Metode: Vi utførte norsk oversettelse og språklig validering etter internasjonale retningslinjer i samarbeid med rettighetshaveren av MDP og Mapi, som har spesialisert seg på oversettelse og språklig validering av pasientrapporterte endepunkter. Oversettelse til norsk ble utført av to lungespesialister, en lungesykepleier og en intensivsykepleier, og tilbakeoversettelse til engelsk av en profesjonell oversetter og en tospråklig person med engelsk som morsmål. For å sikre instrumentets klarhet og forståelse gjennomførte vi strukturerte intervjuer av fem pasienter med dyspné.
Resultat: En norsk versjon av MDP inkluderer elleve målbare temaer: umiddelbart ubehag av pusteopplevelsen, tilstedeværelse og intensitet av fem ulike typer dyspné og intensitet av fem typer følelsesmessig respons på dyspné. Utviklerne av MDP har opphavsretten, men MDP er gratis tilgjengelig for ikke-kommersiell bruk via Mapis nettsted.
Konklusjon: MDP er det første instrumentet på norsk som måler flere dimensjoner av dyspné, uavhengig av underliggende sykdomstilstand. MDP bør valideres i et større pasientutvalg med variasjon i diagnoser, alder og sykdomstilstand. Instrumentet kan ha nytteverdi i forskning og klinisk behandling.
Dyspné defineres som en subjektiv opplevelse av pustebesvær som består av kvalitativt ulike følelser med varierende intensitet. Adekvat vurdering av dyspné er avhengig av selvrapportering (1). Dyspné rammer opptil 50 prosent av pasienter som kommer til akuttinnleggelse, og en fjerdedel som vurderes ambulant (1).
I en studie fra St. Olavs hospital var dyspné det tredje vanligste symptomet (9 prosent) blant pasienter henvist til akuttmottaket, etter magesmerter (13 prosent) og brystsmerter (13 prosent) (2).
Viktig prediktor for sykelighet og dødelighet
Opplevelsen av dyspné er en viktig prediktor for sykelighet og dødelighet (3-6), inklusive årsaksspesifikk død av hjerte- eller lungesykdom (7).
En prospektiv multisenterstudie viste at selvrapportert dyspné er en bedre prediktor for fem års overlevelse hos pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) enn fysiologiske målinger som forsert ekspiratorisk volum etter ett sekund (FEV1) (4).
Dyspné oppleves forskjellig
Det finnes ulike former for dyspné, avhengig av hvilke stimuli som fører til pustebesvær, og hvilke nevrofysiologiske nettverk som sender stimuli tilbake til hjernen (8). Personer med samme sykdomstilstand kan også oppleve dyspné helt forskjellig (8, 9).
Nedsatt lungefunksjon målt ved FEV1 har tidligere vært ansett som hovedårsaken til symptomet dyspné (10). Likevel konkluderte en kanadisk kohortstudie med at bare 28 prosent av variasjonen i grad av dyspné blant pasienter med mild til moderat kols kunne forklares ved variasjon i FEV1 (9).
FEV1 korrelerer heller ikke nødvendigvis med pasientens helsetilstand (11). Ifølge Faull og medarbeidere bør derfor dyspné vurderes og forsøkes behandlet parallelt med og uavhengig av lungefunksjon (12).
Mest brukte måleverktøy for dyspné
De mest brukte måleverktøyene for selvrapportert dyspné er visuell analog skala (VAS), Numerical Rating Scale (NRS) og ulike varianter av Borgs skala (13).
Ved etablert kols benyttes diagnosespesifikke spørreskjemaer som Modified Medical Research Council Dyspnea Scale (mMRC) eller COPD Assessment Test (CAT), både for å vurdere graden av dyspné hos pasienten, og for å klassifisere sykdommens alvorlighetsgrad (14, 15). mMRC klassifiserer dyspné i hvile og aktivitet på en fempunkts skala og kan også ha prognostisk verdi ved kols (16).
Samtlige av de nevnte verktøyene har til felles at de måler bare én dimensjon ved dyspné. Kartleggingen spesifiserer ikke hvilken type dyspné pasienten opplever, heller ikke intensiteten av dyspné eller den følelsesmessige responsen dyspné gir (13).
Disse faktorene kan ha betydning for hvor syk eller frisk en pasient med pusteplager opplever å være, og hvilken subjektiv behandlingsrespons som måles (17-19).
Vi mangler et norskspråklig verktøy
I USA er det nylig utviklet og validert et flerdimensjonalt verktøy for selvrapportert dyspné, kalt Multidimensional Dyspnea Profile (MDP) (13). MDP kartlegger både graden og intensiteten av dyspné, skiller mellom ulike typer av pustebesvær og beskriver symptomenes innvirkning på pasientens mentale helsetilstand (20).
Vi mangler i dag et norskspråklig verktøy som uavhengig av diagnose evaluerer flere dimensjoner av pasientens pusteopplevelse.
En norsk versjon av MDP har potensial for bruk i klinisk praksis og ved forskning. Hensikten med studien var derfor å utvikle en systematisk språklig validert, norsk oversettelse av MDP.
Metode
Vi oversatte den originale amerikanske versjonen av MDP (13) fra engelsk til norsk og gjennomførte en språklig validering i nært samarbeid med Robert Banzett, som har utviklet MDP, og det kliniske lungemiljøet ved et norsk lokalsykehus.
Vi innhentet originalversjonen av MDP fra Mapi, som har spesialisert seg på oversettelse og språklig validering av pasientrapporterte endepunkter (Mapi Research Trust, Lyon, Frankrike).
MDP ble oversatt og språklig validert i henhold til Linguistic Validation Guidance of the Multidimensional Dyspnea Profile (Mapi 2016) (figur 1) og internasjonale retningslinjer (21, 22). I figuren har vi beholdt skjemaet på engelsk fordi det var dette skjemaet som lå til grunn for oversettelsesprosessen, og for dialogen med Banzett, utvikleren av MDP.
Metoden inkluderte oversettelse (trinn 1-4), klinisk vurdering (trinn 5), pasientintervju (trinn 6) og internasjonal samstemming og språkvask (trinn 7).
Oversettelse
(Trinn 1) Andre- og tredjeforfatterne, som er henholdsvis sykepleier og lungespesialist, oversatte MDP individuelt fra engelsk til norsk sammen med en lungespesialist med lang erfaring fra lungemedisinsk avdeling og poliklinikk.
(Trinn 2) Andre- og tredjeforfatterne sammenliknet oversettelsene og utviklet en omforent versjon (norsk
