Hensikt: Å beskrive mødres erfaringer med omsorg for en ungdom med nyoppdaget diabetes 1 for å belyse hvilke behov foreldre har i møte med helsepersonell.
Metode: Studien har et kvalitativt design og omfatter åtte individuelle intervjuer med mødre til ungdommer med nyoppdaget diabetes 1.
Resultat: Mødrene fortalte om krisereaksjoner og forventningspress. De var i sjokk over barnets sykdom og bekymret for alt de måtte lære seg om diabetesbehandling, samt ungdommens egen oppfølging av behandlingen. De savnet samtaler med helsepersonell uten at barnet var til stede. Mødrene fortalte at de mestret situasjonen gjennom å bearbeide opplevelser, få erfaringer og innse nødvendigheten av å bruke tid på det. De rapporterte om utfordringer i kommunikasjonen, både internt i familien og med helsepersonell. De uttrykte forståelse for at ungdomstiden er en sårbar periode som kan medføre opposisjon. Gjennom å finne balansen mellom å følge med på behandlingen og gradvis overføre hele ansvaret til ungdommen prøvde de å opprettholde ungdommens livskvalitet.
Konklusjon: Mødrene utviklet mestring gjennom å bearbeide følelsesmessige reaksjoner og mer problemorienterte tiltak for å løse utfordringene med sykdommen og behandlingen. Ungdommens livskvalitet er et felles mål både for foreldre og helsepersonell. I tillegg skal foreldrene bidra til at ungdommen utvikler selvinnsikt og selvstendighet i behandlingen. Foreldre har behov for støtte fra helsepersonell og veiledning om hvordan de best kan følge opp ungdommen.
Når en ungdom blir diagnostisert med diabetes 1, påvirker det livssituasjonen til hele familien. Foreldrerollen utfordres, særlig fordi ungdommen gradvis skal løsrive seg og selv ta ansvar for sin egen helse (1, 2).
Ungdommen har behov for kunnskap, erfaring og ferdigheter for å lykkes, og foreldre, venner og helsepersonell er viktige støttespillere (2). Det er krevende både for foreldrene og ungdommen når sykdommen debuterer, ofte på akutt og dramatisk vis.
Diagnosen er et sjokk for foreldrene
Diabetes 1 er den nest hyppigste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Den kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død (1). I 2018 ble 431 barn og unge i Norge diagnostisert med diabetes, hvorav 28 prosent hadde rukket å utvikle livstruende syreforgiftning (1) til tross for at sykdommen utvikles over tid med ulike tegn.
En litteraturgjennomgang viser at foreldre oftest vil være preget av sjokk, angst, stress og en følelse av manglende kontroll i starten (3). Foreldre har behov for å føle seg trygge før de mottar komplisert informasjon om diabetesbehandling, slik at de blir bedre i stand til å tilegne seg kunnskapen (4).
Mødre erfarer større følelsesmessig belastning og lavere livskvalitet enn fedre når barnet får diabetes (5, 6). Posttraumatiske stressymptomer hos mødre kan vedvare i opptil fem år, og mødres mestring av stress kan påvirke ungdommens atferd og regulering av diabetes (7).
Kommunikasjon er vesentlig
Hormonforandringer hos ungdommer bidrar til økt insulinbehov og vanskelig regulering av diabetes. Samtidig er behandling vesentlig for å oppnå vekst og kjønnsmodning samt redusere risiko for senkomplikasjoner (1).
Foreldre er opptatt av sine barns livskvalitet, som her er definert som opplevelsen av å ha det godt og ha en grunnstemning av glede (8). Ungdommer rapporterer at venner, foreldre og selvfølelse er de faktorene som er viktigst for deres opplevelse av livskvalitet (9).
Kommunikasjon mellom foreldre og ungdommer er vesentlig (9). Samtidig viser en annen studie om ungdommer med diabetes og deres foreldre at de ofte unngår å dele tanker og følelser for å beskytte hverandre (10).
Det kan føre til misforståelser, frustrasjon og ensomhetsfølelse og bidra til at bekymringer og utfordringer forblir uløst (10). En tredje studie fant at det er enklere for ungdommer å åpne seg for foreldrene dersom de blir spurt direkte om hvordan de har det (11).
Helsepersonell kan lære foreldre mestring
Ved nyoppdaget sykdom er foreldre i en sjokkfase når de skal tilegne seg kunnskap og ferdigheter, samtidig som de bør opptre som trygge omsorgspersoner (12). Forskning viser at helsepersonell kan bidra til å lære foreldre effektive mestringsferdigheter, slik at omsorgsrollen blir mindre stressende og mer givende for dem (13).
En nasjonal brukerundersøkelse ved poliklinikkene i 2017 fant at under en tredjedel av foreldrene følte at de fikk nok tid til samtale med helsepersonell uten at barnet var til stede (14).
Lazarus og Folkmann (15) beskriver mestringsstrategier som kognitive (gjennom å utvikle en annen forståelse av situasjonen), følelsesmessige (gjennom å redusere opplevelsen av fortvilelse og stress) og problemorienterte (gjennom handlinger for å redusere problemene).
Hensikten med studien
Hensikten med studien er å beskrive mødres erfaringer med omsorg for ungdommer med nyoppdaget diabetes 1. Målet er å belyse hvilke behov foreldre har når barnet deres får denne kroniske sykdommen.
Metode
Studien har et kvalitativt design, som er basert på semistrukturerte individuelle intervjuer. Vi ønsket en bred forståelse av foreldres erfaringer med omsorg for ungdommer med nyoppdaget diabetes 1 og deres møte med helsepersonell.
Utvalg
Vi rekrutterte foreldre fra spesialisthelsetjenesten. Både foreldre og ungdommer ble invitert til å delta i studien, men denne artikkelen tar kun for seg foreldrenes erfaringer.
Inklusjonskriteriene var foreldre til ungdommer (13-17 år) som hadde