Den travle 61-åringen er en av få samer med funksjonsnedsettelse som snakker høyt om emnet. Han er vant til å bruke stemmen sin, både som musiker og som politiker for Rødt i Troms fylkeskommune, der han er vara i skole- og utdanningskomiteen.
Vi kjører med ham i desembermørket fra Alta til Lakselv, der han skal opptre på kvelden. Musikken har alltid vært med ham, og gitt støtte i en tøff oppvekst i Karasjok.
Født på fjellet
- Jeg ble født på fjellet flere måneder for tidlig i rundt 40 minusgrader, og fraktet ned med hest og slede i en skoeske med varmeflaske rundt. Ingen trodde jeg skulle overleve. Jeg ble operert, og lå i gips og senere i strekk med lodd på beina i ett år. Det ble flere perioder på Sophies Minde i Oslo. Et barn som hadde en funksjonsnedsettelse skulle før i tiden skjules i det offentlige rom. Det var forbundet med skam, og til dels også tabubelagt, forteller Piera Jovnna Somby.
Mye handlet om holdninger og oppfatninger innad i det samiske samfunnet. Familien var skuffet over at han ikke var rask til beins og kunne overta reindriften. Han ble mer eller mindre gjemt bort.
- Jeg husker likevel at jeg lekte mye med andre barn. Jeg bidro ellers med å få skinnet av beina på reinen. Det skulle senere sys til skaller, et tradisjonelt samisk fottøy.
Somby vet hva det vil si å være på utsiden, men likevel litt på innsiden. Han har en reinflokk og eget reinmerke som barn av en reindriftsfamilie, men han kan aldri selv drive bedriften videre.
- Jeg flyttet vekk fra Karasjok. Gikk på Vårli videregående, tok forberedende i Oslo før jeg i flere år tok ulike fag på Universitetet i Tromsø. Etter det ble jeg boende i Troms.
Taushet
Det er mye taushet om sykdom, men Somby vil ha endringer. Han ble derfor med i studien «Situasjonen til mennesker med samisk bakgrunn og funksjonsnedsettelser». Den kom i stand da Barne- familiedirektoratet (Bufdir) innså at de visste for lite om emnet.
Arktisk senter for velferds- og funksjonshemmingsforskning (ASVF) ved UiT Harstad, avdeling vernepleie, fikk oppdraget med å gjennomføre studien.
- ASVF har et særlig ansvar for å gi vernepleiere i Nord-Norge kunnskap som er relevant i landsdelen. Mange vernepleiere jobber med mennesker som har funksjonsnedsettelser, men det er begrenset med lærebøker og undervisning om samisk kultur, sier Line Melbøe, en av to forskere som fronter prosjektet.
LITE ÅPENHET: Forsker Line Melbøe ved ASVF var overrasket over hvor vanskelig det var å finne samiske informanter med funksjonsn
