frilansjournalist En artikkel fra De nasjonale forskningsetiske komiteene
- Nå skal vi følge med på om den norske implementeringen blir like forskervennlig som EU-forordningen er, sier Vigdis Kvalheim, avdelingsdirektør i NSD. (Foto: NSD)
Det norske folk er gjennomregistrert i alt fra Kreftregisteret og Medisinsk fødselsregister til databaser hos NAV og Statistisk sentralbyrå.
Forskere får ofte tilgang til slike data uten å innhente samtykke. I tidligere versjoner av forslaget til personvernforordning ble det stilt strengere krav til samtykke. I den endelige versjonen har innstrammingen uteblitt.
- Det er en lettelse i europeiske forskningsmiljøer nå. Forordningen varsler om gode forhold for norsk forskning, sier Vigdis Kvalheim, avdelingsdirektør i NSD - Norsk senter for forskningsdata.
Begrunnelsen for registerforskning uten samtykke er at den fremskaffer så viktig og samfunnsnyttig kunnskap at det veier tyngre enn personvernulempen. Et vanlig argument er at innhenting av samtykke ville gjøre forskningen for omfattende og kostbar. Dessuten ville resultatet bli mindre robust, siden ethvert avslag på forespørsel om samtykke betyr mindre representative data.
Spesielle regler for forskning
I tråd med denne tankegangen er forskningsformål satt i en særstilling i EU-forordningen. I deler av forhandlingsprosessen lå det ikke helt an til å bli slik. Kvalheim er blant de som nå gleder seg over alle unntaksbestemmelsene som kom på plass til slutt.
- Dette er et viktig signal om behovet for forskning og forskningens plass i samfunnet. Forordningen markedsføres med at man styrker individets rettigheter - blant annet kontroll over egne opplysninger. Samtidig formidler særbestemmelsene at forskning har stor verdi for samfunnet og legitime krav om tilgang til persondata. Så langt jeg kan se, er det en god balan
