Handikapnytt
17.10.2019
Henrik (12) er vant til at folk stirrer på ham, men vil ikke gi det plass i livet. Mange mennesker har et utseende folk kan reagere på. Nå skal et forskningsprosjekt hjelpe dem til å hjelpe seg selv.
Jåttåvågen i Stavanger: Sola har sett i nåde til siddisene. Henrik Mariero Landsnes (12) styrer den vesle Askeladden-båten sakte gjennom marinaen, forbi det store, hvitmalte, gamle huset skuespiller og actionhelt Tom Cruise bodde i da de filmet deler av filmen Mission Impossible 6 på Prekestolen.
Kameraten Eric South er med. Gansfjorden glitrer. Henrik gir gass. Han kjører gjerne litt fort.
Henrik er som 12-åringer flest. Han liker å spille Playstation og å være med venner. Om morgenen er han trøtt, tida er knapp og han ankommer skolen akkurat når det ringer inn. At han ikke er interessert i fotball, gjør ham en smule uvanlig, vil nok mange mene.
Men det er ikke derfor folk stirrer på ham. Det gjør de fordi han har et ansikt som vokser skjevt. Han har arr etter operasjoner og et mindre og utstående øre uten øregang. Henrik har det craniofaciale syndromet OAVS, som kort forklart betyr at de to ansiktshalvdelene er ulikt utviklet.
Han er vant til blikkene, men vier dem minst mulig oppmerksomhet. Henrik vil heller bruke tid og krefter på alt som er bra i livet.
Anerkjent prosjekt
Likevel har han valgt å bli med på forskningsprosjektet Ung Face IT. Det tar utgangspunkt i et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom i aldersgruppen 12-17 år med en diagnose, skade eller tilstand som påvirker utseendet, og skal bidra til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme uten at deltakeren trenger å ta fri fra skolen. Programmet er laget for at deltakeren skal bli tryggere på at han eller hun er bra nok akkurat slik vedkommende er, og skal bidra til å styrke sosiale ferdigheter.
Ung Face IT er utviklet av det internasjonalt anerkjente Centre for Appearance Research ved University of the West of England i samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og erfarne fagpersoner. Det er gode erfaringer fra tester, såkalte piloter, i både Norge og England, og i november 2018 fikk Senter for sjeldne diagnoser (SSD) penger fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre et større prosjekt.
- Det skal gi oss det mer omfattende forskningsmaterialet vi behøver for å kunne slå fast om det faktisk virker, forteller prosjektleder og psykolog Kristin Feragen ved SSD.
Utfordre tankemønstre
Derfor trengs det nå 160 deltakere for å teste ut selvhjelpsprogrammet her til lands. Forskerne ønsker å rekruttere bredt og vil ha med ungdommer med ulike medisinske diagnoser og med ulike erfaringer og utfordringer - som eksempelvis akne, overvekt, brannskader, eksem og medfødte medisinske tilstander.
Så langt har 20 ungdommer meldt seg. Det overrasker ikke Kristin Feragen. Målgruppen er ikke så lett å få tak i. Forskerne skal «selge» en studie om hvordan mestre det som er annerledes - i en alder der det å kjenne på annerledeshet kan være svært truende. Men gjennom nettverk, presse og sosiale medier håper de å lykkes. Og mange kan være i målgruppen:
- Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv. Det som er grunnleggende å vite, er at dette er individuelt. Dermed handler det ikke om hvor synlig tilstanden eller diagnosen er. Det er ungdommens egen opplevelse av seg selv, av synlighet, som er det avgjørende, forklarer Feragen.
Denne individuelle opplevelsen av synlighet og hvordan denne begrenser oss kan endres ved at vi selv utfordrer tankemønsteret vårt og får mer informasjon om hva som er vanlige reaksjoner, både hos oss selv og hos andre. Ung Face IT tar mål av seg å gjøre akkurat det. Den blå himmelen over Gansfjorden er pyntet med godværsskyer. Guttene myser mot sola. Bølgeskummet fra båten løser seg opp på overflaten. En vennlig vind rusker i kortklippet hår. Eric driver med håndball og fotball på fritiden. Henrik med sprangridning. Men akkurat nå er dette stedet å være etter skoletid.
Stirring til besvær
Hjemme på Jåttå, noen timer tidligere: I et treetasjes rekkehus bor mamma Åse Samuelsen og pappa Svein Jan Mariero Landsnes, Ole Magnus (20), Henrik og lillesøster Trine (9). De to sistnevnte sitter i sofaen og gapskratter. De har akkurat snakket om den gangen på flyplassen, da en gutt holdt på å ramle av stolen fordi han ik
Gå til medietKameraten Eric South er med. Gansfjorden glitrer. Henrik gir gass. Han kjører gjerne litt fort.
Henrik er som 12-åringer flest. Han liker å spille Playstation og å være med venner. Om morgenen er han trøtt, tida er knapp og han ankommer skolen akkurat når det ringer inn. At han ikke er interessert i fotball, gjør ham en smule uvanlig, vil nok mange mene.
Men det er ikke derfor folk stirrer på ham. Det gjør de fordi han har et ansikt som vokser skjevt. Han har arr etter operasjoner og et mindre og utstående øre uten øregang. Henrik har det craniofaciale syndromet OAVS, som kort forklart betyr at de to ansiktshalvdelene er ulikt utviklet.
Han er vant til blikkene, men vier dem minst mulig oppmerksomhet. Henrik vil heller bruke tid og krefter på alt som er bra i livet.
Anerkjent prosjekt
Likevel har han valgt å bli med på forskningsprosjektet Ung Face IT. Det tar utgangspunkt i et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom i aldersgruppen 12-17 år med en diagnose, skade eller tilstand som påvirker utseendet, og skal bidra til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme uten at deltakeren trenger å ta fri fra skolen. Programmet er laget for at deltakeren skal bli tryggere på at han eller hun er bra nok akkurat slik vedkommende er, og skal bidra til å styrke sosiale ferdigheter.
Ung Face IT er utviklet av det internasjonalt anerkjente Centre for Appearance Research ved University of the West of England i samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og erfarne fagpersoner. Det er gode erfaringer fra tester, såkalte piloter, i både Norge og England, og i november 2018 fikk Senter for sjeldne diagnoser (SSD) penger fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre et større prosjekt.
- Det skal gi oss det mer omfattende forskningsmaterialet vi behøver for å kunne slå fast om det faktisk virker, forteller prosjektleder og psykolog Kristin Feragen ved SSD.
Utfordre tankemønstre
Derfor trengs det nå 160 deltakere for å teste ut selvhjelpsprogrammet her til lands. Forskerne ønsker å rekruttere bredt og vil ha med ungdommer med ulike medisinske diagnoser og med ulike erfaringer og utfordringer - som eksempelvis akne, overvekt, brannskader, eksem og medfødte medisinske tilstander.
Så langt har 20 ungdommer meldt seg. Det overrasker ikke Kristin Feragen. Målgruppen er ikke så lett å få tak i. Forskerne skal «selge» en studie om hvordan mestre det som er annerledes - i en alder der det å kjenne på annerledeshet kan være svært truende. Men gjennom nettverk, presse og sosiale medier håper de å lykkes. Og mange kan være i målgruppen:
- Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv. Det som er grunnleggende å vite, er at dette er individuelt. Dermed handler det ikke om hvor synlig tilstanden eller diagnosen er. Det er ungdommens egen opplevelse av seg selv, av synlighet, som er det avgjørende, forklarer Feragen.
Denne individuelle opplevelsen av synlighet og hvordan denne begrenser oss kan endres ved at vi selv utfordrer tankemønsteret vårt og får mer informasjon om hva som er vanlige reaksjoner, både hos oss selv og hos andre. Ung Face IT tar mål av seg å gjøre akkurat det. Den blå himmelen over Gansfjorden er pyntet med godværsskyer. Guttene myser mot sola. Bølgeskummet fra båten løser seg opp på overflaten. En vennlig vind rusker i kortklippet hår. Eric driver med håndball og fotball på fritiden. Henrik med sprangridning. Men akkurat nå er dette stedet å være etter skoletid.
Stirring til besvær
Hjemme på Jåttå, noen timer tidligere: I et treetasjes rekkehus bor mamma Åse Samuelsen og pappa Svein Jan Mariero Landsnes, Ole Magnus (20), Henrik og lillesøster Trine (9). De to sistnevnte sitter i sofaen og gapskratter. De har akkurat snakket om den gangen på flyplassen, da en gutt holdt på å ramle av stolen fordi han ik
