Klokka er 16.45. Thorvald Steen er klar hjemme i rekkehuset på Ekeberg. Det er ikke drosjen som skal frakte ham til Nasjonalbiblioteket, der han om en drøy time skal lede arrangementet «Det gamle Egypt lever videre».
Drosjen står fast i ettermiddagsrushet noen kilometer unna denne siste dagen i januar. Lua må av. Skjerfet løsnes, jakken åpnes. Det fikser Nora Skaug. Hun er Steens brukerstyrte personlige assistent (BPA).
I årevis har Thorvald Steen vært en av Norges mest aktive forfattere, han har holdt forelesninger i en rekke land og er i tillegg til forfatterskapet kjent for sitt engasjement for ytringsfrihet og menneskerettigheter.
Men det er ikke gitt at han i en alder av 69 år skulle være på vei ut i vintermørket for å kaste lys over det gamle Egypt. For 10 år siden var han i ferd med å isolere seg. Muskelsykdommen progressiv muskeldystrofi fascio-scapula, enklere kalt muskelsvinn, krevde stadig mer.
Snuoperasjonen
Noen dager i forveien: Steen viser Handikapnytt kjøkkenet i huset på Ekeberg. Det er her bøkene hans blir til. Det er her han var i ferd med å isolere seg. På den tiden hadde han ikke tatt i bruk rullestolen, men gikk gorillagange - som han selv sier det - ved å støtte seg på det han kunne. Han brukte så mye av krefter på å transportere seg at det knapt var noen igjen, og han innså at reisevirksomheten med arrangementer var et avsluttet kapittel.
- Jeg tenkte: Nå er det slutt. Den tiden jeg har igjen, skal jeg bruke inne på vaglen min her på kjøkkenet og skrive.
Men så tok BPA kjøkkenveien. 29 timer BPA i uka gjør at Thorvald Steen kan leve det aktive livet han vil leve.
Lillehammer, Tromsø, Trondheim, Istanbul står på planen for i år. Det er forelesninger og debatter. I Oslo er han booket inn på Nasjonalbiblioteket og Litteraturhuset. I august kommer Steen med ny roman, noe som også bringer med seg mye reising.
- BPA gjør at dette livet er mulig. Jeg kan jobbe og leve godt. Jeg har det bra, og mange vil til og med si at jeg er en ganske munter og opplagt person. Det er åpenbart at jeg har ekstremt mye slit og smerter med sykdommen min, men jeg kan funke. Og det er BPAs fortjeneste.
Jeg har det bra, og mange vil til og med si at jeg er en ganske munter og opplagt person. Det er åpenbart at jeg har ekstremt mye slit og smerter med sykdommen min, men jeg kan funke. Og det er BPAs fortjeneste.
Selvhjulpen - med hjelpere
Steen, som var aktiv skihopper fram til sykdommen gjorde seg gjeldende da han var 16, bruker rullestol hele tiden nå. Lenge kombinerte han det med gange, men for tre år siden ga Sunnaas beskjed om at han måtte slutte å gå og slutte å stå. Da hadde han brukket begge anklene etter et fall under trening. I fire år trosset han ergoterapeutens råd om å begynne med rullestol. Men da han falt ned den høyeste rulletrappa på Gardermoen og utrolig nok kom fra det med noen stygge kutts
