AddToAny

BLIKKFANG

Henrik (12) er vant til at folk stirrer på ham, men vil ikke gi det plass i livet. Mange mennesker har et utseende folk kan reagere på. Nå skal et forskningsprosjekt hjelpe dem til å hjelpe seg selv.
Jåttåvågen i Stavanger: Sola har sett i nåde til siddisene. Henrik Mariero Landsnes (12) styrer den vesle Askeladden-båten sakte gjennom marinaen, forbi det store, hvitmalte, gamle huset skuespiller og actionhelt Tom Cruise bodde i da de filmet deler av filmen Mission Impossible 6 på Prekestolen.
Kameraten Eric South er med. Gansfjorden glitrer. Henrik gir gass. Han kjører gjerne litt fort.
Henrik er som 12-åringer flest. Han liker å spille Playstation og å være med venner. Om morgenen er han trøtt, tida er knapp og han ankommer skolen akkurat når det ringer inn. At han ikke er interessert i fotball, gjør ham en smule uvanlig, vil nok mange mene.
Men det er ikke derfor folk stirrer på ham. Det gjør de fordi han har et ansikt som vokser skjevt. Han har arr etter operasjoner og et mindre og utstående øre uten øregang. Henrik har det craniofaciale syndromet OAVS, som kort forklart betyr at de to ansiktshalvdelene er ulikt utviklet.
Han er vant til blikkene, men vier dem minst mulig oppmerksomhet. Henrik vil heller bruke tid og krefter på alt som er bra i livet.

Anerkjent prosjekt
Likevel har han valgt å bli med på forskningsprosjektet Ung Face IT. Det tar utgangspunkt i et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom i aldersgruppen 12-17 år med en diagnose, skade eller tilstand som påvirker utseendet, og skal bidra til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme uten at deltakeren trenger å ta fri fra skolen. Programmet er laget for at deltakeren skal bli tryggere på at han eller hun er bra nok akkurat slik vedkommende er, og skal bidra til å styrke sosiale ferdigheter.
Ung Face IT er utviklet av det internasjonalt anerkjente Centre for Appearance Research ved University of the West of England i samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og erfarne fagpersoner. Det er gode erfaringer fra tester, såkalte piloter, i både Norge og England, og i november 2018 fikk Senter for sjeldne diagnoser (SSD) penger fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre et større prosjekt.
- Det skal gi oss det mer omfattende forskningsmaterialet vi behøver for å kunne slå fast om det faktisk virker, forteller prosjektleder og psykolog Kristin Feragen ved SSD.

Utfordre tankemønstre
Derfor trengs det nå 160 deltakere for å teste ut selvhjelpsprogrammet her til lands. Forskerne ønsker å rekruttere bredt og vil ha med ungdommer med ulike medisinske diagnoser og med ulike erfaringer og utfordringer - som eksempelvis akne, overvekt, brannskader, eksem og medfødte medisinske tilstander.
Så langt har 20 ungdommer meldt seg. Det overrasker ikke Kristin Feragen. Målgruppen er ikke så lett å få tak i. Forskerne skal «selge» en studie om hvordan mestre det som er annerledes - i en alder der det å kjenne på annerledeshet kan være svært truende. Men gjennom nettverk, presse og sosiale medier håper de å lykkes. Og mange kan være i målgruppen:
- Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv. Det som er grunnleggende å vite, er at dette er individuelt. Dermed handler det ikke om hvor synlig tilstanden eller diagnosen er. Det er ungdommens egen opplevelse av seg selv, av synlighet, som er det avgjørende, forklarer Feragen.
Denne individuelle opplevelsen av synlighet og hvordan denne begrenser oss kan endres ved at vi selv utfordrer tankemønsteret vårt og får mer informasjon om hva som er vanlige reaksjoner, både hos oss selv og hos andre. Ung Face IT tar mål av seg å gjøre akkurat det. Den blå himmelen over Gansfjorden er pyntet med godværsskyer. Guttene myser mot sola. Bølgeskummet fra båten løser seg opp på overflaten. En vennlig vind rusker i kortklippet hår. Eric driver med håndball og fotball på fritiden. Henrik med sprangridning. Men akkurat nå er dette stedet å være etter skoletid.

Stirring til besvær
Hjemme på Jåttå, noen timer tidligere: I et treetasjes rekkehus bor mamma Åse Samuelsen og pappa Svein Jan Mariero Landsnes, Ole Magnus (20), Henrik og lillesøster Trine (9). De to sistnevnte sitter i sofaen og gapskratter. De har akkurat snakket om den gangen på flyplassen, da en gutt holdt på å ramle av stolen fordi han ik
Gå til mediet

Flere saker fra Handikapnytt

I et møte 26. september med Nav og flere andre etater spurte riksadvokat Tor-Aksel Busch om noen hadde noe vesentlig nytt å melde. Nav sa ingenting.
Handikapnytt 21.11.2019
NTB:) Nav-sjef Sigrun Vågeng og arbeidsminister Anniken Hauglie er ikke enige om når Nav forsto at feil regelforståelse kunne føre til at uskyldige ble dømt.
Handikapnytt 21.11.2019
Da rullestolbruker Marius Hulsrøj (24) skulle reise med bussen i Fredrikstad tidligere i november, fikk han kjeft av bussjåføren fordi han ikke hadde med seg en ledsager.
Handikapnytt 21.11.2019
Halden kommune vil avskaffe helgeavlastningstilbudet til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid og legge avlastningen til hverdagene i stedet.
Handikapnytt 21.11.2019
NTB-Bibiana Piene:) I en epost til Nav i februar skrev Arbeids- og sosialdepartementet at etaten ikke trengte å gjennomgå eldre trygdesaker som kunne ha blitt feilbehandlet.
Handikapnytt 20.11.2019

Nyhetsbrev

Lag ditt eget nyhetsbrev:

Mer om mediene i Fagpressen

advokatbladet agenda-316 allergi-i-praksis appell arbeidsmanden arkitektnytt arkitektur-n astmaallergi automatisering baker-og-konditor barnehageno batliv bedre-skole bioingenioren bistandsaktuelt blikkenslageren bobilverden bok-og-bibliotek bondebladet buskap byggfakta dagligvarehandelen demens-alderspsykiatri den-norske-tannlegeforenings-tidende diabetes diabetesforum din-horsel energiteknikk fagbladet farmasiliv finansfokus fjell-og-vidde fontene fontene-forskning forskerforum forskningno forskningsetikk forste-steg fotterapeuten fri-tanke frifagbevegelse fysioterapeuten golferenno gravplassen gullur handikapnytt helsefagarbeideren hk-nytt hold-pusten HRRnett hus-bolig i-skolen jakt-fiske journalen journalisten juristkontakt kampanje khrono kilden-kjonnsforskningno kjokkenskriveren kjottbransjen kommunal-rapport lo-aktuelt lo-finans lo-ingenior magasinet-for-fagorganiserte magma medier24 museumsnytt musikkultur natur-miljo nbs-nytt nettverk nff-magasinet njf-magasinet nnn-arbeideren norsk-landbruk norsk-skogbruk ntl-magasinet optikeren parat parat-stat politiforum posthornet psykisk-helse psykologiskno religionerno ren-mat samferdsel seilmagasinet seniorpolitikkno sikkerhet skog skolelederen sno-ski sykepleien synkron tannhelsesekreteren teknisk-ukeblad Tidsskrift for Norsk psykologforening traktor transportarbeideren uniforum universitetsavisa utdanning vare-veger vvs-aktuelt