Tidsskrift for norsk psykologforening
04.09.2017
Utviklingshemnings- og autismefeltet har lenge vært dominert av tilnærminger som vektlegger ferdigheter og atferd. Den økologiske modellen inkluderer brukerens omgivelser og retter seg mot å øke livskvaliteten.
Lovgivningen åpner for bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning for å avgrense og hindre atferd som utfordrer omgivelsene. Dette innebærer at det kan brukes fysisk kraft og/eller påvirkning og regulering mot personens vilje. Fagmiljøer har en lovfestet plikt til å tilrettelegge for minst mulig bruk av tvang og makt gjennom å finne andre løsninger (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, kapittel 9). I en oversikt fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) (NAKU, 2017) vedrørende forskning om bruk av tvang og makt er det oppført 41 publikasjoner fra 1992 til 2016. De fleste omhandler juridiske, rettssikkerhetsmessige og forvaltningsmessige spørsmål. Under 10 omhandler mer direkte spørsmål om forekomst av utfordrende atferd og tilrettelegging for mindre tvang og makt gjennom intervensjoner og utvikling av andre løsninger. NAKU påpeker i oversikten at det er gjennomført lite forskning, og det er et betydelig behov for mer systematisk kunnskap om andre løsninger.
I denne studien skal vi følge en mann med utviklingshemning og autisme, med atferd som i stor grad utfordrer sine omgivelser. Vi vil vise hvordan intervensjonene overfor ham endret seg fra omfattende fysiske intervensjoner overfor atferden, til vektlegging av hjelp til regulering av emosjoner og opplevd subjektivt velvære.
Hos personer med utviklingshemning er omsorgsmotstand, selvskading og skade mot andre de hyppigst forekommende atferdsformene som fører til bruk av tvang. Dette kom fram i to undersøkelser fra Sør-Trøndelag og Østfold. Omtrent 70 % av personene i undersøkelsene hadde en eller flere psykiske lidelser (Nøttestad & Revis, 2006; Stubrud, 2015). Tvangstiltakene delte seg i to typer, fysisk makt og begrensninger, og forekom totalt sett i likt antall. Det ble imidlertid brukt mer fysisk makt overfor de med alvorlig og dyp utviklingshemning, og mer begrensninger overfor de med lett og moderat utviklingshemning (Stubrud, 2015).
Blant mennesker med utviklingshemning og samtidig psykisk lidelse er forekomsten av atferd som utfordrer, på mellom 6 % og opp til 40 % (Buitelaar, 1993; Harris, 1992; Quershi & Alborz, 1992), viser internasjonale studier. I en norsk studie fant Myrbakk (2008) at 20 % av personer med utviklingshemning og samtidige psykiske lidelser hadde alvorlig utfordrende atferd.
Alle former for psykiske lidelser kan forekomme hos personer med utviklingshemning (Cooper et al., 2007; Deb et al., 2001; Halvorsen et al., 2014; Smiley et al., 2007). Forholdet mellom utfordrende atferd og psykiske lidelser er sammensatt (Myrbakk & Tetzchner, 2008). I klinisk praksis må man forholde seg til begge størrelser (Nøttestad & Revis, 2006).
Atferd som utfordrer, vil alltid påvirke og være påvirket av måten tjenestetilbudene er utformet på. Uoversiktlige personalgrupper, inkonsistente regler, ignorering av brukernes behov og for store krav om å utføre bestemte handlinger kan føre til at personer med utviklingshemning får større vansker med å kommunisere og forstå (Jacobsen, Bjerkan & Sørlie, 2009, Tetzchner, 2003, The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, 2015).
Studier av atferd som utfordrer, viser at forekomsten i institusjoner er betydelig høyere enn i åpne omsorgsformer. Dette gjelder også omsorgsmiljøer utenfor institusjoner som har de samme kjennetegnene som institusjoner. Slike kjennetegn er mangel på meningsfylte aktiviteter, liten sosial støtte, høy forekomst av fysiske intervensjoner eller tiltak, og lav omsorgsgrad (Carr et al., 2002). The British Psychological Society og The Royal College of Psychiatrists (2015) benevner denne typen av omgivelser
utfordrende miljø («challenging environment»), mens omgivelser som bygger på det motsatte, kalles tilpasset miljø («capable environment»). Tilpassede miljøer er nær forbundet med positiv støtte, utviklingsorientering, ikke-fysiske intervensjoner eller tiltak og orientering mot livskvalitet.
I en oversikt har The British Psychological Society og The Royal College of Psychiatrists (2015) omtalt at tilnærmingen til atferd som utfordrer, er under endring. Tidligere har det vært utviklet metoder som direkte griper inn og endrer atferd. Perspektivet som er under utvikling nå, er indirekte og positivt støttende, vektlegger forståelse av emosjonelle uttrykk og retter seg mot endringer i omgivelsene. De nye tilnærmingene er basert på en økologisk og utviklingspsykologisk forståelse, der fokuset er gjensidig påvirkning mellom brukeren og omgivelsene - omtalt som transaksjonell tilnærming (Sameroff & Fiese, 2000). Økologi innebærer å forstå omgivelsene til brukeren som mer enn bare bruker-hjelper-dyaden. Brukerens omgivelser omfatter også samspill med arenaer som skole, jobb og familie (Bronfenbrenner, 1979, Sameroff, 2009).
DEN NYE TILNÆRMINGEN
Ved seksjon voksenhabilitering ved Sykehuset Østfold har vi utviklet en økologisk modell der hensikten er å klargjøre og endre faktorer i omgivelsene, noe som kan føre til mindre bruk av tvang og makt. Gjennom tidligere studier (Stubrud, 2005; 2015; 2016), eksisterende kunnskap og mange års klinisk erfaring har vi avdekket at en persons problemer, som utfordrende atferd, kan knyttes til en eller flere økologiske faktorer. Modellen består av seks faktorer som skal fremme positiv støtte, utvikling, ikke-fysiske intervensjoner og orientering mot livskvalitet, slik at personens miljø blir mer tilpasset hans/ hennes behov. Modellen er presentert og utdypet i et tidligere arbeid (Stubrud, 2016).
Modellen tar utgangspunkt i en forståelse av at personer med utviklingshemning utvikler evnen til å regulere egne emosjoner ved internalisering av kontroll, der ytre fysisk hjelp gradvis blir erstattet av språklig hjelp fra andre, til internalisert egenkontroll (Sameroff, 2009). Dirigerende tiltak, som fysisk hjelp, kan være trinn på veien til utviklingen av internalisert emosjonell kontroll
Gå til medietI denne studien skal vi følge en mann med utviklingshemning og autisme, med atferd som i stor grad utfordrer sine omgivelser. Vi vil vise hvordan intervensjonene overfor ham endret seg fra omfattende fysiske intervensjoner overfor atferden, til vektlegging av hjelp til regulering av emosjoner og opplevd subjektivt velvære.
Hos personer med utviklingshemning er omsorgsmotstand, selvskading og skade mot andre de hyppigst forekommende atferdsformene som fører til bruk av tvang. Dette kom fram i to undersøkelser fra Sør-Trøndelag og Østfold. Omtrent 70 % av personene i undersøkelsene hadde en eller flere psykiske lidelser (Nøttestad & Revis, 2006; Stubrud, 2015). Tvangstiltakene delte seg i to typer, fysisk makt og begrensninger, og forekom totalt sett i likt antall. Det ble imidlertid brukt mer fysisk makt overfor de med alvorlig og dyp utviklingshemning, og mer begrensninger overfor de med lett og moderat utviklingshemning (Stubrud, 2015).
Blant mennesker med utviklingshemning og samtidig psykisk lidelse er forekomsten av atferd som utfordrer, på mellom 6 % og opp til 40 % (Buitelaar, 1993; Harris, 1992; Quershi & Alborz, 1992), viser internasjonale studier. I en norsk studie fant Myrbakk (2008) at 20 % av personer med utviklingshemning og samtidige psykiske lidelser hadde alvorlig utfordrende atferd.
Alle former for psykiske lidelser kan forekomme hos personer med utviklingshemning (Cooper et al., 2007; Deb et al., 2001; Halvorsen et al., 2014; Smiley et al., 2007). Forholdet mellom utfordrende atferd og psykiske lidelser er sammensatt (Myrbakk & Tetzchner, 2008). I klinisk praksis må man forholde seg til begge størrelser (Nøttestad & Revis, 2006).
Atferd som utfordrer, vil alltid påvirke og være påvirket av måten tjenestetilbudene er utformet på. Uoversiktlige personalgrupper, inkonsistente regler, ignorering av brukernes behov og for store krav om å utføre bestemte handlinger kan føre til at personer med utviklingshemning får større vansker med å kommunisere og forstå (Jacobsen, Bjerkan & Sørlie, 2009, Tetzchner, 2003, The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, 2015).
Studier av atferd som utfordrer, viser at forekomsten i institusjoner er betydelig høyere enn i åpne omsorgsformer. Dette gjelder også omsorgsmiljøer utenfor institusjoner som har de samme kjennetegnene som institusjoner. Slike kjennetegn er mangel på meningsfylte aktiviteter, liten sosial støtte, høy forekomst av fysiske intervensjoner eller tiltak, og lav omsorgsgrad (Carr et al., 2002). The British Psychological Society og The Royal College of Psychiatrists (2015) benevner denne typen av omgivelser
utfordrende miljø («challenging environment»), mens omgivelser som bygger på det motsatte, kalles tilpasset miljø («capable environment»). Tilpassede miljøer er nær forbundet med positiv støtte, utviklingsorientering, ikke-fysiske intervensjoner eller tiltak og orientering mot livskvalitet.
I en oversikt har The British Psychological Society og The Royal College of Psychiatrists (2015) omtalt at tilnærmingen til atferd som utfordrer, er under endring. Tidligere har det vært utviklet metoder som direkte griper inn og endrer atferd. Perspektivet som er under utvikling nå, er indirekte og positivt støttende, vektlegger forståelse av emosjonelle uttrykk og retter seg mot endringer i omgivelsene. De nye tilnærmingene er basert på en økologisk og utviklingspsykologisk forståelse, der fokuset er gjensidig påvirkning mellom brukeren og omgivelsene - omtalt som transaksjonell tilnærming (Sameroff & Fiese, 2000). Økologi innebærer å forstå omgivelsene til brukeren som mer enn bare bruker-hjelper-dyaden. Brukerens omgivelser omfatter også samspill med arenaer som skole, jobb og familie (Bronfenbrenner, 1979, Sameroff, 2009).
DEN NYE TILNÆRMINGEN
Ved seksjon voksenhabilitering ved Sykehuset Østfold har vi utviklet en økologisk modell der hensikten er å klargjøre og endre faktorer i omgivelsene, noe som kan føre til mindre bruk av tvang og makt. Gjennom tidligere studier (Stubrud, 2005; 2015; 2016), eksisterende kunnskap og mange års klinisk erfaring har vi avdekket at en persons problemer, som utfordrende atferd, kan knyttes til en eller flere økologiske faktorer. Modellen består av seks faktorer som skal fremme positiv støtte, utvikling, ikke-fysiske intervensjoner og orientering mot livskvalitet, slik at personens miljø blir mer tilpasset hans/ hennes behov. Modellen er presentert og utdypet i et tidligere arbeid (Stubrud, 2016).
Modellen tar utgangspunkt i en forståelse av at personer med utviklingshemning utvikler evnen til å regulere egne emosjoner ved internalisering av kontroll, der ytre fysisk hjelp gradvis blir erstattet av språklig hjelp fra andre, til internalisert egenkontroll (Sameroff, 2009). Dirigerende tiltak, som fysisk hjelp, kan være trinn på veien til utviklingen av internalisert emosjonell kontroll