13-åringen fikk hjerneslag under fødselen, mangler språk og henger kognitivt et langt stykke etter sine jevnaldrende.
- De første to årene var vi hele tiden redde for om vi kom til å få beholde ham. Vi fryktet det verste, og tanken på fremtiden var skremmende. Heldigvis har det gått bedre enn det fryktet, forteller Lillian.
Hun legger likevel ikke legger skjul på at det å være foreldre til et funksjonshemmet barn til tider er svært krevende.
Arbeidsgiver forsto ikke
Lillian arbeidssøker måtte slutte i sin tidligere jobb som avdelingsleder i klesbutikk.
- Jeg hadde en arbeidsgiver som overhodet ikke forsto min situasjon. Jeg fikk beskjed om at hvis jeg hadde sykt barn, kunne jeg komme og jobbe kveldsvakt i stedet. Jeg møtte ingen forståelse for at det å være hjemme med sykt barn er krevende, og ikke akkurat å ha fri, sier hun.
Å kunne ta ut ferie når hun hadde behov for det på grunn av skolens åpningstid, var heller ikke en selvfølge.
- Jeg må ha ferie i juli, for da er SFO stengt. Men da fikk jeg høre at jeg hadde hatt ferie i juli så mange ganger, at de andre måtte få det nå.
Som arbeidssøker innser Lillian at hun ikke er blant de mest attraktive kandidatene for en arbeidsgiver. Mens andre foreldre kan la 13-åringer være hjemme alene når de er syke, trenger Sivert tilsyn 24 timer i døgnet. I tillegg har hun behov for fri når han skal til legen, på sykehus eller andre behandlinger.
- Jeg kjenner veldig på det, føler at arbeidslivet går fra meg. Jeg forstår at arbeidsgiverne kan synes det er lettere å ansette en yngre person uten de bel