsverden, sykdommen fantes ikke i min familie fra før. Det var å få et stempel i panna, som sa: «Du er sjelden. » Du tilhører en minoritet, du sluses gjennom en trang gang, du har en fryktelig sykdom, og livet ditt blir verre og verre.
Jeg trengte å få fotfeste. Jeg så dette som en joker i livet mitt, det spillkortet som kan skifte verdi, her var mitt genmateriale rotet til og arvelig til neste generasjon. Det er det verste å tenke på. Men samtidig: Dette kan jeg ikke noe for. Livet er ikke rettferdig i hvordan det spiller seg ut i generasjonene videre, hva vi rammes av og når.
Det hører med til min livshistorie at jeg ble enke i begynnelsen av førtiåra, med to smågutter. Faren deres døde av kreft. Enda godt at ikke min sykdom brøt ut samtidig.
Mens jeg stadig var i sjokktilstand, søkte jeg etter pasienterfaringer. Det var ingen å finne på norsk. Jeg leste Learning to Live with Huntington's Disease. One Family's Story av Sandy Sulaiman, delvis skrevet av en pasient. Den var god og sterk å lese. Og så tok jeg sats og skrev
Gå til medietJeg trengte å få fotfeste. Jeg så dette som en joker i livet mitt, det spillkortet som kan skifte verdi, her var mitt genmateriale rotet til og arvelig til neste generasjon. Det er det verste å tenke på. Men samtidig: Dette kan jeg ikke noe for. Livet er ikke rettferdig i hvordan det spiller seg ut i generasjonene videre, hva vi rammes av og når.
Det hører med til min livshistorie at jeg ble enke i begynnelsen av førtiåra, med to smågutter. Faren deres døde av kreft. Enda godt at ikke min sykdom brøt ut samtidig.
Mens jeg stadig var i sjokktilstand, søkte jeg etter pasienterfaringer. Det var ingen å finne på norsk. Jeg leste Learning to Live with Huntington's Disease. One Family's Story av Sandy Sulaiman, delvis skrevet av en pasient. Den var god og sterk å lese. Og så tok jeg sats og skrev