Handikapnytt
22.02.2018
Forfatter Olaug Nilssen mener det ikke er godt nok kjent hvor vanskelig det kan være å leve med et barn med autisme i familien. Nå har hun fått Brageprisen for romanen om sønnen Daniel.
Frem til han var tre år gammel var Daniel en kvikk og «normal» gutt, som snakket tidlig og sang «Mikkel Rev» prikkfritt før han fylte to. Men på et eller annet tidspunkt stoppet utviklingen opp. Språket ble gradvis borte. Personligheten forandret seg.
Som fireåring fikk han diagnosen regressiv autisme.
Nå består hverdagen av spesialskole, avlastning og kontinuerlig tilsyn. Daniel er blitt ti år gammel og trenger hjelp til nesten alt. Han har en konstant uro i kroppen, klatrer, løper, noen ganger skader han seg selv. Han kan slå, sparke og bite foreldrene. Han hyler og skriker. Hjemmet har ingen gardiner, ingen småting som kan puttes i munnen, dørene må låses. Det er gode og dårlige perioder. Og det er vondt for mor å oppleve at hun ikke får kontakt med sønnen, når han forsvinner inn i sin egen verden.
Langt fra «Rainman»
- Før jeg fikk Daniel, visste jeg lite om autisme, jeg hadde sett filmen «Rainman» og hørt om smarte Asperger-typer. Det er veldig langt fra vår virkelighet, sier Olaug Nilssen.
Forfatteren mener det er lite kjent i offentligheten hvor utfordrende det kan være å ha et barn med funksjons- eller utviklingshemming. Det gikk gradvis opp for henne at taushetsplikten og ønsket om å skjerme disse barna, ikke nødvendigvis er et gode. Det blir lagt lokk på viktig informasjon og dermed ikke mulig å føre en offentlig debatt om hvordan vi som samfunn best kan løse omsorgen for de som har spesielle behov.
- Jeg har selvfølgelig tenkt mye på det med Daniels personvern, om det er riktig å utlevere ham når han ikke har mulighet til å forsvare seg. Men etterhvert har jeg kommet frem til at det er positivt å stå frem, også for ham. Jeg forteller jo om hvordan det er, på godt og vondt. Det er mye som er fint også, sier Nilsen.
Og uansett mener hun at det er viktig at noen tar belastningen ved å stå frem - slik at resten av samfunnet får vite hvordan det faktisk står til i disse utsatte familiene.
I boken er Daniel og Olaug hovedpersoner, og selvopplevde hendelser beskrives. Tittelen «Tung tids tale» er egentlig et dikt av Halldis Moren Vesaas som handler om at vi må stå sammen i krig.
- Først hadde jeg tenkt å bruke den ironiske tittelen «Slik taklet jeg den tunge tida», men det viste seg at ikke alle forsto ironien. Da en i forlaget foreslo «Tung tids tale» falt mye på plass. Det er jo det dette er, sier forfatteren.
Kampen for avlastning
Et gjennomgangstema i boken er også morens frustrasjon i møte med det offentlige hjelpeapparatet. Familien har på et tidspunkt søkt om og fått innvilget 50 dager med avlastning i halvåret, men det tar flere måneder før denne hjelpen faktisk kommer. Ett av problemene er at foreldrene ikke ønsker å sette diagnosen psykisk utviklingshemmet på sønnen. Dermed blir saken en kasteball mellom ulike instanser.
- Det var en prinsippsak for oss.
Gå til medietSom fireåring fikk han diagnosen regressiv autisme.
Nå består hverdagen av spesialskole, avlastning og kontinuerlig tilsyn. Daniel er blitt ti år gammel og trenger hjelp til nesten alt. Han har en konstant uro i kroppen, klatrer, løper, noen ganger skader han seg selv. Han kan slå, sparke og bite foreldrene. Han hyler og skriker. Hjemmet har ingen gardiner, ingen småting som kan puttes i munnen, dørene må låses. Det er gode og dårlige perioder. Og det er vondt for mor å oppleve at hun ikke får kontakt med sønnen, når han forsvinner inn i sin egen verden.
Langt fra «Rainman»
- Før jeg fikk Daniel, visste jeg lite om autisme, jeg hadde sett filmen «Rainman» og hørt om smarte Asperger-typer. Det er veldig langt fra vår virkelighet, sier Olaug Nilssen.
Forfatteren mener det er lite kjent i offentligheten hvor utfordrende det kan være å ha et barn med funksjons- eller utviklingshemming. Det gikk gradvis opp for henne at taushetsplikten og ønsket om å skjerme disse barna, ikke nødvendigvis er et gode. Det blir lagt lokk på viktig informasjon og dermed ikke mulig å føre en offentlig debatt om hvordan vi som samfunn best kan løse omsorgen for de som har spesielle behov.
- Jeg har selvfølgelig tenkt mye på det med Daniels personvern, om det er riktig å utlevere ham når han ikke har mulighet til å forsvare seg. Men etterhvert har jeg kommet frem til at det er positivt å stå frem, også for ham. Jeg forteller jo om hvordan det er, på godt og vondt. Det er mye som er fint også, sier Nilsen.
Og uansett mener hun at det er viktig at noen tar belastningen ved å stå frem - slik at resten av samfunnet får vite hvordan det faktisk står til i disse utsatte familiene.
I boken er Daniel og Olaug hovedpersoner, og selvopplevde hendelser beskrives. Tittelen «Tung tids tale» er egentlig et dikt av Halldis Moren Vesaas som handler om at vi må stå sammen i krig.
- Først hadde jeg tenkt å bruke den ironiske tittelen «Slik taklet jeg den tunge tida», men det viste seg at ikke alle forsto ironien. Da en i forlaget foreslo «Tung tids tale» falt mye på plass. Det er jo det dette er, sier forfatteren.
Kampen for avlastning
Et gjennomgangstema i boken er også morens frustrasjon i møte med det offentlige hjelpeapparatet. Familien har på et tidspunkt søkt om og fått innvilget 50 dager med avlastning i halvåret, men det tar flere måneder før denne hjelpen faktisk kommer. Ett av problemene er at foreldrene ikke ønsker å sette diagnosen psykisk utviklingshemmet på sønnen. Dermed blir saken en kasteball mellom ulike instanser.
- Det var en prinsippsak for oss.
