Foto: hanna skotheim
Jeg har jo jobbet så lenge at jeg har sett ganske dårlige ting innen omsorgen, sier Østby.
Hun tenker på et pleiehjem i Trøndelag midt på 70-tallet. Østby jobbet her, og hadde god kontakt med en blind mann på avdelingen. Den blinde mannen var opptatt av bokstaver. Han spurte Østby om hun kunne vise ham bokstaven hans.
- Jeg spurte om å få penger til å kunne kjøpe litt materialer til avdelingen. Det fikk jeg ikke, så jeg brukte mine egne penger. Jeg hadde lest om Montessori, og kjøpte sandpapir og klippet ut bokstaven hans slik at han kunne kjenne på den, forteller Østby.
Neste dag kom Østby på jobb og ga den blinde mannen bokstaven hans. Fingrene hans gled ivrig over sandpapirbiten. Han spurte om å få hennes bokstav også. Østby klippet opp en «M» og ga det til ham.
Dagen etter rakk ikke Østby å gå opp trappene i avdelingen før den blinde mannen ropte ned til henne. Han kunne høre at det var hun som kom. Han var opprørt. «May, de har revet opp og kastet bokstavene mine». Østby forhørte seg om hvorfor. Bokstavene var visstnok ansett som rot som lå og slang. Det var 20 menn som bodde på avdelingen. Dette var hjemmet deres. I nattbordsskuffene hadde de alle en såpekopp, en kam og en bibel. Bokstaven klippet ut i sandpapir fikk ikke denne blinde mannen ha til tross for at den gav ham slik glede.
- Det er kanskje slikt som man kan bagatellisere bort, men er en sterk inngripen inn i et menneskets liv, sier Østby.
Vi må spørre oss om situasjonen i dag er så mye bedre, med tanke på at FNs konvensjon om funksjonshemmede sine rettigheter (CRPD) ikke er oppfylt hos oss heller.
Utviklingshemmede som medforskere
I dag er Østby førstelektor i vernepleie og arbeider ved Høgskolen i Østfold. Hun har også en bistilling ved Høgskolen i Molde.
Siden 2010 har hun og kollega Marit Haugenes fra Nord universitet samarbeidet om inkluderende forskning. Inkluderende forskning er betegnelsen man bruker der personer med utviklingshemming selv deltar i forskningen som medforskere. Det skal gi dem en mulighet til å påvirke tjeneste- og kunnskapsutviklingen og indirekte egne liv. Nå er Østby og Haugenes aktuelle som redaktører i en ny metodebok på temaet. I boka presenteres ulike forskningsprosjekter som er gjennomført i samarbeid med personer med utviklingshemming de siste årene.
- Vi vil vise at det går og håper å inspirere andre. Vi viser til konkrete eksempler på hvordan vi gikk fram med vår forskning og deler erfaringer, sier Østby.
Medforskerne har vært med på å samle historier fra nettverket sitt om hvordan det har vært å motta hjelp, vært med på intervjuene, analysene og er med rundt på ulike konferanser for å presentere resultatet.
- De får en tydeligere stemme og får vist at de ikke kun er et objekt, men et subjekt, sier Østby.
Tåler akademia inkluderende forskning?
Østby innrømmer at inkluderende forskning kan være utfordrende, men at det er viktig blant annet av demokratihensyn. Hun sier denne type forskning trengs for å få inn andre perspektiver, og refleksjoner fra noen som har kjennskap til systemer og om det å motta hjelp.
- Også blir vi tvunget inn i en annen modus som forskere.
- Hvordan da?
- For eksempel var det en gang noen av oss forskere var uenige om en analysemetode. På møtet argumenterte den enkelte forsker i vei. Da rakk en av medforskerne hånda i været og sa «dette er ikke lenger et prosjektmøte, men ligner på et debattprogram på tv». Det tvang oss til å ta et blikk på oss selv, sier Østby.
Forskerne ble nesten oppfattet som at de var sinte av sine medforskere. De var derfor nødt til å tilrettelegge møtene bedre slik at medforskere kunne ha mulighet til å delta på en reell måt
